读《当我不记得你了,你会怎么样?》

读到《三联生活周刊》最近一期的一篇文章,《当我不记得你了,你会怎么样?》,感触很深。

文章通过介绍几个阿尔茨海默病例,向我们展示了阿尔茨海默病病人及家属的艰辛。自己的一位亲友,也是患了这个病。现在还在亲人的照顾下维系着生命的延续。所以,自己对阿尔茨海默病人,有些认识和了解。

得这个病是不分阶层的。美国前总统里根、诺贝尔奖得主高琨都得了这个病。阿尔茨海默病初期时,无论病人或家属,“更多的人很难意识到自己或者亲属已经发生变化了,或者将一切改变等同于正常的老化”。

这是阿尔茨海默病人及家属最难认识到的。总以为是因为老了,脾气才变坏了;总以为是因为老了,记性自然就该变差了。常常忽视了最初的发病,耽误了早期治疗。

看到患病老人在做记忆力测试,对于他们“在这狭小封闭的空间里,记忆作为一种能力只有一种考量的方法——正确完成这些题目,证明自己的大脑有用。你的任何社会属性都被隔离在门外了,不管你是大学教授,或只是初中毕业,也不论你性格良善还是工于心计。这是一场对于任何人都平等的考试,最终要得出的结论是:对这个生活了一辈子的世界,你是否还有足够的能力应对。”

对于阿尔茨海默病病人家属,知道很多事情并不是患者想这样,而是疾病在作怪,患者已经没有能力适应外界的生活,需要家属调整自己,适应患者的节奏。

但是眼睁睁的看着亲人一天天失去生活能力,甚至无法交流和沟通,看着病人向坏的方向慢慢的变化。对于家属来说,“觉得阿尔茨海默病比癌症要痛苦多了,癌症不管能否控制住病情,他都有一个时间点,但这个你却什么都不知道”。这种时间折磨的痛苦是外人难以理解和想象的。

我那个亲友的丈夫,一位高龄大学教授,毫无怨言,在养老院里全身心陪伴、照顾患有阿尔茨海默病,完全不能自理,只能躺在床上,甚至不知晓一切的妻子已经七年多。绝对是道德楷模,他的付出是旁人难以想象!

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