浅谈ALS

      刚刚,据《卫报》和 BBC 报道,当今最著名的理论物理学家之一,《时间简史》作者,史蒂芬·霍金,于 3 月 14 日去世了。

   

图片发自简书App

    而霍金对于我们来说可能又有另外一个身份,肌萎缩性脊髓侧索硬化症(Amyotrophic lateral sclerosis,ALS)患者,又称卢伽雷(著名的棒球运动员,他也屈服于此病)氏病,也就是我们常说的渐冻症。

    而之前在世界盛行的冰桶挑战也把大家带到了这个陌生的疾病,和这群特殊的人身上。

    其实,作为ALS患者,很少能活到霍金这个年纪,大多在确诊后能有5年左右的生命,因为这是一种一种获得性、渐进性疾病。支配肌肉运动的神经元因为人类尚不知道的原因慢慢变性,随着这些运动神经元的死亡,肌肉会一点点萎缩。患者也因此而逐渐失去运动能力和生活自理能力,直到死亡。

      如果你想具体看到ALS病的病程进展,那么我强烈向您推荐,《如何死亡:simon的选择》,里面所记录的就是一位渐冻症患者从还能自己登山,说话,到最后与家人交流需要手写,或者靠别人给他录他想说的话,到他最后选择安乐死的时候只能选择坐轮椅,而这个时间跨度只有十个月。

        对于ALS患者来说,最痛苦的还不是不能运动和最终的死亡,而是在整个病程中,他始终保持着清醒的意识和良好的皮肤感觉能力。他能感知你在触摸他的身体,但是无法回应;他能清楚地听到你在对他说话,但是做不出合适的表情。他清醒地感知着力量在一点点消失,肉体在一点点地和灵魂分离。就像simon在纪录片里面说的,这一点也不像一个男人!

    而霍金确实是个奇迹能够活到这么久,也可以算是,上帝关了一扇门,又给你开了另一扇门。

    最后,替我喜爱的谢耳朵感到难过,毕竟作为一个物理理论学家,他的第一次求婚可是征求过霍金的意见啊!

             

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