行走在生命的边缘

---一位罕见病患者的呐喊

前言

人，大抵都会生病。

对于病患而言，病可医治，是一种幸福；有医可求，是一种幸福；有药可治，是一种幸福。然而，如果病不可医、医不可求、药不可治，就是雪上加霜，是病之大不幸。罕见病，就是一种发病机率极低，目前尚不被人们彻底认知的疾病，诊断极难，医治极难，甚至无医可求，无药可治。

卡斯特曼病，也称为巨大淋巴结病，英文名castleman（译文卡斯特曼病，简称卡病），中文别名“铃铛病”，是一种血液系统罕见病，发病机率为十万分之一，发展缓慢，但危害极大，2017年，我在北京协和医院确诊罹患此病。10年漫漫诊断路，看遍N市各大医院，遍访各大专家，各种最坏的推测、几十种不确切的治疗方案，经受的心理煎熬、身体痛楚让人痛不欲生，几近把人推向了绝望的边缘。绝望之际，先后5次到北京寻医问药，更是身心疲惫，心力憔悴，几经波折幸得确诊，并在北京协和医院接受正规治疗，其中的艰难困苦不亚于重走长征、赴汤蹈火。

行走在生命的边缘，在于卡病的罕见，未知性和不确定性，肉体的苦痛与内心的煎熬，使生命游离在生与死之间的真空地带，仿佛一不小心，随时可能会跌落死亡的深渊；行走在生命的边缘，在于如何智慧地选择医院与医生，只有招招谨慎、步步为胜，才能让天使的光辉照进你的生命的缝隙，让上帝的手牵你走出漆黑的深渊。

我写此书，在于记录这10多年患病之痛苦经历与心路历程，分享看病期间的经验教训，如果其他患友能够从中得到一些情感共鸣，对自己就医用药、身体康复、心理慰藉方面有些许帮助，那就是我最大的收获与荣幸。希望更多的医生能看到此书，同情共振，理解病患，实事求是，精准服务。希望更多的主管部门和医疗机构看到此书，进一步改革现有的医疗体制，使罕见病早发现早诊治，少走弯路，没有壁垒，不再艰难。

谨以此书献给正行走在生命边缘的罕见病友们，向奋战在医疗战线、为罕见病治疗做出贡献的先行者、探路者们致敬！向为罕见病贡献爱心、施以援手的组织、机构、企业和志愿者们致敬！

成都

一直不知道从哪里开始，因为对卡病的寻踪觅迹可能要追溯到十几年前。还是从成都开始吧，这个春节让我刻骨铭心，因为在等待死神宣判的前夜，异常寒冷，异常难熬。

飞机舱内，低矮得令人窒息的空间，压迫得令我喘不过气来，弧形的舱壁，仿佛如来神掌，轻轻压住一只蝼蚁，攥住我的心，压住我的胸，扼住我的喉，令我呼吸困难将要窒息，有一瞬间人似乎进入濒死状态，意识混沌，知觉模糊，感觉指尖快要触摸到地狱之门。

到达成都是大年初一晚上十点多，入住宾馆，整理洗漱，已近凌晨。我毫无睡意，执意要出去转转，想让成都的夜把捆在心脏上的枷锁松一松，哪怕一刀刺穿它，让寒夜的风透过孔洞，让心透透气，那也是畅快的。妻子不放心，也穿成个团似的跟在我后面。

这是我们全家第一次到成都，也是第一次春节期间的长途旅行。自从一个月前，我洗脸时发现颈部淋巴节肿大，心情就一直没有好过，三番五次去医院内科、颈肩科、皮肤科，医院的各种检查都没有任何诊断结果，医生提供的各种治疗方案都只是“试试看”，这种上不着天下不着地的事，一下子就把人抛向半空，灵魂仿佛一下就被吹成一朵漂浮的云朵，忽上忽下，随时可能被一阵风吹走。春节前夕，做的最后一项检查结果要等到春节之后，等待中的忐忑、焦躁、不安、抑郁注定成为这个春节的主调。

大年三十，我草草地贴完春联，就窝在沙发上半眯着眼睛，感觉进入一种半“入定”状态，游离于客厅、卧室、阳台，飘飘渺渺，虚虚实实。妻子和女儿在厨房里静悄悄地忙着简单的年夜饭，听不到脚步声、烹饪声和说话声，家里安静得可怕，仿佛寂静的湖面，风平浪静，涟漪无声，连枝头的露珠都不敢掉落，生怕一不小心滴答成声，惊飞一池鸥鸟，吓走湖面飘渺的魂魄。

年夜饭是萝卜蒸挂面，这是安徽老家的习俗，寓意长长久久，蒸蒸日上。这些年在N市过年，都是入乡随俗，无论是在自己家还是在老丈人家，都是按当地习俗准备年夜饭，我也不计较，潜意识中的“年俗”早已经被同化，不在意了。

蒸面，不喝汤，这些都是妻子第一次按照老家的年俗做的年夜饭，只是8菜变成了4菜，简单而朴素。“我们喝点酒吧”，妻子提议说，“随你”，我没有态度。

以前，我和妻子总爱在晚上喝半杯红酒，酸酸甜甜，开胃养颜，但今天的红酒居然有点发涩，苦阴阴的，“这个酒是不是坏了？”我问，妻子闻了闻，尝了尝，“好像有点坏了”，明明这是刚开的红酒，她却也同意我的说法。

年夜饭只用了很短的时间就结束了，除了蒸面，和平时没什么两样。8点钟，是中央电视台春节联欢会的时间，我打开电视，但立刻关上了，电视里的锣鼓声，敲得脑瓜生痛。

“我们到成都过春节吧，出去散散心”，妻子说。我没有反对。

大年初一的深夜，我们走在成都的街头，看不见人，看不见车，清亮的灯光把宽敞平滑的大街照得异常寒冷，路口的红绿灯也有气无力的眨着眼睛，偶尔一辆疾驰而过的汽车，嗖的一声很快消失在茫茫夜幕中，凛冽的寒风吹着哨子从身边经过，偶尔旋起路旁一片树叶，打着圈的跑到角落里取暖去了。妻子紧挨着我，右手揽着我的后腰，我们依偎着走在街灯下，也不知道说些什么，一直默默地走着，漫无目的，无边无际，除了扑扑的脚步声，这个世界似乎已经被我们隔离在厚厚的棉服外面。

这是全家第一次在外地过春节，也是过得最差的一个春节，按照老家的习俗，大年初一不出门，可今年初一却飞出了千里之外，而且在这寒冷的夜里，像游魂一样游荡在这异乡僻壤，我知道，我们都在等待那一道最后的判决，尽管之前的一次次“判决”就像刀子一样扎烂了我的心，但我还是希望这次“判决”能够给我带来一线生机，希望以前的都是误判，是一次次的乌龙事件。

回到宾馆已是凌晨，女儿趴在床上睡着了，行李散落了一地，来不及收拾，简单洗漱一下，就胡乱上床睡下了。

半梦半醒间，晃晃悠悠又来到了一个地方，白色的墙，白色的床，白色的衣服，我被一大群人捆缚着，架起来，塞进了一台机器，机器滚筒飞速旋转着，眩晕而梦幻，莫名其妙的天幕上，一张张脸孔，或同情，或冷漠，或猜疑地说着一个又一个疾病的名字，个个都是绝症。紧接着，殷红的血从橡胶管抽进了玻璃管，一管接一管，我感觉到身体都快要抽空了，自己只剩下了苟延残喘的份。我惊出一身冷汗，一脚踢开这雪白的手，呼的一声坐了起来，惊魂未定，原来又是一场噩梦。

一夜未眠，生怕一闭眼我就再回不到这个世界，或者我就再也不认识这个世界，这个世界还有太多值得我留恋、需要我珍惜保护的东西，惶恐胜过了不舍。我眼睁睁看着时钟指向4点、5点、6点、7点、8点，妻子和女儿还睡得正香，我默默起床，简单洗漱，一个人又悄无声息走上大街。

二月份的成都，天色似乎也亮得特别晚，9点了，街上居然没有一个人，整个城市似乎还在沉睡之中。我从宾馆走出来，把拉链拉到了顶，用衣领挡住口鼻，只露出一双眼睛。天空异常的灰暗，阴冷冷，灰蒙蒙，宛如世界末日来临，把人压得喘不过气。刺骨的寒风，吹着尖哨，穿过楼宇，掠过树梢，鞭打着脸，钻进衣服的每一个缝隙。站在灰色的街道上，风拽着裤管，推着后背，仿佛在押送一个囚犯，推搡着，撕扯着，鞭抽着，但我还是倔犟地与它抗争着，趔趔趄趄地朝前走，心中的灰暗、阴冷和绝望，浸蚀着身体的每一个毛孔，充斥着我的心、肺、肝和大脑，“我是不是快要灰飞烟灭了？”我这样想着，泥沼般的心湖上布满了死一般的沉寂。

初见端倪

自查病因，亡羊补牢。于我而言，我感到在于情绪，称得上积愁成疾。

现在回想起来，自己的病，应该追溯到10多年前了。2008年上半年，因为工作调动、职务变更，还有亲人的去世等诸多重大变故在短时间内爆发，让我心力憔悴，经常是彻夜难寐、食不甘味，整把的掉头发，失落、惆怅、压抑、怄气，就连睡觉也经常被噩梦惊醒。

这样的情况持续了大概3个月时间。一天晚上，全身骚痒，脱衣一看，前胸后背大部分起疹，准确地说应该是中心发白边缘发红的大块疙瘩，一块连着一块，就像“风团”一样，奇痒异常，来势凶猛，以为毛剌虫爬过，或者尘螨、花粉类过敏，赶紧洗澡，哪知热水一激，更是发红壮大，风团变得热气蒸腾、生机勃发，并迅速向颈脖、腰腹蔓延，很是吓人，赶紧让妻子找来风油精、花露水，全身洒了个遍，渍得又痛又痒，红块块长得更大更壮了，而且还发红发烫，用手一摸，都能隐隐感到散发出来的一股热气，最后没办法，从冰箱里取出来冰块冷敷，痒痛的症状才慢慢缓解。

折腾了一宿，一夜未眠。第二日去医院，大夫说是急性荨麻疹，药方无非是盐酸西替利嗪片等几样药，口服一周后，仍不见好转，再去医院，挂水，吃药，有一些缓解。之后，很长一段时间里，这种“风团”荨麻疹还是经常发作，在医院折腾了几次，收效甚微。

现在回想起来，病从这里就开始了。当时我正值壮年，身体非常健康，历年体检没有任何问题，而且还非常注重锻炼，为什么会突然患荨麻疹？按医生的说法，就是免疫力下降了。对此，当时的我们都认为是正确的，而且即使是荨麻疹给生活带来了不便，但也没有完全放在心上，更没有过多的治疗，除了按医嘱少食辛辣、禁烟酒、清淡饮食等常规性要求，荨麻疹就这样拖拖沓沓、断断续续了好几年，春天走，秋天来，好好坏坏，反反复复。

对于当时医生对荨麻疹是免疫力下降的判断，我没有任何反驳的意思，只是从我自身的感受看，当时的荨麻疹还真不是免疫力下降，因为当时我正值年轻，身体健康，从无大病，唯一的解释，就是它就是大病的一种前奏。因此，荨麻疹还真不能简单的说成是免疫力下降这么简单。至于荨麻疹的原因，情绪低沉、心意失落、长期压抑无以释放等因素应该是关键诱因，后面我还将详细叙述。

一次聚会，一位朋友推荐看中医，是本市某国医堂，其实也就是一家不大的医院，说是某知名老中医坐诊，效果很好，于是又奔波几十公里找到老中医，须发全白，跟电视广告里的“知名老中医”气质非常相符，旁边还有三、四位穿白大褂学生模样的人，搭脉、看苔、问诊，并亲手示范在起疹处抓挠一下，说了一堆“抓挠留痕，脾虚藏湿”之类的中医术语，也是在教导几位学生吧，坚信我是因湿气而起，因此补脾祛湿，开具中药方，试吃一个月。回家后，严遵医嘱，按时吃药，戒酒戒烟，戒辛辣刺激，早睡早起，只是荨麻疹仍没有好转迹象，于是我判断老中医之秘方虽秘，但于是我而言未必对症，于是也就没有了下文。

