确诊

                1接受老五患病的事实

2016年9月23日带老五来北京医院做骨穿检查。下午去骨穿室送血常规结果时,检查老师对我说:“你的妈妈骨髓应该是有问题,建议你出全结果后找一下大夫。”

一周后,表姐陪我一起来了北京,把检查结果拿给大夫看时,大夫说:“这是血液病得化疗,现在没床位。把电话记下来,有了和你联系。”大夫再说了什么,我就没有听清楚。就记住了化疗两个字。原本想当日返回赤峰和老爹商量怎么办,因为临近十一票不好买,我便决定去天津血液研究所再看看。

和表姐凌晨去医院排号,没有专家号,挂了普通号。大夫看到检查结果时说:“已经很危险了,建议你赶紧化疗,用去地他滨。或者骨髓移植。主任就在隔壁,建议你去咨询一下。”一听骨髓移植,我和表姐一下子就懵了。去到隔壁主任诊室,正好看完最后一个号,我和表姐就哭着求主任给看看,主任拿过检查结果说:“还不赶紧做骨髓移植,等啥呢!”我和表姐一下子就哭了。

就这样,第一次白血病和骨髓移植的概念离我这么近……

好不容易买到回家的车票,一路上,爸爸一直问什么情况,我却一直不敢告诉,直到回到家里。把情况告诉老爹后,老爹问我“都这样了吗?”就哭了。

十一假期,所有人都知道了,唯独瞒着妈妈……

十一后,我带着爸妈再次来到北京,准备找北京人民大学医院的血液研究所黄所长看看。因为挂不上号,只能找号贩子多花1000元挂了号。黄所拿到报告后,就问了妈妈一句话:“你有兄弟姐妹吗?”妈妈一下子就哭了,她明白了。黄所说“你要是这样,还怎么治病啊,心态得放正。”黄所说“这个病有人建议先化疗再移植,我的建议呢直接移植。”听了黄所得和天津肖主任的建议,我和老爹决定直接骨髓移植。

                              2配型

黄所给开了老五的配型单子。我便打电话通知家里的四个舅舅。因为十一期间已经说了这个情况,舅舅们真的很给力,连夜开车就来了北京。第二天我和四个舅舅就抽血给妈妈做骨髓移植配型。(骨髓移植配型并不是抽骨髓,而是抽血。)

经过10多天的等待,骨髓移植配型结果出来了,三舅和妈妈是全和,我和其他三个舅舅是半和。(全和的意思是三舅和妈妈的点是一样的,半和是我和妈妈只有一半是一样的。子女配型父母只能是半和。)全和的效果好,风险相对低,所以大夫优先全和的三舅给妈妈做供者。(通过骨髓库寻找的都是全和)

                              3排仓

配型结束后,就是排仓进行手术。就在排仓时,老五查出患有哮喘,不能进行骨髓移植手术,得先治疗哮喘。

那时是2016年12月,北京下了大雪,我们一家三口在北京住了十多天,还好住在刘曼租的房子里,省了一部分开销。找到哮喘的大夫后,大夫看了老五的肺功能检查情况,建议现在吃药治疗,三个月后过来复查。

在治疗哮喘的同时,老五的MDS只能通过药物维持治疗。三个月后,老五的MDS竟然得到了缓解,大夫建议既然现在可以很好的控制,保证生活质量,不建议走骨髓移植这条路。

因为老五的事情着急上火,很不幸,我的甲状腺癌复发,趁着老五缓解期,我做了手术。

日子照常过着,到了2017年9月份复查骨穿,老五的病情还是进展了,大夫说“这会儿不能拖了,必须得做手术了。”再次听到这个消息时我和老爹平静了很多,我们也知道早晚都是这一步。

“开始查体,准备骨髓移植手术……”

老爹拨通三舅的电话……

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