又捱了两年，荨麻疹在断断续续的治疗中似乎有所好转，那种急起急消的风团逐渐消失，但随之而来的，是双腿周围皮肤痒得厉害，各种抓挠，每遇跑步、骑车、打球等运动时，便出现红色斑疹，一片连着一片，红肿块中带着米粒状突起，奇痒无比，必须使劲抓挠，而且必须破皮直至渗出殷殷血滴方才止痒，所以每次虽挠得鲜血淋漓，却感到酣畅无比，竟有超级解脱之感，第二日又痒，于是又要挠破刚刚结痂的血盖子，又酣畅无比。期间，到皮炎所开具各类治疗湿疹、皮炎、止痒的外用药物疗效几近于无，医生都在交待不能挠不能抓，可这是你说不能我就不能的么！

如果说这种痒尚能忍受，尚不影响生活，但大约一年后，全身开始出现的骚痒则是不可忍受，是切肤之痒，而是皮下之痒，是肉中之痒，抓挠不可触及之痒，一开始尚可忍受，但后来慢慢加重，白天还好，一到夜晚，痒魔就开始附身，在前胸、后背、大腿、胳膊，凡是有一寸好的皮肤上，上演一场万只猴头大闹皮宫之大戏，它们似乎很讲究用刑之策略，时而重点围攻，时而全面开花，时而声东击西，使人夜不能寐、灵魂出窍，偶尔停战消停，想趁虚睡一小会，一不小心翻身触发痒之机关，被痒魔发现，又是一番狂轰滥炸，直至凌晨方偃旗息鼓，鸣金收兵，施刑之极端、之残酷从所未有，至此我方切身体会到当年朱元璋对胡惟庸施以痒刑，实为当时之极刑。

这一年的冬天异常寒冷，室外滴水成冰，室内也不敢开暖气、空调，因为暖气会加剧皮肤的骚痒。深夜，万籁俱寂，我不敢钻进温暖的被窝，因为随着体温的升高，骚痒就会随之而来，只能盖一会被子掀一会被子，小心地维持着体温平衡，不敢去触碰痒魔的温控线。有时候被折腾累了，睡着了，突然被一阵钻心的痒惊醒，原来是自己的双脚在睡梦中钻进了温暖的被窝，受到的惩罚就是钻心之痒，悲痒欲绝！一次次，一天天，人已经形容憔悴，难道中了痒痒蛊？

那段时间，全身上下几无完肤，全是抓痕、血印，因痒夜不能寐只能白天睡觉，晚上“战斗”，我向单位请了病假，只是没有哪个医院能开出病假条，总不能说皮肤痒需要休病假吧，只好向单位领导如实说明了情况，领导倒是通情达理，说还是正常上下班，如果白天上班实在坚持不住，就在办公室隔壁的资料室休息一下，算是打了个擦边球。

为治痒、止痒，又一次次往返于各大医院的皮肤科、皮炎所，吃、搽、洗、灸，中西结合，多管齐下，但仍然见效不大，“痒”不欲生中我走投无路，只得拿来冰块，在红肿之处冷敷，见效还挺快，红肿稍歇，奇痒也暂时止住，快要被痒出窍的灵魂才慢慢安顿下来。

按照一般常识想，这种长时间、全身性、顽固性皮肤骚痒，早应该判断出不是一般性的皮肤病了，皮疹、骚痒只是潜在疾病的一个表征，一定是隐匿了其他的重大疾病，但我究竟应该看什么科室？看什么医生？皮肤科的医生不能给我任何的答案，普内科医生也不能有准确的判断，就诊时我问过很多医生，我究竟是哪个方面的毛病？我要转诊哪个科室？没有一个人能给我准确的答案，偶尔问急了，有的医生说“我只能说你这个方面没有问题”，言下之意就是要想查询病根，需要病人一个科室一个科室去摸着门碰运气。

现代医院科室越分越细，但在科室间却建立起了无形的就诊壁垒，头痛进头科，脑痛进脑科，皮肤痒进皮肤科，但究为何病、应去何科，却只能靠病人自己来判断，去碰运气，这应该说是“隔科如隔山”吧，医院是不是应该建立一个首诊负责、转诊机制？病人初次看病，更需要知识全面的全科大夫，其后才是专业精深的专科大夫。

就在这种大致、有可能、将将就就的治疗中，我的病情一拖再拖，只是这痒没有止住，病情却慢慢发展变化。一次次徘徊在豪华气派的医院门诊大楼里，看着人潮汹涌的看病人群，热闹得就像赶市集，只是这里的人个个行色匆匆，人人神情忧郁、愁眉不展，偶尔还有放声痛哭的，还有在医院就诊大厅里席地而卧的，甚至有人拎着简单的行李留宿在长长的铁椅上，看病难，难看病。医院公示栏上，一排排著名专家、知名专家、正高教授，我竟然迷茫了，就像走进了金光闪闪的寺庙，看着四周手握兵器、威风凛凛的金身菩萨，就是不知道哪个是我的救世主。自己偶尔也想过，这是不是免疫系统的病、血液系统的病？不过这个念头只是一闪而过，因为没有一个医生跟我提出过这类想法，所有的检查结果都无法指向一个确切的病症。

经此一番，对于皮肤病我有了更深层次的认识，或许皮肤病只是身体疾病的一个表象，一种表现，而实病往往在内脏、在血液、在骨髓，所以如果头痛医头、脚痛医脚、皮肤病就医皮肤的话，肯定不是好医生，不知道帮我看过皮肤病的皮肤科医生明白不明白这个道理。

漫漫征途

长期或超长期的无法确诊，给病人带来的心理折磨远远超过身体上的痛楚，未知的恐惧、失败的焦虑、迷茫的无助，令人意志沦丧、痛不欲生，很多人就此放弃治疗，甚至自杀。

罕见病的诊断之路是漫长的，很多人根本走不到确诊这一步，而是在前期、中期就被草草的误诊了，稀里糊涂地被当作其他疾病治疗，只有智慧的坚持者，在经过极其艰险、漫长、曲折的就诊之路后，才能到达确诊的彼岸。因此，面对医生的诊断，不可不信，也不可盲信，需要有自己理智的判断，重大抉择前多跑几家医院，多看几个医生，多听些人的意见（包括病人、家属、医生朋友），智慧就医至关重要。

终于熬到了春天，慢慢地，骚痒渐渐止住，灵魂也慢慢得以安睡，但身上的皮疹由红及褐，由褐及黑，伴有皮下硬块，起先是脸部，后来是全身，大小不一，像极了梅花，虽人已中年，但这样的容颜也一度影响我的社交，影响了工作，甚至都不想去公开场合，总有人半开玩笑说“你是不是得了性病？”我不能辩解，不能解释。

一日洗脸照镜，发现颈脖处有凸起的包块，手摸食指头大小，滑动，无痛痒，无红肿，当时完全没有放在心上，更没有与皮肤的骚痒联系起来。又过一月，突然想起到医院看头颈肩科门诊，三甲医院，副主任医师，“放心，没什么大问题，不像坏东西”，然后开具强力消炎片，说有可能是体内炎症引起的淋巴结肿大，消炎即可。二周消炎，无果，再看该医院结节病专科，仍然是消炎，加颈部B超，后又穿刺，忐忑中等待1星期后，拿到病理报告，示“炎性反应性增生”，居然心中窃喜，反正坦然了很多。

淋巴结的警报暂时消除，但身上“梅花”治疗还得抓紧。2015年，经人介绍找到了某大学附属医院皮肤科W主任。这天W主任没有门诊，让我到病房里找他，按照约定的时间，我敲响了W主任办公室的门。他年愈7旬，满脸慈祥，正跟一大群年轻的医生在讨论工作，听过我的介绍后，认真地看了我的各项检查结果，让我脱光了上身衣服仔细查看皮疹。“皮肤淋巴瘤样丘疹病”，他非常自信地说，并召来一大群研究生活学活用，以我为病例进行现场参观、拍照、问询、记录，就像一个活标本。忙活一阵子后，W主任说这个病目前尚无大碍，但随时可能转化为淋巴瘤，因此可以观察，也可以治疗，手段就是化疗。

多年的模糊治疗，历经几十位专家都未能有确切的定论，W主任一锤定音，倒把我锤得有点懵了，一方面，有点兴奋，不管怎样毕竟有了一个确切的诊断，悬在半空中的这颗定时炸弹，仿佛知道了它是什么型号，危险性有多大，另一方面，也有点担忧，毕竟这是一种可以随时转化为淋巴瘤的准恶性病，害怕和担忧当然是免不了。同时，历经这么多年的诊治，对医生诊断出各种病，我始终抱着一种审慎的态度，既不可不信，全也不可全信，因此对W主任的“果断”、“信誓旦旦”，我以“我再考虑考虑，过几天再找你”为由，就转身离开了。

淋巴瘤样丘疹病，实为淋巴瘤亲兄弟，只是有先发、并存、后发之分，W主任真的能一锤定乾坤？而且给出的2种治疗方案似乎走向2个极端，都是我所不能接受。观察，肯定是不行了，此时我已经把全身的骚痒、淋巴结的肿大、脸上的丘疹联系在一起，归结为一种病症，这是我作为病人的自我感知，尽管这么多医生认为淋巴结肿大与丘疹没有关系。那么化疗？一听到“化疗”我就哆索，因为我知道这是对恶性肿瘤的常规治疗手段，我的淋巴结肿大也没有确诊为恶性肿瘤，穿刺的结果只是炎性反应性增生，为什么要化疗？后来，我从一些卡病病友那里了解到，他们在没有确诊为恶性肿瘤的情况下，当地医生就使用化疗手段，是因为医生看到了淋巴结肿大，尽管不知道它是不是恶性的，不管它是何原因引起的，就决定通过化疗消灭掉它，就像看到地上长草了，不是想着去拔根，而是简单地用镰刀割草，这是不是也是一种医疗粗暴？当然，盲目化疗导致的后遗症也是严重的，不再一一详述。

之后，再请熟人介绍到N市第一医院某知名皮肤科专家，叙述前情，专家未及细问，也未置可否，熟练的开单，称先吃药后复查，出门一看导诊单，皮肤淋巴瘤！未缴费，直接打车回家。

西医无法治疗，要不再试试中医？于是我又走进了省中医院某知名Z教授诊室，把脉、看舌苔、问病史，诊断为“湿邪症”，中西药结合治疗，昆仙胶囊、参希胶囊、龙心素胶囊、止血灵颗粒，草药18味，药品领了整整3大袋，14天量。看着堆得像小山一样的药，比我14日吃下的食物还要多，我感到从所未有的恐惧，这不会把肝肾脾胃吃坏了吧？网上瞎传的中医是稀里糊涂把病治好了，确实这么多种药总有一种能对症吧，当时我也这么想。救命要紧，认真煎药吃药，每次一大把，需要分几次温水才能送服。为加强中药疗效，中药没有代煎，而是专门买来煎药用的电煎药壶，每天守时定量，从不敢丝毫懈怠，每天药服完基本肠胃已满，再无饥饿感。3个月的中西医结合治疗，病情曾一度有所抑制，但很快反弹，并变得更加严重了，仿佛弹簧被人压了一下，放开后反而弹得更高了。我有些气馁，但又有些不服气，因为我对自己的身体还是有一种莫名的信任，几十年的坚持锻炼、健康生活，身体不会这么快垮掉！但眼下又将行至一个死胡同了，再继续向前，只会枉费功夫，而且在第6次复诊时，我看到了Z教授脸上闪过一丝不易察觉的无奈的表情，我知道她没辙了！我退出诊室，没有再过多询问，也没有照方抓药，默默离开了医院。

就这样，断断续续在皮肤科折腾了近10年，死胡同越走越深，竟然没有想到回头看看走的路对不对，一条道走到黑。

皮肤科的终结战，发生在2016年，经多方辗转，我找到了S教授，国内皮肤病方面的顶尖专家。门诊当天，虽然门诊量很大，S教授还是看得非常耐心，用显微镜观看了湿疹皮肤切片，良久，他开出了处方，口服药4种，中药14副，其中有醋酸泼尼松片、雷公藤，2周后复诊。

雷公藤，俗名“断肠草”，抗炎，抗肿瘤，对非特异性免疫有增强作用，生病时间长了，自己也成了半个医生，自我感到药物对症。14天复查，再服药，再复查，如此反复4个周期近2个月，皮疹没有消退，骚痒继续，只是在此期间，因为大量服药，腰膝无力，全身酸软，连说话都有气无力，脑袋好像被雷劈了一般的感觉（当时还有吃雷公藤就像被雷劈的怪想），整个人陷入了重度的精神萎糜、气虚体弱之中，白天蜷缩在沙发，晚上蜷缩在床上。服药第4个周期，自己仿佛进入了通往死亡的通道，意识混沌，行百米维艰。后来，经全家商量，一致决定停药，按妻子的话说“不要病没治好，命治没了”。期间，姐姐从老家赶来看望我，送她走时，我竟想此次是否已成诀别？看着姐姐远去的背影，我泪眼婆娑。

对于未经医生同意擅自停药，我不能评说自己正确与否，但凡是还是要视情而定，对于常规性的疾病、常规性的用药，还是要谨遵医嘱，毕竟那是经过大量的临床得出的经验，是教科书，但对于未能确诊类疾病、试验性用药，或者说医生都是抱着试一试的态度，如果三、四个服药周期过后，指标没有明显变化，病情没有有效控制，或者出现了严重的负反应时，就要考虑医生诊断方向是否正确，处方是否对症，减药、停药、换药就要认真评估和考虑了。

日子就在一天天的往回医院中过去了，C反应蛋白明显升高，球白比偏低，尿隐血3+，医生称这是体内炎症的反应，炎症反应？我立即联想到之前的淋巴结肿大也显示“炎性反应增生”，我感到了这些指标的变化，一定是同一种疾病引起的，而且它在逐步的发展变化，只是我束手无策，医生也束手无策。

我越来越感到生命的紧迫性，感到时间的紧迫性，越来越多的身体异样让我如坐针毡，“久炎必癌”的道理让我度日如年，但无人为我指引，无医为我治疗，路在何方？在众多的仪器检查，众多的尿检、血检项目无果的情况下，我抱着试试的心态，再次做了淋巴结穿刺，之后又做了皮肤丘疹病理，前者仍示“炎性增生性反应”，后者除了一大堆指标结果外，示“无特异性指向”，等于没有结果。

有人会批评我，不相信医院，不相信医生，这院看到那院，这专家看到那专家。对，批评的好！就像佛说，要敬我就要信我，不要此山拜完拜彼山，这佛拜完拜那佛，三心二意，必定办不成事情。其实一开始我也是这么想的、这么做的，就像幼儿园小朋友一样听话，认真吃药打针，认真锻炼身体，认真调整心态，绝对是言听计从，当乖乖病人、乖乖患者，只是历经数年后，当化验单快变成一部长篇小说时，我身依旧，我病依旧，不由得在我暂时还有些思维的病躯里冒出些个想法，信与不信，信谁与不信谁，还不得有自己的思想和判断么？对，智慧就医，当时就有了这个想法。

改弦更张

山重水复疑无路，为什么一直医不对治、药不对症？是我们选择的科室不对！那就试试改医更药，或许就能柳暗花明呢。

病人看病有如盲人摸象，尤其在各项检查完成医生出具的“无特异性指向”结论后，病人何去何从，究竟怎么看病？我不是医生我不知道，因为医生也不知道。但改弦更张、另辟蹊径总可以吧，医院不行换医院，医生不行换医生，科室不行换科室，既然看皮肤不行，那就改看肾内科吧，不是尿有隐血了么？或许从此就能打开缺口、一窥端倪呢。

于是根据智慧城市APP推荐，换了一家本市医院知名肾内科，在网上挂了该科W主任的门诊号。W主任削瘦干练，看病还算细心，候诊病人也不多，听完我的叙述之后，征询地看着我“要不要住下来做个系统的检查？”，我心里跳了一下，住院检查说明她现在还没有确诊的把握，但既然收下来，说明还有一线希望，管她呢，住下。

第一次走进这所医院住院部的时候，建筑恢弘，装修堂皇，确实让我惊叹，使我更加相信这些是医院医疗水平和实力的保证。当天，管床医生对我做了例行问诊，开了很多例行检查，但令人纳闷的是，第二日就给我上药，一次挂了四五瓶水，也没有见W主任的面，于是我就到医生办公室找到管床S医生，一个25、6岁左右瘦弱的小姑娘，“S医生你好，我是住院检查的，因为目前病还没有确诊，但今天怎么就给我上了药？”，“这是W主任安排的，这些药是健脾强肾的，也是为你下一步做检查需要的”，我感到无语，但看到S医生无可辩解、不愿多做解释的表情，我悻悻地退出了医生办公室。

我不懂医，当然不能妄想，医生的健脾补肾的药或许就能治好尿隐血呢？看肾内科，当然要治肾，但我进院检查的初衷却是以此为突破口，查查自己的炎症，查查淋巴结肿大，看这些之间到底有没有联系，是不是一病之因果？如果因隐血而治肾，那就不是我入院检查的初衷了。当天晚上，我与妻子视频，讲述了自己的疑问，感到有点愤愤不平，“你既然想到医院检查，就相信医生，配合医生”，妻子安慰我说。

接连下来的一个星期，进行了CT、B超、尿血检、颈部淋巴结活检等多项检查，每天看着检验单上不断出现的新箭头，我的心也像箭头一样七上八下。第5日，各项检查基本完成，W主任喊我到医生办公室，总结了各项检查结果，结论意思很明确，虽然很多指标异常，但没有明确指向，影像检查也未发现明显占位，所以在我的出院小结中写道“不具有特异性，结缔组织疾病？”，这个“？”代表着疑问，更代表不能确诊。对于这个结果，一半是意想之中，因为在我入院前的N次检查、N个医生都是这样，已经不足为奇了，一半又是意料之外，如此全面的检查，如此多的异常，竟然不能得出诊断结论？我再次感到了医生的无力，医院的无力。我拿着这个“？”办理了出院手续。

淋巴结活检报告是在出院一周后拿到的，窗口护士告诉我，病理科L主任留条，让我拿到报告后到他办公室找他一谈，我感到事情的重大。办公室内，L主任又详细询问了我的病史，然后拿出我的病理检验报告，说“从活检的情况看，免疫组化显示有大量IgG4阳性浆细胞，所以考虑为反应性淋巴结增生伴IgG4细胞增多”，怕我听不懂，他把化验报告伸到我面前说“我查过很多文献，淋巴结内IgG4细胞增多可能不具有特异性，并且单纯淋巴结改变而无其他器官改变”，“igG4？浆细胞？”，对我来说这些都从未听到过的新名词，更不清楚它们意味着什么，但“不具有特异性”我却听过无数遍，说到底就是还不能确诊呗！“我们也还没有遇到过这种病例，我回头再找其他专家研究一下，一有消息我就电话通知你，你如果有其他的诊断消息，也可以电话告知我”，L主任再次关闭了希望的大门，不过留下了一条缝隙，一条希望的尾巴。

警报等级一下子从橙色飙升到了红色，我被炸懵了，有点不知所措，愣愣地在医院大厅的椅子坐了半天，仿佛溺身大海，本就晕头转向，现又被蒙上了双眼，自知很快就要葬身大海了。

然而，人总是在最后一刻抓住最后一根救命稻草，W主任在出院时的一句“可以去看看免疫科”给我指明了新的方向。省人医应该是这个省会城市医学高峰，找免疫科主任看病准没错。省人医门诊楼很老，还是六七十年代的老楼，水磨石地面，黄杉木墙裙，楼顶矮得令人窒息，候诊的走廊上没有椅子，站满了人，空气中充满了低沉、憋闷的味道。我拿着厚厚一本书似的各种检查报告走进Z主任的诊室，很有礼貌地向她鞠躬、问好，想尽量以自己的卑微、恭敬，换来医生的些许关照、细心。我坐在诊台对面的方凳上，讲述着自己的病情，Z主任轻声细语地询问，简略地翻看着各种报告，然后写病历、开药方，叮嘱半月后复查。走出诊室，我认真看了病历，诊断为“IgG4相关性疾病”，我赶紧拿出手机百度，示：IgG4相关性疾病(IgG4-RD)是一种慢性、进行性炎症伴纤维化的疾病，可累及多个脏器。此时是2017年3月5日，几年后我才知道，IgG4相关性疾病是一种自身免疫介导的炎性纤维化罕见病，2018年5月11日，才被列入国家卫生健康委员会等3部门联合制定的《第一批罕见病目录》。

认真细看药物说明，Z主任开具的处方4味药，除了激素类、护胃、补钙类药物外，还有甲咹喋啉，抗叶酸类抗肿瘤药，适应症主要是绒毛膜上皮癌、恶性葡萄胎、各类急性白血病。我心中有些慌张，如果说之前是未知的恐惧，那么这次是被实锤的害怕，说明书上的“癌”字虽小如蝼蚁，可在我眼中却放大了一千倍。夜晚，坐在餐桌边，我与妻子认真看着药品说明书，这段时间她也被我的病情折磨得忧心忡忡、情绪低迷，女儿上大学后家中更是少了笑声，甚至没人大声说话，我的病情就像一只幽灵一样，在家中久久盘踞，挥之不去，驱之还来。“吃治癌的药并不能说明就是癌症，别自己吓自己”，妻子宽慰我说，也是实情，但与癌沾边，仿佛就已被划为了一伍。

第三次门诊时，各项检查指标有呈现此起彼伏的波动，Z主任说“这些是药物引起的，没有实质性意义”，“你还是住下来全面查一查”，Z主任声音不高，却很威严，我当然听医生的，没有意见。

预约住院，20天后接到入院电话通知，这是在省人医住院的正常预约时长。与以往不同的是，住院第二日，Z主任就叫我到医生办公室，“这是一种比较特殊的病”（我当时也不明白比较特殊的程度到底有多大），这次住院主要采取排除式的检查，主要排查淋巴瘤、其他肿瘤等恶性疾病，然后我们再一步步把这个病‘揪’出来”，Z主任做了一个“揪”的动作，也给我打了个气，看到了她“揪”出来的信心。

骨穿，PAT CT，基因重排，免疫组化，对之前的淋巴结病理切片，借片到该院病理科重新进行专家会诊，排除了淋巴瘤、白血病、恶性肿瘤，这让我大大松了一口气！不过，PAT CT显示，颈部、双腋、腹股沟及腹膜后、纵膈均有淋巴结肿大。按同病房病友说，一次PAT CT，如果没有恶性肿瘤，2年内就不再出现新的肿瘤，从PAT CT报告上看，目前这些淋巴结肿大不是恶性，因此，虽然如此多的“肿大”，却也让我松下了一口气。出院时，Z主任安排我义务捐赠4管静脉血用作医学研究，虽然她未明确告知此病目前无解，但我知道“排雷”虽已完成，IgG4相关性疾病她却力所不能及，此路又已到头。

2008至2017，这10年之间，我走遍了N市大大小小医院十几家，经过的几十名省市专家诊治，从普通荨麻疹，到IgG4相关性疾病，我似乎摸到了医学的天花板，但那又怎样？我寻过民间“神医”，访过山东“神汉”，进庙必拜菩萨，教堂礼拜祈祷，因为我没有选择。

这些年，我很少旅行，因为我感到这一路风景、满山笑语与我何干？与其做旅途中的行尸走肉，味同嚼蜡般人来人往，还不如走进游戏的世界，在虚拟中忘却自己，忘却痛苦，麻痹自己的心灵，混沌自己的时光。

这些年，我羡慕每一个人，羡慕同事，羡慕同学，羡慕行人，羡慕早起打扫卫生的环卫工人，羡慕风里雨里奔忙的快递小哥，甚至羡慕街角的那个乞丐，因为起码他比我多了健康。

这些年，我取消了一切活动，李姐儿子结婚、张哥孙子百日、夕日战友聚会，我从未参加，因为我身体痛楚，心情落寞，“消失的我”再无心社交。

这些年，我不敢有稍长远打算，不敢买房，不敢投资，不敢存款，不敢想儿女成家、与妻携手夕阳，因为我怕自己活不到那一天，每想一次必定心痛一次。

这些年，我从未向别人说起过我的病情，也不愿谈到疾病，不愿看到医院，因为这些都会让我触景生情，心生痛楚。

这些年，我是怎么过来的？！

山重水复

选对医院就是选对方向，选对医生就是选对生死。

不要相信一个医生的判断，而要听取一群医生的意见。

如果说看病是过火焰山，那看罕见病就是上西天取经，历经九九八十一难。现在，我历经八十一难后，似乎又无路可走了。

在N市各大医院转悠的10年期间，除了无穷无尽的检查，不停的转换医院、科室、专家，病好像并没有被确诊下来。焦虑、担心、恐惧，编织成一张灰色的大网，将我裹得严严实实的。有一段时间，已经对医院、医生产生一种厌烦情绪，害怕提医院医生，就像鱼儿被钩儿挂住了嘴一样，一旦风吹草动牵动了钓钩，就会钻心的痛，风吹动一根羽毛都会让我强压着的愁绪瞬间弥漫到全身。有时候，走在喧闹的马路上，昏黄的阳光照得人恍恍惚惚，人声、鸣笛声、刹车声明明就在不远处，可我听来却宛如在天际，隔着18层玻璃一样，听得懵懵懂懂，看得模模糊糊，一度怀疑自己是不是得了听力视力障碍，总感到这一切与我没有任何关系。置身世外？恍然隔世？对，就这种感觉。我羡慕路上走着的每一个人，只要是健康的，哪怕是贫穷、是落魄，甚至街边摊上的小贩、打扫卫生的环卫工人，我都会朝他们投去羡慕的目光，因为我知道他们所拥有的健康我没有，我过得不如他们，生得不如他们，我是最悲惨、最卑微的活着的人。

耶酥的亮光在我最无望的时候，照耀了我前行的路。有一天，无意中有人推荐我去北京、上海等一线城市的大医院看看，并列举了几个在N市宣布无治，但后来在上海、北京“治好”的身边人（起码暂时性命无忧），让我重新燃起了一丝希望。以往，在一般人的认知里，省城医院看不好的病，就再无希望了，有人选择了止步于此，有人选择了认命，殊不知北京、上海有更好的医疗资源，走出省城就会海阔天空。

网络时代，资讯快捷方便，查阅大量资料后，选定了北京协和医院风湿免疫科，被业界称为中国风湿病学科的“黄埔军校”，是全国公认的“疑难危重风湿病诊治中心”。我下载了北京协和医院APP，既然去北京当然要挂专家级别医生号，但每天16点整放号，1秒内号源全部抢光，其速度堪比飞人博尔特，常人无法完成。之后又尝试过114挂号网，好医生APP，均告无果。“进京碰碰运气吧，不行先挂普通号，院内转诊专家号或许容易些”，妻子的建议起到关键性的引导作用，也开启了我“五下北京”看病的又一段艰难历程。

我当然可以坐高铁坐飞机，享受更好的乘坐体验，但几年看病耗费了一个工薪阶层大部分收入，坐最廉价的车、住最廉价的宾馆、吃最廉价的食物，成了大部分进京看病人的标配。进京的普通绿皮火车上，我碰到过不少和我一样是进京看病的患者，大多是病情严重，面容灰白，瘦骨嶙峋，话不成音，有的非搀扶不能行走，家属也愁眉不展，但即使是这样，很多人也舍不得买一张卧铺，而是坐十几二十几小时的硬座，为的就是节省一二百元车费，于是我又悲人怜己，自觉生活艰辛，底层炎凉，一路唏嘘。

近20年没有坐过绿皮火车，我再一次领略了K字头火车的一路风景。绿皮火车逛逛悠悠，经过蚌埠、徐州、泰安、天津，一路向北，像一条巨蟒一样懒洋洋地摇晃着身躯蜿蜒向前。我和衣而卧，仿佛睡在一个巨大的摇篮中，随着列车摇晃着身躯，摇晃着灵魂，半梦半醒地被裹挟着滑向未知的世界。嘈杂、湿闷的车厢内，夹杂着脚臭味、方便面味和厕所味道，视频声、聊天声、呼噜声，让我彻底感受到了廉价的滋味。

车窗外暮色渐浓，齐鲁大地没有一丝绿色，灰蒙蒙，正如天色灰蒙蒙，心情灰蒙蒙，忽然想起柳永的《雨霖铃》“念去去，千里烟波，暮霭沉沉楚天阔”，我此次进京也是前途茫茫，能不能挂上号、找到医生、找对医生，全部是前途未卜。一路忐忑，冷戚无语。

凌晨5点的北京异常寒冷，呵出的水汽仿佛能立即冻住，“北京站”三个红色大字在寒冷的天光里显得异常雄伟壮丽，闪烁的灯光映衬着站外广场上稀稀松松几个人。时间还早，地铁公交都还没有开始，我百无聊赖走进小巷深处一家早餐店，避避外面的寒风，等等头班地铁公交，一碗馄饨，一笼包子，一碟小菜，熬到了天亮。

北京协和医院西院门诊楼，不是我想像当中那么雄伟高大，低矮但很整洁，我甚至怀疑走错了，还专门问了问保安这是不是北京协和医院？医院门诊大门口已经围了很多人，操着不同的口音，背着大大小小的背包，一看就知道很多都是外地人。终于门诊大门打开了，人们争先恐后朝里挤，不大的门诊楼内到处是人，少数专家门诊前都有保安专门看护，无号的人一律不得进入，甚至想进诊室跟医生说个话都不行。我是普通门诊，门前没有保安，把病历放在门口等待医生叫号就行。Z医生，是个年轻的女医生，态度很和气，由于我进京之前做了充分的准备，将自己历年来的病情写了一个类似的情况报告，并且将所有的检查结果进行了列表对照，所以她很快就了解了情况，“我这个病究竟是什么病？”我试探着问道，“先检查吧，现在暂时还不能确定”，她回答道，并且很快开好了一大堆检验单，无非血、便、尿、CT检查，这些检查有的在西院区，有的在东院区，特别是验血预约到2天后，CT预约到了一周后，只有检查、等待。

一个多星期，我一个人窝在北京三环外8平方米地下室里，一张床，一个电视机，一把椅子，公共洗浴，昏天黑地地看着电视，打着游戏，饿了吃泡面、点外卖，以此来麻痹自己没有着落的心情，没有着落的事情，忘记日升日落，忘记身患疾病，把这日日夜夜连成一整段，似乎就把痛苦、寂寞、徬徨连成了一整段，不必零敲碎打，囫囵一次咬牙挺过。

好不容易熬到周一，当我第二次拿着报告单再去看这个年轻的女医生时，她看了看报告单说，“这个病比较麻烦，你挂个专家号看吧”，想想专家门诊前的保安，和APP上秒没的专家号，我的心一下又沉了下来，非常失望，说实话，我很想通过这个普通医生的初诊，帮我推荐到专家诊室，“但我挂不了专家号，能不能麻烦你帮我推荐一下，因为我确实抢不到专家号”，我试探着问，“这个我也没有办法”，她将一叠化验单递给了我，侧身并配合眼睛指向门口，做出了结束诊疗、有请下一位的动作。

出门后，我在医院的长椅上坐了很久很久，就像被雷打了一样，一下子把我给镇住了，歇了好久才慢慢感觉到自己的心跳和呼吸，刚刚涌起来的一丝希望又被扑灭，第一次到北京就吃了一个败仗，巨大的无助感再次袭满全身。妻子打来电话，焦急地问情况怎么样了，我不太想回答，也没有力气回答，她没有什么好的办法。其实，我也想过专家加号的方法，但是西院专家的诊室门口，都有保安人员把守，凭号进入，管理极严，我连门都进不了怎么可能加号？上天再一次堵死了我所有的退路。

坐在门诊大厅长椅上，偶有人经过，鬼鬼祟祟伸出一张名片“专家号”，我不敢接，也不信；门诊部外大街上，也有人向过往行人低声叫嚷“专家号”，但看这些人，要么形容枯蒿猥琐，要么溜尖圆滑，生怕再生事端，再跌入一个骗局，没有理会。离京一周，初诊似乎隔靴骚痒，连毛都没有碰到，还是回家再想办法吧！一路铿锵，心绪难平。

北京协和医院门诊号7天前开始放号，专家每周一至二次门诊，也就是说我即使抢到专家号，最少也是在7天之后了。回到N市后，我连续2个星期，每天都看协和APP，每天都定好闹钟，准点抢号，但每天只要一放号，就网络拥堵，几秒钟后再进去号就没有了。

“不行看国际部号吧，再贵也要看！”妻子一锤定音。现在回想起来，她当时替我做的决定非常正确、及时，否则我还不知在北京城外徘徊到何时。

二下北京心情笃定多了，因为提前挂了风湿免疫科Z大夫的专家号，所以不急不慌，虽然同样乘坐的是绿皮火车，虽然还是脚臭汗臭加上厕所臭，但一切好像亲切了许多。躺在窄小的卧铺上，火车咣咣当当，摇头晃脑，我居然头一次在卧铺车上一觉天亮。

Z大夫和谐可亲，轻言细语，认真看了我整理过的病历资料后，告诉我需要进行淋巴结切片检查，我告诉她在N市时有过切片检查，只是病理科没有出诊断结论，“可以拿到我们这里做进一步病理诊断，结果出来后再来找我”，说完一手拿着我的病历资料，一边用眼睛问询我的意见。“我怕下次挂不上您的号”，我嗫嚅着，难为情的挠挠头，表示出了自己的为难情绪，挂号的阴影让我不敢走向她的诊室，恨不得她这一次就给我一个诊断结果。“我帮你约2周后我的门诊号，你到时候过来就行”，她很干脆，一下打消了我的后顾之忧。

N市这家医院对于借片这件事情，还是非常友好的，交了押金后就可以免费拿片，估计是因为我的这份病理当时没有明确的诊断，因此在借片时病理窗口的工作人员一再要求我，还片时要反馈北京协和医院的病理诊断报告，为他们虚心学习点个赞！后来我了解到，有些地方的医院，对本院的病理片不开展外借业务，或者外借条件比较苛刻，也给患者带来不小麻烦，不知道这些医院是出于何种考虑？

三下北京，带着病理片到北京协和医院病理科专家会诊，挂号缴费交付病理片，一切顺利，等待诊断结果。

二周后，按照预定的时间四下北京。病理报告有了重大突破（其实当时我自己并没有意识到），“淋巴滤泡萎缩，滤泡间有大浆细胞浸润，不除外Castleman病（浆细胞型）伴IgG4细胞增多”。我大概模糊地知道“不除外”就是大概是的意思，Castleman病，当时百度上只解释为“巨大淋巴结增生症”，对于其医治还没有太多信息，只是当时心里立即安定了很多，我知道缠绵自己许多年的疾病，终于被拽住了小尾巴。

还是Z大夫的诊室，她和气地请我坐在诊台一侧的方凳上，开始认真翻看着各项检查报告，包括协和医院最新的病理报告，询问着病情。“我比较倾向于Castleman病”，Z大夫看着我，眼光柔和地对我说，估计知道我似懂非懂，又说“这种病，属于一种罕见病，与你之前诊断的igG4相关性疾病非常相似，在国际上都很难区分”，“需要怎么治疗？”，我问，“我们医院血液科的L大夫是专门做浆细胞项目的，你去找他”，Z大夫推荐说。

看病找专家，哪个挂号费贵找哪个，这是一般看病人的认知。北京协和医院APP上我查了一下，2017年的L大夫，副主任医师，副教授，门诊费26元，一个国内知名专家，向病人推荐一个副教授？我当时确实是愣了一下，似乎不太符合常人看病的逻辑。其实，这是绝大多数人看病的一个误区，把头衔、职位、挂号费的高低作为选择大夫的一个评价标准，这也是患者在不知情时的一种无奈选择。所以，相信医院医生推荐，特别是同行业医生的推荐，是看病的正确之路。这一点，在之后很多病友身上得到过验证。

又是连续几天抢号无果，而且当时L大夫当时没有国际门诊，我无法“依葫芦画瓢”，只得悻悻打道回府。回家后，又是连续2周抢号，屡试屡败，而且4次进京身心疲惫，也使我产生了厌倦情绪，有了另辟蹊径的想法，就像人爬树摘桃一样，起初当然是想摘最顶端最好的那只桃，但爬着爬着发现根本到达不了顶端，只能退而求其次，顺手摘了树腰甚至树底的桃子。根据互联网推荐，血液病，除了北京协和医院血液科，苏州大学第一附属医院血液科、天津血液病研究所也非常权威，多方权衡之后，我决定到天津市血液病研究所一试，其中最重要的原因还是这里专家号网上可挂，此路可通。

天津之行，在天津市血液病研究所时间很短，只是虚晃一枪，转而又进京了，所以算得上是五下北京了。

天津市血液病研究所门诊大楼里，一点不亚于北京协和医院，候诊大厅内人头攒动，先抽血再就诊，等到我进诊室，已经快到中午十二点了，我是S专家的最后一个门诊病人，我简要叙述了病情，重点强调了北京协和医院诊断，S专家不置可否，直接开了住院通知单，让我住院检查。此时为2017年11月8日，现在想想，S专家的不置可否、含混不语，应该是一种诊断方向的不明确、治疗手段的没把握。

办住院手续的时候，我迟疑了一下，在此之前所有的检查我都做过了，包括协和医院的各项检查，应该足以印证检查的权威性，为什么还要住院检查？带着疑惑和行李，我走进了住院部，接待我的是一位30岁左右的女医生，依然是询问病情、病史，边问边做记录，我也再次强调了北京协和医院的诊断情况，“你在协和看过了，为什么还来我们医院看？”，“协和挂号太难了！”，女医生停顿了一下，“我们医院是血液病专科医院，主要看血液病，协和医院是综合性医院，如果你这个病掺杂其他病，在协和治疗比较好”，“那你的意思是.....？”，“我没什么意思，一切决定在于你自己”，“好的，我知道了”，当即我就办理了退费手续，刚入院就出院了。若干年后的今天，我依然要真诚的感谢这位美丽、善良的女医生，卿言即是善举，指路即是向生！

医者仁心，即作为医者，有一颗仁爱的正义之心，我想不外乎两个方面，一是要珍爱生命，医治病痛，救死扶伤，二是要替病人着想，善待病人，有同情心、同理心。因此，一个好的医者最重要的是不医疗技术，而是一颗仁爱之心，在天津市血液病研究所遇到这位女医生在医学上实事求是的态度、确实对病人病情负责任的初衷，实在值得大大点个赞！

相反，这样的事情，我在N市碰到的，某专家的态度却令人大跌眼镜。当时因为尿中有隐血，我看了这家省级三甲医院肾内科专家门诊，专家须发全白，网上的头衔一大堆。门诊时，门庭若市，150元挂号费，每人最多5分钟，轮到我时，该专家没有开口，示意我在右旁的方凳坐下，搭了脉，看了舌苔，看了我的尿检报告，就要开药，居然没有问我的病情。久病成医，对于自己尿隐血的问题，我一直认为跟自己的卡病有关（后来也证实确实是卡病引起的），之前我在本市各大医院都彻底检查过、治疗过，只是没有任何效果，因此，看到专家没有问及我其他的病情就要开药，我赶紧向专家解释说自己有卡病，这是一种罕见的血液病，尿隐血会不会是卡病引起的？听后，专家没有吱声，停了一下，“怎么？我不会看病？要你来教我看病！”，“你不要得罪医生，得罪医生对你没有任何好处！”，一番话让我懵在了原地，我不知为何此专家能口出此言？我并没有任何冒犯该专家尊严、权威的意思，只是想详细叙述自己的病情，为医生的诊断提供全面、准确的证据，如何惹得此专家如此发怒？诊室气氛一下子非常紧张，包括几个实习医生在内，人人噤若寒蝉，悻悻中我离开了诊室，他开的药方我自然也弃之垃圾桶。如果我当时要“反戈一击”，与该专家争吵起来，这是不是又将引起医患纠纷？

卡病属于罕见病，该医院到目前为止也没有全国卡病协作组医生，因此我敢肯定此专家必不知道卡病，必定是当我提到卡病时，触及到了专家的知识盲点，但为了掩饰，维护自己在学生、患者面前的权威，他就以发怒的方式，来阻断病人的疑问，而他所开出的药方，必定是千人一方。

隔行如隔山，医院分科越来越细，疾病种类越来越多，作为专家，只是在本专业、本科室是专家，不了解其他科室相关性疾病特别是罕见病非常正常，如果实事求是地承认自己的知识盲区，虚心听取病人陈述，更能显示专家的胸怀博大、医品高尚，但如果蒙混过关、千人一方，甚至以发怒来掩饰内心的无知、惶恐，甚至威胁病人的话，那就有违医者仁心了，更不配专家这个称号了。

走出天津市血液病研究所的大门，我又无路可去了，怎么办？坐在血研所门前的路坎上，我四顾茫然，看着路上行行色色的人和车，感觉自己就是一粒尘埃，置身茫茫尘世，我再次感到了无助、无奈，还未及深冬却已感受到一种从所未有的摄心寒意。找医生加号？只是北京协和医院西院区专家门前的保安让我望而却步，东院区人潮人涌的患者让我也懂得医生的无奈，街头叫卖“专家号”的贩子可不可靠？这些想法在我脑海里一遍遍盘旋，但一条条都成了我越不过去的阻碍，走不通的死路。

“还是去北京协和吧，就说Z大夫推荐的，请L大夫加个号，不试一试怎么知道行不行？”，妻子的建议再次给我打了一剂强心针。

11月份的北京，空气中透着寒气，凌晨的大街上清冷、空旷，就像阎王爷的脸，严肃、威严、冰冷，没有一丝生气和笑意，让人感到穿心的凉意。5点多钟，天还黑蒙蒙的没擦亮，北京协和医院门诊部门前的小广场上已经聚满了人，大包小袋，或坐或蹲或立，形态各异，表情各异。终于开门了，人们潮涌着走向大厅，在挂号窗口上排起了长长的队。我反正没有号，就直接到侯诊大厅坐等着医生开诊，看能不能请L医生加个号。

诊室外的走廊上，有一排不锈钢的长凳，寒光闪闪透着凉意，坐上去后，屁股激凌了一下。我捡了离诊室门口最近一个座位坐下来，希望只要诊室一开门第一个冲进去，但又害怕医生一开诊就冲进去请医生加号，会不会像生意人一样，有点早市触霉头的感觉？管不了那么多了，既来之则安之，总得要试一试才知道行不行。通过前一次的实地侦察，我发现L大夫诊室门口没有保安看守，通过诊室门口的叫号屏幕病人便知道什么时候轮到自己了，也没有病人起哄捣乱、抢先插队的，秩序很好。

时间差不多了，透过诊室门上的磨玻璃，诊室里的灯亮起来了，紧接着诊室门锁卡答一声被打开了，只是门口的叫号屏幕并没有开始叫号，我估摸着此时医生正在做就诊前的准备工作，不过此时门口准备就诊的人已经挤在诊室门口了，我不知道他们为什么要堵在门口，生怕别人抢在他们前头似的，不是有叫号吗？“对不起，我先进去一下”，我拨了拨那只搭在门框上的手，也顾不上敲门，就推开诊室的门进了诊室。里面一名年轻的男医生正在打开电脑，我想应该就是L医生了。“你好，L大夫，我是外地患者，是Z大夫推荐过来的，说我是Castleman病，让我来找您，可是我排了2个星期抢不了您的号，能不能麻烦您帮我加个号？”，按我的印象，大医院里医生脾气都大，不会容病人多讲一句话，所以我把事先准备好的台词，在最短时间内喷射出去，李大夫愣了一下，显然我语速太快，内容太丰富，他一时没有反应过来，他接过我手里的资料看了看，问“Z大夫推荐过来的？”，“是的”，我知道有戏了，“就诊卡给我”，他接过我的就诊卡，在打开的电脑上帮我加了号，“谢谢谢谢，谢谢您L大夫”，我千恩万谢退出了他的诊室。

2017年11月11日，这是一个值得我纪念的日子，不是因为光棍节，不是因为双十一，而是我在经历10多年的漫漫求医路后，上帝终于给了我一个确定的回答，经北京协和医院病理科、风湿免疫科、血液科专家会诊，我被诊断为Castleman病，罕见病，并开始接受正规系统治疗。

不是每一个卡病患者都能够走到北京协和医院接受正规的治疗，有的或许被误诊误治，有的选择了放弃。一路走来，要感谢那位善意提醒我的好医生，虽然不知道名和姓，但你绝对是人间天使，你用善良救赎了一个多难的生灵；要感谢为我加号的医生，您的每一次加号，就是为病人打开了一扇通往健康的窗户，鼓起了病人活下去的风帆；要感谢我自己，是自己的坚韧与执着，是自己的智慧抉择，让我在布满荆棘的路上，还有勇气继续行走、向光而行。

艰难启程

罕见病的治疗注定是漫长的，即使艰难启程，也将面临药物反应、药物耐受、疾病复发等诸多磨难，难免怀疑、彷徨、反复，甚至绝望，但既然启程，就别轻言放弃，请勇往直前。

2017年，国内尚无卡病的适应症用药，TCP方案就成为当时国内治疗卡病的首选方案。环磷酰胺、沙利度胺、地塞米松、阿司匹林肠溶片，前3月效果显著，身体骚痒大幅缓解，皮疹迅速消除，血尿便检验各项异常指标快速趋向正常，但药物引起的副作用，也是显而易见，并且很快出现了耐药性。

失眠

我经常彻夜不眠，瞪大眼睛，精神振奋，大剂量的药物使我异常亢奋。不过也好，我能欣赏窗外无边的夜色，看冷月孤星相伴相随；我能看那一缕晨曦逐渐显现天边，听早起的环卫工清扫落叶的声音，但更多的时候，我是躺在床上辗转反侧，思绪万千，脑袋就像一匹喂足了料又脱了缰的马一样，天马行空，放荡不羁，上下五千年，纵横百家事，这前半生、后半生、自己的、他人的事情都被我想了个明白、分析个遍。有时候，也努力让自己闭上眼睛，强迫自己睡，什么数绵羊、倒数数都试过了，越数越清醒。

我在想过去的事，那一次为什么我没有再坚持坚持，或许那个职位就是我的；领导对我有误会了，我为什么没有去主动向领导靠近，表明立场和态度，以致于误会越来越深......很多很多，有失意，有沮丧，有愤怒。有时候也会偶尔迷糊一小会，但迎接我的是一个个连续剧式梦魇，“职场惨案”、“落井下石”，“重蹈覆辙”，变本加厉地挤压、揉搓着心房，我无法呼吸，我无法自拔，只能坐起，但又无处安身，感觉自己已经无法被黑夜接纳，黑夜是恐惧的开始。

有时候，又在想失去的亲人，很久没有的悲痛感又再次袭来，父母十几年前就已经去世，我总对他们的生病、去世深怀歉疚和自责；又想到上世纪七十年代农村分田到户，全家人受到的不公正待遇，张家长李家短的是是非非，思维之缜密、脉络之清晰、分析之准确，自己都感到咂舌。

当然，我也利用失眠干了很多的事情，那就是写作，我能一个晚上在脑海里写出二三篇文章，平时绞尽脑汗想不出来的立意、出不了彩的标题，一到晚上就文思如泉涌，越想越带劲，越想越兴奋，有时候干脆就起床把这些东西记下来，也算失眠为自己做了一点贡献。写这本书的主意就是在某一个黑夜翻来覆去时冒出来的。

失温

三九寒冬，虽然寒风呼啸，但我没有一点寒意，爬一个坡，走一段路，就会浑身燥热，头上冒汗，我感到自己就像一个火球一样，浑身滚烫。

其实，我早就发现自己“失温”症状的，我也不知道这个叫法准确与否，只是感到自己的身体就像坏了的冰箱一样，感知不了冷暖，控制不了温度，体温就像电梯一下，上下完全不受控制，处于异常怕冷、异常怕热的状态。平常，只要稍有运动，就会大汗淋漓，大冬天的晚上，只要一盖上棉被，就感觉自己被塞进了灶膛，一被窝的热气把自己蒸得全身是汗。掀开被子也是可以的，片刻的凉爽自然是非常舒服，但紧接着的就是感冒、喷嚏，又将是新一轮的噩梦开始。

有时候我就在想，大剂量的使用药物、脉冲式疗法可能就是身体失温的重要原因，打破了人体的系统平衡，包括对体温的感知能力、调节能力。这样的状况一直持续了三、四年。

便秘

在我的印象里，便秘好像是女同志的专属名词，但这一次，我是感受到了便秘的真正威力。服药后第2周，我开始出现便秘，一开始是3天一次，后来延长到1周一次，肚子胀得圆滚滚的，没有胃口，拉不出哪能吃得下？多喝水，多吃蔬菜，管个屁用！到医院开了泻药，照样拉不出，下身就像被塞子堵住了一样，任凭你使再大的劲，你蹲多长的时间，它自岿然不动。

由于便秘，不敢吃东西，体温每天很高，浑身不自在，就像重感冒之后的症状。我不敢出门，整天待在家中，害怕万一突然城门失守。胃肠在一遍遍提示我要排泄，但千军万马把华容道堵得水泄不通，我只得一遍遍的长时间坐马桶，脸逼得通红，肛门撕裂，鲜血溅红了马桶，没有任何结果。万般无奈之下，只能指抠。这是一个艰难的过程，在疼痛中我想到了女人生孩子，只不过女人产出的是生命，我掏出的是废物，一个个像鹌鹑蛋大小，坚实如铁，掷地有声。

药物耐受

其实，对于罕见病来说，不仅仅是发病罕见，关键在于治疗上也罕见。2017年的时候，在国内还鲜有医生知道卡病，有的医院医生都将这类病人诊断为淋巴瘤，采取了手术、化疗、放疗等传统的治疗手段。2018年，Castleman病才首次被纳入我国《第一批罕见病目录》，2021年1月23日，中国Castleman病协作组（CCDN）才在中国抗癌协会血液肿瘤专委会下成立，而全国纳入协作组成员单位也仅在一些大城市，每个医院也只培养1至2名协作组医生。

2021年，CCDN出版了《2021CSCO淋巴瘤诊疗指南》，对Castleman病的治疗进行了一定的规范，但一线治疗方案仍然以TCP方案为主。对于我来说，属于iMCD，轻型，首先使用TCP方案，3个月内疗效很好，各项血液指标很快趋向正常，但是到第5、6个月后，TCP方案似乎失去作用，各项指标开始反弹。

看着日渐升高的各项血检指标，希望似乎在一点点破灭，那一点一点积攒下来的信心，正如风中萤火，又一点一点被风吹灭，仿佛又将跌入万劫不复的深渊。当时，国内可及性药物几乎为零，要换方案，换什么方案！？控制不住的病情、用药的巨大副作用，让我看不到一丝亮光，我濒临绝望，这个世界上没有人能够救得了我！

TCP方案终于在用药后的第5个月终止了，我没有征得医生的同意。用药的巨大副作用我尚且能够忍受，但我忍受不了药物像一道破烂不堪的大堤，被卡病渗漏、管涌、撕口，直至一泻千里，一切又回到了原点。

停药的2年中，老天似乎给了我不错的运气，虽然停药，但病情似乎没有太大的发展，各项指标虽然超标，但始终维持在一个中低水平（后来我想，这是不是使用TCP方案带来的一个宝贵的平稳期？）。期间，我有意淡忘自己还在生病的事情，有意模糊痛苦的记忆，回避医院医生检查检验等一切与治病有关的东西，但它却像一颗钉子一样，已经深深地扎在我心里，时不时地在不经意间刺我一下，提醒我它的存在，也更像一块还未痊愈的伤疤，虽已结痂，但时常隐隐作痛，我知道，它一直在我体内酝酿着力量，等待着下一次爆发。

复发

如果有这么好治的病，卡病也就不能够成为罕见病了。2021年3月份开始，我面部开展肿胀，尤感疲累，血检指标达到了历史高峰，很明显，卡病复发了！

时隔2年，再次走进北京协和医院血液科Z大夫的诊室，他比之前更精神了，一进门就说我气色不错，不像个病人，这大概是我长期坚持锻炼的缘故吧。

他对我的基本情况非常清楚，所以一见面也没有说太多病情，给出两种方案，一是继续使用TCP方案，另一个是使用泽布替尼胶囊（百悦泽），这是一种治疗母细胞瘤的药物，用在卡病治疗上，其实还是试验性的。我果断选择了后者，因为我知道TCP方案此路不通，百悦泽就成了唯一的生路。

新药服用后，各项指标没有再出现较高反弹，维持在正常值周围运行，但也没有进入正常值范围。用Z大夫的话说，“药物与疾病打了个平手”，这应该是个不错的结果。不过，卡病造成的“次声灾害”，也到了我必须解决的时候，我同时出现了血尿症状，基本判定是卡病累及肾脏。多科医生建议治疗原病，血尿自然痊愈，只是卡病治疗遥遥无期，如果长期消极等待，必定对肾脏造成不可逆的伤害，所以我决定在治疗卡病同时，必须对血尿问题针对性治疗。

我坚持肾科治疗，西药、中药双管齐下，指标渐趋正常，卡病引起的肾脏疾病被有效扼制，积极主动治疗的成果正在一点点显现，信心与希望也一天天丰盈起来。

柳暗花明

与时间赛跑，这是我的主治医生经常说的一句话。对于罕见病来说，认识它、战胜它是一个较漫长的过程，所以对于卡病患者来说，利用现有医疗手段，拉长生命长度，等待医学技术的进步，等待新药物的问世，才能为生命赢来胜利契机。

山穷水尽疑无路，柳暗花明又一村。2022年，根据北京协和医院我的主治医生Z大夫推荐，我参加了北京协和医院组织的重组人源化抗白介素-6受体单克隆抗体注射液用于治疗特发性多中心型Castleman病（iMCD）患者中有效性和安全性的单臂、开放性、多中心Ⅱa期临床研究，这是一个专门针对卡病治疗进行的临床医学实验，由北京协和医院和北京韦德杰生物科技有限公司共同进行。

对于参加医学试验，一开始难免忐忑不安，总感觉自己是小白鼠，害怕出现实验事故。但由于当时国内尚无专门治疗卡病的药物，所以参加医学试验就是唯一最好的出路了。其实，医学试验有着严格操作规范与流程，对参试者进行实时身体数据监控，而且在医患间可以直接沟通，为实验的安全性提供了保障。

在经过26天的参试筛选后，2022年9月15日，我住进了北京协和医院血液科病房，开始接受医学实验用药，一切严格按时间、按程序进行，Z大夫还专门进行了试前心理疏导，首次用药试验助理更是寸步不离守在病床边，给了我极大的心理安慰。

首次用药反应发生在第二天。当天上午，我收拾完简单的行李，扫了一辆共享单车朝居住的宾馆骑去。9月份的北京，天高气爽，繁忙的东四大街上人车川流不息，我骑着单车，竟有一种如沐春风、浑身轻松的感觉，感觉困住自己身体多年的锁链，竟在一夜之间解除，莫名的力量正在源源不断从身体里迸发出来，那种快感，那种解脱，那种从肉体深处勃发出来的兴奋感，让我始料不及。当时，自己的心中有一万个“药到病除”、“妙手回春”，又凭空飘来诗句“春风得意马蹄疾，一日看尽长安花”，反正怎么高兴怎么来的各种感受和想法。这种真实的身体感觉，之后从几个参试者口中也得到了印证。

当晚，我激动万分，感激万分，写下一首小诗：

《感恩遇见》

十年前

我走遍10家三甲医院和近20家诊所

在一次次失败和失望中几近绝望

我求过神拜过佛

恳求上苍饶我一命

只是神没有回音

佛也没有显灵

这个世界似乎逐渐离我而去

死神随时都会敲门将我带走

2017年我遇见了协和

你一个温婉的抬手

揭开了死神的面纱

卡斯特曼

原来是命运跟我开了一个不大不小的玩笑

都说圣手可以开天

原来医生之手可以拯救生灵

感恩遇见你

医生！

后来遇见了卡斯特曼之家

遇见了很多个和我一样的你们

才发现同病真的可以相怜

怕冷的时候我们可以一起取取暖

害怕的时候我们可以一块加加油

即使上天真的给生命立下一个期限

我们也可以手拉手

一起笑着走过

感恩遇见

你们！

参试的前3个月，由于疫情管控，外地参试者不能离京，待诊的日子虽然枯燥单调，但由于病情得到了控制，身体恢复很快，心情非常愉悦，我也正好借此机会走遍了北京大街小巷，徒步丈量北京人的胡同生活，按图索骥看北海什刹海杨柳依依，圆明园颐和园里伤古怀今，天坛地坛前瞻仰高梁大殿，景山公园止步罪梅树下，王府井街流连忘返，天安门看升旗仪式荡气回肠，看香山红叶灿若朝霞，八大处银杏黄金遍地......星随月转，情因病生，病好心情自然就好，以前眼里灰蒙蒙的北京，一下变得明丽快活了起来。

之后，持续2年的参试，身体恢复很快，我又重新回到了工作岗位和正常生活中。

信仰

病人的信仰，首先就是医生。所以我常想，医生是不是要学一点心理学，在看病的时候给病人一些心理安抚，更不要随意打击或扑灭病人心中生的希望；要学一点伦理学，看不了的病，就事实求是说清楚，不以发怒掩饰自己知识的盲区，不以试验心理对待任何一个病人，不了草，不蛮干，不吓唬。医术精湛，当能造福于患者；仁医仁品，方为病人敬仰。

都说，人没有信仰就是行尸走肉，至少在确诊为卡病之前，我是这样认为的。病人的信仰，更确切地说生的信念和希望在哪里？尤其像我这种几经辗转、几番轮回，遍访名医无数居然诊断不出何种疾病的人，我的信仰在哪里？或者说我的心灵依靠在哪里？是N市的那些给我看过病的医生吗？不是，肯定不是，因为我在N市看了这么多医生，历经数年，历经外科内科西医中医，检查化验报告可以装订成厚厚的一本书时，还没有一个医生给出一个明确的诊断，含糊其词，不置可否，再会诊会诊，值得深入研究一下，如此之类，让我在白大褂夺目的光环里看不到一丁点希望，仿佛掉入了一片汪洋，没有方向可循，没有浮物可抓，心理的那种迷茫、无助和恐惧从所未有。那些年，我的灵魂是飘忽的，我的信仰是无可寄托的。当然，我并没有责怪谁的意思，只是在悲叹这段路走的太难，心太苦！

我不是虔诚的神鬼论者，但有一天当我经过一座寺庙的时候，竟鬼使神差般的走了进去，并跪倒在蒲团上，在神的面前祷告。以前，其实也进过寺庙，烧过香拜过佛，但大多是旅游观光，而且祈祷的内容也无非是官啊财啊的，但今天我只祷告一件事，就是愿神灵帮我早日驱除病魔，恢复健康。这或许多少有点功利主义，平时不烧香急时抱佛脚，肯定不行，但我想神灵慈航普渡、慈悲为怀，一定会替我消灾除魔，祐我平安的，让我游荡的灵魂得以安歇。

烧香拜佛，心里又有了新的希望，一种新的期待，准确的说是对神佑我平安的期待，在一日日升腾。过了很久，疾病似乎还是没有什么起色。是不是拜的庙不对、请的神不对，或者是自己心不虔诚？我又遍访名山大佛，一座大雄宝殿几十尊菩萨，恨不能个个磕遍，我想以自己的虔诚感动上苍，怜惜我，赐予我济世治病之良医良药。不过，可能自己诚心不够，亦或神灵疏忽，病情依旧。

又过了很久，有一日，一友说山东某农村有一大神，附体为一青壮年，特别灵验，据说能治百病，穷富不计，童叟无欺，赶紧驾车前往。山东的农村，本就没有绿色，冬季更加萧条，根据熟人的指引我和妻子终于找到了神汉家，说明来意，表明虔诚后请神诊病。过程与电影上、想象中大致一样，无非请神，附体，念念有词，焚香，赐神水神符，最后我们恭敬感谢，留下随缘钱。连夜驱车返回，到家已是凌晨，顾不上休息，赶忙冲水服下神符，希望早一秒将神的庇佑、灵丹妙药吞进身体，早一秒将病魔驱离身体。接下来就是漫长的等待，等待一个奇迹的出现，直至等待变成了一串长长的省略号。

时间在一天天流逝，希望的肥皂泡在破灭，但溺水人挣扎求生的欲望没有熄灭。一天傍晚到河边公园散步，对岸教堂传来的悠扬钟声，让我仿佛哥伦布发现新大陆一般，很快在教堂门卫那里询问清楚了教堂礼拜的安排。从此，我开始朗读《圣经》，唱赞美诗歌，在齐诵“阿门”声中结束每周一次礼拜。当然，此事我是绝不敢向亲戚朋友提起的，更不敢在单位里声张，每次去教堂都悄无声息，偷偷溜到教堂的最角落里，聆听牧师的传教，祈求神的宽恕。不过，在那段沐浴神的光辉日子里，心灵确实宁静了很多，紧绷的全身释放了很多，就像泡过热水澡一样，全身瘫软在沙发上，是放松，可能也是疲惫，只是疾病依旧在继续。

之后，又有人说信则有不信则无，信或许是招灾致祸的诱因，于是我又决定什么都不信，不进庙磕头烧香，不礼拜诵读圣经，甚至连传统冬至、年三十给祖宗焚烧纸钱，都被我统统列为禁区。然后，就是在家翻箱倒柜，查找一切与信仰有关的东西，什么红木摆件，桃符红布，京剧鬼脸，把这些所谓的“脏东西”全部扫地出门，期盼全屋清净，再无烦忧。过后，竟然也在一段时间内有种沐浴后的全身轻松、通体舒畅的感觉，不管是真是假，是现实还是假象，哪怕是一种积极的心理暗示，我想也值得了。此时，我似乎又忘却的信仰，抛弃了信仰，正如掉进屎坑里的人，不管身上的东西有多贵重，必须全部卸下抛劫，才能彻底洗心革面，重新做人。

有人说坚定的信仰是可贵的，但对于我来说，在看病这件事情上，自己总感觉到信仰摇曳不定，是不是我的信仰功利性太强，把谁能看好病我就把谁当成我的信仰所在？病疴好不好、魔咒除不除当作了信仰偏转的风向标？但我这有什么错吗？我到处找不着信仰，有时候抓住一根救命稻草，但还没等笑容浮上嘴角，稻草就折了，或者刚到手顷刻间就化成一缕青烟，消失在空中。请你千万不要责怪我信仰的左右摇摆，因为在看病这件事情上，我承担不起失误，承担不起等待，承担不起考验，病疴之重已入膏肓，一次次身体检查的警报拉得让人心惊肉跳，一处处病痛让人日不能食、夜不能寐。我一直拼命地找信仰，抓信仰，但最终还是不知道自己的信仰在哪里，好像梦魇者，抓东不着，抓西不稳，微弱的烛光在这种飘忽不定中，好像随时会被吹灭，直到最后，在北京协和医院我找到了信仰。

游医

病急乱投医，无医可投必投游医，那也是寻找一种希望。

到了无医可治，似乎山穷水尽，穷途末路了。要不试试偏方？一句惊醒梦中人，也算是有路可走了。

皖北的小镇上，有一老中医，据说祖上是清廷御医，几代真传，功夫了得。不管真假，有总比没有好，又是长途驱车400公里赶到神医面前。小诊所是沿街的一幢小二楼，门前有一块木板写的“中医+诊所”，一楼是百货铺，真正的诊所在二楼。我们到的时候已过正午，老中医躺在椅子上看书，6、70岁的样子吧，一张长条桌算是诊台，桌上还摆着电饭煲和中午吃剩下的几碗菜，几只苍蝇或停或飞，嘤嘤嗡嗡。妻子看了皱了皱眉头，与我对视了一下，我知道她的意思，拽她坐下了。老中医姓沈，看我们来了起身，态度倒十分和蔼，望闻问切也很仔细，对我的病情判断，倒也十分中恳，表示看得少没有十足的把握，先吃一个疗程中药试试。到此，只能死马当成活马医，开了方领了药，留下老中医的电话，出门在小镇上的面摊上一人吃了碗面，在小镇上找了个小旅馆，糊里糊涂睡了一晚，第二天才赶回家。

偏方吃了2个月，到医院一检查各项指标还是居高不下，但似乎对人体也没有什么副作用，妻子说白跑了一趟，我说就算吃了2个月的安慰剂吧，挺好。

之后，又听说有一游医，医术也甚是了得，据说全国很多知名人士都找他看病，尤其擅长疑难杂症，只是因为他一直在全国各地游医，所以很难找到他。后来，经多方打听，终于联系上他了，让我某月某日某时到本市某旅馆找他，我苦笑了一下，感觉有点像密探接头，但我还是如约而去。小旅馆在两省交界的一个小镇上，开车1个小时，到小旅馆后，服务员要求来客登记，似乎管得很严。游医姓朱，安徽凤阳人，自说与朱元璋是同族，其祖辈世代行医，后与朱元璋打天下、定江山，官封正六品御医，专给王公贵族看病，所以他是世传。我相信，因为信与不信，反正我来了，我要治病我就要信。不过我很好奇，为什么朱御医（权称御医吧）不在医院工作，或者有自己的诊所（其实我也不好问他要行医资格证什么的）？为什么当游医在旅馆帮人看病？旅馆房间，朱御医侃侃而谈，自称医好了很多省市领导、各类明星的病，很多大医院都邀请他坐诊，但为了让祖传的医术惠及民间，他一直坚持游医。我相信，因为我必须相信。

看完病，朱御医开了方子，告诉我可以到市场上买药，但其中有几味药是他的独制秘方，我果断付款拿药，因为我不愿意放弃任何一个可能，这是我唯一的选择。

病急乱投医，不能怪病人，因为在这种病急的状态下，如果无医可治，即使病人知道那是一个骗局，但只要有一点可能，就会愿意以身试药，以身应骗。在这种状态下，我的意识很清醒，逻辑判断能力正常，但生的希望却压倒了一切，哪怕是一个虚幻的假象，也愿意去偿试。由此，我也想到了很多老年人，经常不惜巨资购买保健品、假医疗器械，有的明知会上当受骗，却依然不顾儿女的阻挠，我想大概与我此时的心境一般。

看笑话

世间百态，生一次病就看清了；人情冷暖，落一次魄就知道了。

可能每个人生病后的心理状态不一样，有乐观的有悲观的，有开朗的有自闭的，有人不忌讳在别人面前谈论自己的病情，但我却是那种不愿意别人知道我生病的那种。

不愿意让别人知道我生病，更多的是不愿意接受别人同情、怜悯的目光。人吃五谷杂粮谁还不生病？我生的病又不是绝症，能吃能喝能工作，哪里值得你的同情和怜悯？还有，我生病了，你同情怜悯有用吗，你会和我一起想办法、找名医，甚至陪伴我、支援我吗？我想最多不过是敷衍了草的安慰几句罢了，真不真诚还真的无从考证，所以这种人还是不让你知道为好。

不愿意让别人知道我生病，我还怕别人拿它说事，把我的病当作茶余饭后的谈资，说我的亲戚、朋友、同事得了一个怪病什么的，到现在都没有医生诊断出来，绘声绘色，眉飞色舞，看病看的艰难异常，某人因病郁闷异常，等等。此时，如果有心电感应的话，我一定心跳加快，面红耳赤，因为我已经被别人剥得干干净净摆在供台上供参观、展览和研究，我的病仅是他们嘴里的独家新闻、八卦故事而已，成了他人嘴里炫耀见识、填充无聊的工具，所以我当然不愿意被人谈论、研究。

不单单在普通人中间，在医生中可能也如此。在我确诊为罕见病之后，有时候到医院里复查，就开一个化验单的事，有的医生一听此病是罕见病，立即兴趣盎然，刨根问底，那个劲头比看病还要认真，我知道他是想从我身上得到更多的医学知识的反馈，提高自己的医术水平，但问多了我也烦，当我一次次掀开“伤口”给别人看的时候，每掀开一次就是一次伤害，哪怕是医生，这些与诊断无关、治疗无关的医生，我都不愿意。前段时间，还有一家医院打电话过来，说是多年前在那里做过病理检查，因为没有出结果，现在问我现在什么结果？我当时真被医生的敬业精神感动，慷慨陈述。结果，他还要求我去他们医院进行各项检查（不是免费，是我自费的），我都已经在其他医院确诊并接受治疗了，还要我去自费检查供你做科研？我愤怒的果断拒绝了。

不愿意让别人知道我生病，还有就是我怕自己的病成为别人的笑柄。中国人之诟病之一就是围观看笑话。鲁迅先生早在《药》里就描述过这种场面：颈项都伸得很长，仿佛许多鸭，被无形的手捏住了的，向上提着。静了一会，似乎有点声音，便又动摇起来，轰的一声，都向后退。与前面成为别人的谈资相比，这个可能更恶劣一些。会有人因你生病幸灾乐祸，是因为你当初得罪了他，是因为你阻挡过他，是因为你超过了他，所以他一定会寻找各种机会，拿你的病来激你，来怼你；会有人不怀好意，每一次见面不是问好，而是见一次问一次你的病怎么样了，假惺惺的关心下面，掩盖着嘲笑、幸灾乐祸，不断撩起你敏感刺痛的神经，看着你灰暗的脸庞，会让他变态的心灵得到无限的快感。

所以，我十分不愿意有人知道我生病了。

狼王精神

治病就是一场战斗，一场与疾病的缠斗；与罕见病的斗争，犹如黑夜攀登，漫长，无目标，又充满凶险和艰难。因此，要想获得斗争胜利，需要卓越的勇气和惊人的毅力，需要强烈的求生欲，不服输、不气馁、不妥协，执着追求。

记得《狼图腾》中的一个故事情节，有一天陈阵在返回营地途中被一群狼包围了，凭借着猎枪与猎狗，陈阵打退了狼群。狼群败走后，山坡之上的狼王却没有离开，一直站立在高处的大岩石上，一动不动。走近一看，狼王早已经中枪毙命，但它依旧威风凛凛，站立在高处，它是不想让狼群看到它的死亡而影响斗志，即使死也要死得威风凛凛。

每读到此处，我都被狼王这种精神所感动。由此我也想到与疾病的抗争，其实也是一场战斗，如果刚上“战场”就“举手投降”，再或者“一治不愈，就半途而废”，注定会成为战败者。

多一点狼王精神，是永不放弃的精神。

从2008年起，我就有了患病的预兆，这十几年时间里，反反复复，浮浮沉沉，见过无数个面孔，接受了无数的治疗，做过一万种最坏的打算，但我一直没有放弃过，如果我不坚持，可能我就不会走到北京协和，而是被停留在当地医院原地踏步，如果我不坚持，可能我就会像一些患者那样还在被当作淋巴瘤、皮肤癌在治疗。

有时候我在想，有些罕见病，其实并不是患病人数少，而是现在的医疗水平还不足以认识这类疾病，所以像卡病这类疾病很多都被“埋没”在基层，被误诊在基层，导致真正最终被诊断成卡病的人数非常少。据有关资料显示，卡病的发病率是十万分之一，我想这应该是根据已经确诊人数而得出的一个比率，实际上患卡病的人远远不止这个数字。

所以，现在我很感谢自己的坚持，在看病的路上一直没有停下过自己的脚步。

狼王精神，还是敢于斗争的精神。有资料显示，在所有死亡的癌症患者中，三分之一是被吓死的，三分之一是治死的，三分之一是真正因癌症而死。2017年，我在医院拿到一个关于Castleman病的宣传册，显示全世界范围内多中心型Castleman病的死亡率高达35%，我国多中心型Castleman病5年生存率仅为51%，死亡率非常高。就像大多数人一样，刚开始我看到这个宣传册时，一下子就懵了，难道我的生命就将在5年内结束了？我想向妻子女儿交待后事，银行卡、理财、证券、保险，还有许许多多的帐户的登陆密码、支付密码，都只有我一个人清楚，我要防止万一哪天自己突然昏迷不醒了，会给家庭造成不可弥补的损失。那几年，我不敢说和做任何5年后的事情，从来不说退休生活，再也不想周游世界，更不敢做长期投资，甚至都感觉到见不到自己女儿的婚礼，抱不到自己的小外甥了，5年，似乎是上帝给我的一个生命期限。

为什么认为自己是35%，而不是65%中的一员呢？在一次与妻子的讨论中，她突然反问我。猝不及防的一问，让我猛然调转了思维方向，意识到自己其实被诱导进了一个单向思维通道，只看到了35%，也就只看到了疾病的危险，而没有看到剩下的65%，直接就忽略了生的希望。这也是大多数人在疾病面前容易走入的单向思维模式，首先想到的是危险，想到的是死亡，而很少有人想到机遇，康复，或者带病生存。经此一问，我幡然醒悟，综合考评了自己的身体、病情、医治情况后，果断把自己归到了65%之中。

这5年，我一直在配合医生积极治疗，与我的主治医生保持经常沟通，按时用药，定期复查，配合医生做好病中管理，及时调整治疗方案，病情得到很好控制。

这5年，我一直在查找自己生病的真正原因，纠正过去的错误，或许病就好了呢！？

这5年，我一直在寻找配合医生治疗的其他方法，靠自己走路心里可能会更加有底气！总得为自己做点什么吧，我这样想。

生命没那么脆弱，只要不认命、敢抗争，就一定会有一个不错的结果。

自己总得做点什么吧

看病，绝不是患者被动接受治疗的过程，而应该是医患双方主动配合、共同联动的过程。自己才是最好的医生。

“既然生病了，就交给医院，交给医生吧”，有人是信任，有人却是消极和无奈，尤其对于罕见病，在长期得不到确诊、久治不愈、身体每况愈下的情况下，丧失了信心和目标，灰心丧气，几近崩溃，医生和医院成了他唯一的救命稻草。

自己才是最好的医生。药为外因，己为内因，绝对不能看了医生后就不管不问，一味依靠药物治疗，被动等待医治结果，任由病情发展。我感到患者自己要做好三个方面的病中管理行为：

自查病因

《病因赋》首句：夫百病之生也，各有其因，因有所感，则显其症。生病，必有病因，既有病因，必查根究底。很多罕见病，目前医学上尚不能准确解释发病因子，因此查找病因只有靠患者自我的感知、反思。2021年，我在Castleman病患者微信群中曾做过一个调查，题目是“你感觉到自己患卡病的主要原因是什么？”，选项A.遗传因素，B.生活习惯（包括酗酒、抽烟、熬夜、暴饮暴食），C.年龄因素，D.环境污染（包括水、食品、空气、居所），E.情绪因素（包括愤怒、暴躁、失落、忧伤、好胜等），F.其他因素，参与调查74人，53人选择E，认为与情绪有关的人数占71.6%。当然，这个调查覆盖面并不完全，统计也并不科学，也没有确凿的医学证据，但这种患者自我感知，应该具有一定的准确性和可信度，在之后北京协和医院向患者发放的数次调查表中，都有专门病因调查，应该也是一种患者自我感知调查吧。

祛病去根，也要去因。对于我自身而言，我也比较认同卡病的起病因素与自己的情绪关联度较大（文初有赘述），因此，我开始注重调节自己的情绪，自我总结为“四字诀”：

“避”字诀。我向单位请了病假，专心治病，避开工作上的纠缠和名利场上的烦恼，少生气，少担忧，少计较，保持情绪上的平和与稳定，说白了是“放下一切，专心治病”。

“乐”字诀。做自己喜欢做的事情，倾注精力，专注其中，使自己获得快乐。我爱摄影，专门购买相机，参加了摄影培训班，经常参加各类摄影比赛，偶有作品获奖，获得了很多乐趣。之后，还专门购买了无人机，考取了AOPA无人机驾驶员合格证，并学会短视频剪辑，在航拍中看到上帝视野，享受飞起来的感觉。

“读”字诀。书中有广泛的视野，书中有不同的人生，读书是自己与他人的对话，更是疗愈心结的绝佳工具。这几年我阅读了大量书籍，专注阅读时，身心放松，情绪平稳，心理也到了极大的抚慰。我还专门选读了有关病患治愈的书籍，如凌志军的《重生手记》，大卫的《每个人的战争》，悉达多·穆克吉《众病之王：癌症传》，自己受益匪浅，并推荐给了众多病友。

“疗”字诀。专注于音乐疗法，结合每天一次的冥想训练，让音乐疗愈身心，排除情绪杂音，每次音疗过后精神焕发，心理放松。

几年下来，通过精神上的自我疗愈，始终保持着身心放松，精神愉悦，对卡病的治疗起到了很大的正向促进。当然，我这只是以自己的精神治疗为例，如果你找到了自己的病因，或者你认为的病因，就要想办法克服它、远离它，如脾气暴躁者就一定要控制自己的脾气，经常熬夜者就一定要作息规律等等，祛除病因疾病才会出现治愈的转机。

记录病情

罕见病确诊难、时间长，把握自己的病情发展，最好的办法就是记录病情。

自2015年后，由于各种病症逐渐显现，我在各大医院检查的次数不断增多，每年都有一大叠各种化验检验报告单，时间一长就会杂乱无章。后来，我专门建立了自己的病案资料盒，把病历、化验单、报告单、处方等分类装订成7大本，按类别和时间顺序进行存放，方便自己查找。同时，我还在电脑里建立了《检查检验登记表》，详细记录每次检查检验各项指标，升高降低等异常情况用异色标注，重点项目加粗标注，所以每次一打开这张表，我就能清楚看到自己各项检查指标变化情况，以及服用了什么药、接受了什么检查都非常清楚。

每次到医院复诊，我还会专门写一个《近期治疗情况小结》，写清治疗时段、用药情况、病症改变、用药反应以及需要医生解决或者解答的问题，然后附上这一阶段的《检查检验登记表》，进入医生诊室后，我都不需要开口说话，将它交给医生看就行了，让医生在最短的时间内全面了解近阶段治疗情况，还避免了自己因一时慌乱忘记了想要医生解决和咨询的问题，我的这种做法先后受到好几位医生的表扬，我也在患者群里分享过，受到大家的喜爱。

体育锻炼

生病之后的体育锻炼，只能因人而异、因病而异吧。之前，我并不是一个特别爱好运动的人，患病后一段时间，由于身体疲倦无力，长时间待在家里，会头昏脑胀，浑身酸痛，我决定走向户外，以积极的方式对抗疾病。一开始，因为服药腰酸体软，不能大运动量，我就坚持每周一次参加户外群徒步，以平原、河流初级路线为主，一群人说说笑笑，一路风光，身体不适的症状有所改善，而且吃得下、睡得香。后来，体力慢慢增强了，我开始参加爬山等体能需求较大的徒步运动，也经常气喘吁吁，汗流夹背，但每次回家后虽然累得狼狈，身体收益却非常大。之后，我又参加了自行车骑行和游泳，并坚持每天“撸铁”，极大的强健了自己的体魄，一些不适病症也得到了缓解和减轻。尤其是参加医学试验后，身体素质更是得到了全面地恢复和增强，一日骑行150公里，一次游泳2000米，已经成为平常事了。

有一段时间，自己感觉到胸闷憋气（大多数卡病患者都有此症状），我就自创了一些扩胸运动的方法，帮助缓解胸闷憋气症状，病友群里一些患友使用了我的方法后，也反应有一定效果。

A扩胸运动

我主要以哑铃为主，辅助扩胸，拉伸胸部肌肉，我想也会拉伸肺部肌肉。女士或者力量小的人，可以拿重量小的哑铃，但必须是负重扩胸，这样效果好一些。

平时休息久了，可以适当做做徒手扩胸。具体做法是：双手交叉抱于脑后，然后双臂向后扩张；也可以借助桌子、椅背，双手搭在桌子椅背上，上身向下压，以达到扩张肺部的效果。注意：直立做扩胸运动时，一定要挺胸，双肩向后，小腹紧缩，才能感觉到肺被扩张的感觉。

B深呼吸

每天早晨起床、晚上洗澡前后，进行一次深呼吸训练。具体做法：直立，闭目，双腿微开与肩同宽，挺胸收腹，深呼吸----憋住----憋到不能憋为止----缓慢吐气----吐到不能吐为止，循环往复，一组做10次，间隔2-3分钟再次一组，共3组，会有明显的改善。注意：做深呼吸时，胸部可以配合着“呼气--向外向上挺，吸气--向下向回收”，腹部也要配合“鼓起来、瘪下去”，以达到锻炼、拉伸胸腹肌肉的作用。

C散步

散步是最好的舒缓情绪、排解压力的方法，对改善肺部功能褪化，有一定辅助效果。我的做法是：早、中、晚各3次，以每天1.5W步左右。有条件的朋友，还可以到空气清新的环境，如树林、水边散步，对肺部肯定有好处。

D无氧运动

说白了就是强度较高的运动，我一般坚持每周参加一次长途的徒步，或登山，并且会根据天气进行一次长途骑行，让身体接受一次“冲顶式”的洗礼。我感到，一方面，无氧运动加大了肺活量，另一方面，郊外的新鲜空气对肺部也是一次清洗。

后记

2018年，我国将CD入选国家卫健委发布的《第一批罕见病目录》。

2021年，中国Castleman病协作组（CCDN）成立，定期进行学术交流，并于同年制定了《中国Castleman病诊断与治疗专家共识（2021年版）》。

2022年7月24日，Castleman病一线治疗药物“司妥昔单抗”在国内正式上市。

2023年，各地先后将“司妥昔单抗”纳入本地医保目录，进入双通道药品目录，卡病患者“用上好药，用得起药”从此不是梦，《我不是药神》不会重演。

随着越来越多循证医学证据的积累，包括利妥昔单抗、司妥昔单抗、托珠单抗、沙利度胺、硼替佐米在内的新型药物（或药物组合）已经让MCD的治疗手段越来越丰富。

附件

中国Castleman病协作组（CCDN）医生名录

（以专家所在单位拼音首字母排序）

安徽医科大学第一附属医院（刘沁华）；北京大学第三医院（高子芬）；北京大学第一医院（董玉君）；北京协和医院（李剑、张路）；重庆大学附属肿瘤医院（刘耀）；大连医科大学附属第二医院（王晓波）；福建医科大学附属协和医院（刘庭波）；复旦大学附属华山医院（陈彤）；复旦大学附属中山医院（魏征）；复旦大学肿瘤医院（李小秋）；广西医科大学附属第一医院（罗军）；广东省人民医院（钟立业）；河北医科大学第二医院（杨琳）；湖南省肿瘤医院（周辉）；华中科技大学同济医学院附属同济医院（黄亮）；华中科技大学同济医学院附属协和医院（孙春艳）；吉林大学附属第一医院（白鸥）；吉林大学中日联谊医院（毕林涛）；江苏省人民医院（范磊）；空军军医大学西京医院（高广勋）；陆军军医大学第二附属医院（新桥医院）（高力）；南昌大学第二附属医院（余莉）；南方医科大学附属南方医院（魏永强）；南京鼓楼医院（陈兵）；内蒙古医科大学附属医院（高大）；山东大学齐鲁医院（李颢）；山西白求恩医院（马梁明）；山西省肿瘤医院（苏丽萍）；四川大学华西医院（吴俣）；天津医科大学肿瘤医院（张会来）；天津医科大学总医院（宋嘉）；新疆维吾尔自治区人民医院（李燕）；浙江大学医学院附属第二医院（钱文斌）；浙江大学医学院附属第一医院（吴文俊）；郑州大学第一附属医院（张明智）；中国科学技术大学附属第一医院（安徽省立医院）（丁凯阳）；中国人民解放军总医院第五医学中心血液病医学部（黄文荣）；中国医科大学附属第一医院（颜晓菁）；中国医科大学附属盛京医院（王慧涵）；中国医学科学院血液病医院（血液学研究所）（邹德慧）；中南大学湘雅二医院（彭宏凌）；中日友好医院（李振玲）。

（后续如有更新，以更新内容为准）