生命是一束纯净的火焰,我们依靠自己内心看不见的太阳而生存。——托马斯·布朗
1
我大学毕业的前一年,我得了甲亢,一边准备毕业一边服药治疗,开始控制的比较好,后来因为学习繁重,也就疏于服药。
等到毕业考试完毕,脖子肿的更厉害,服药已经没有效果了,因此没法正常工作,只得回家养病。
两年后,我和我的中学同学顾平杉确定了恋爱关系,他常常不辞劳苦的陪我去看病。有一次去河南安阳某医院看病,医生说病情严重到影响生育,需要做手术治疗。于是我就住院做了手术。
不料手术发生意外,发生了大出血,医生说需要输血。
老乡告诉我说,很多卖血的人因为常常卖血,质量不好,血库的血也容易掺假,不如找一个认识的人更安全一些。
我同意了,老乡就在外面找了一个卖血的。
输了500毫升血后,我的身体慢慢恢复了,只是在脖子上留下了一道长长的疤痕。
于是,我就常常在脖子上系着一条丝巾。
不过,手术的时候,医生不慎伤到了声带,我在半年的时间里都不会说话。
偶然一个多年不见的亲戚来看我,情急之下居然发出了声音,之后就能说话了。
恢复了之后,我曾经到广州打工,因为我在大学学的是会计专业,在广州工作还算顺利,只是有些水土不服,经常感冒腹泻,一年后我就回到了家乡。
回来后我和平杉就结婚了,婚后的日子很幸福。
后来他到外地工作,我在家里办了一个小卖部,生意还不错。
2
第二年我怀孕了,怀孕两个月后开始出现腹泻,每天好几次,一直持续了两个月。
到后来更加严重,常常恶心呕吐,什么都吃不下,每天只是靠打点滴维持着。我的体重也从120斤下降到92斤,头发几乎掉光了,脸色铁青并满布黑斑,身体越来越虚弱,抱两个西瓜都会摔倒在地。
去了几个医院检查都没有查出原因。有的医生说是“胎气”,孩子生下来就没有事了。
到了后来腹泻减轻了,但是我的口腔和舌头开始溃烂,连喝水都觉得困难。
可是我觉得心里特别的热,就想喝水,而且要和冷水,那时天很冷,在床头放了一桶冷水,渴了就喝,每天要喝很多水。
到了怀孕8个多月时,我的身体已经极度虚弱,腿上蜕了三层皮,身上全是色斑,孩子也在这时早产了,是一个男孩。孩子哭声很弱,也不会吸乳头。孩子出生第四天就不会动了,还没有送到医院,孩子就死去了。
我很难过,可是我又哭不出来,也说不出来。家里人看我神经呆滞,就请一位老中医给我开了中药,三个月后,我的健康状况有所好转,可以正常活动了。
到了春节,我和平杉约好一起去看元宵节烟花。
正月十六早上起来,我忽然发现看东西模糊不清,捂着一只眼睛一试,发现左眼什么也看不见,当下不由打了个冷颤,赶紧去医院检查。
眼科医院的检查后说是“眼底出血”。
我不明白为什么会这样,又是担心又是害怕,出了医院门口,好像迷失了方向,不知往哪里去。
好不容易找到一个电话亭,抱着电话亭就开始哭,哭完了就给老乡打电话,说我得了“白血病”,请他明天陪我去医院看病,千万别把我得病的事告诉我丈夫。
但老乡考虑到他和我丈夫是同事加老乡,还是对我丈夫说了。
第二天,他们俩从都从安阳赶回来陪我去省医院检查,诊断结果还是“眼底出血”。
3
五一假期的时候,顾平杉又陪我去了北京同仁医院、301医院检查,诊断结果还是一样。当时医生建议用激光治疗。因看病的人特别多,我们就回到安阳老家,准备在当地医院用激光治疗。
准备治疗时,眼科医生说像是“巨细胞病毒”感染,就问我有没有输过血、卖过血。我说:“三年前做甲状腺手术时输过500毫升血”。
医生让我检测“HIV抗体”。他说的很快,当时我没有听清楚,医生又重复一次,第二遍我听清楚了。
我突然想起来读高中看过的一部电视剧《黑色雨》,里面提到“HIV”是艾滋病病毒。
我就直接问医生我是不是得了艾滋病,医生说要等结果出来才知道。
我做了“HIV抗体”快速检查,十几分钟后,结果出来了,HIV抗体呈阳性。医生要我和丈夫做HIV抗体确认检测,晚上取结果。
回到家里,我们两个静静躺在床上,周围也静的可怕。我想了好多。
可是头痛的厉害,最后什么也不想不来了,脑子一片空白,眼睛就那么瞪着房顶发呆。
晚上,平杉取结果回来了,我的HIV抗体阳性,他的HIV抗体阴性。
我们不相信,就去河南省防疫站复查,咬牙花500元钱做了复查。
半个月后,结果出来了,还是和上次一样。防疫站医生推荐我去某传染病医院就诊。
第二天,我和平杉来到了这个医院,一位大夫对我说:“你这么年轻,得了这个病,我看见你就想哭。如果你家里有钱,想去哪儿就去哪儿,想吃什么就吃什么,想干什么就干什么……”
一切都是像是在梦里一般,我下意识的不相信这个结果,一次输血就会得上这个病吗?
我和平杉拿着有关艾滋病的宣传材料,坐在医院后院的一个角落里,将自己的病情与书上的内容进行对照,越看越相似。
第三天,我们拿着当时手术的那个医院的出院证和输血单,去找医生。医院承认我在该院做过甲状腺手术,输过血,但病历已找不到了。以后又找这个医院几次,都没有什么结果。
4
我们抱着最后一丝希望去北京协和医院求治。家人来看我的时候,我没敢告诉他们这病的严重性。
医生一直采取保守治疗,希望能保住一双眼睛的视力。
我每天坚持按照医生的要求吃一些抗病毒药物和中药。
对面病房里住的也是一个艾滋病人,有一天他趁家人不在时,跳楼自杀了。
这件事给我的打击非常大,我整天在房间里发呆,想着想着就不知道想到哪里了,只是最后一定都会想到死和解脱。
医生发现我好象有些抑郁,就让平杉带我出去散散心。
平杉于是带我去爬长城。当我们终于来到八达岭最高处的时候,我的心胸也和视野一样开阔起来。
无论多苦多难,活着是多么好的事情啊。
只是,我心里的障碍还是依然存在,并且越来越厉害,有时候甚至到了神经质的程度。
5
从北京出院回到家里,家里的一切东西都不去碰,甚至不敢去开门,吃饭用过的碗扔掉,筷子全都折断。
因为医生说要在家庭内进行消毒,我还专门去买了一瓶消毒液,洗衣服时,先用开水烫,后用消毒水泡,衣服常常被我洗得面目全非。
每隔2、3个月,我就要去北京复查一次,看眼睛视力是否还会保住。
有一次我独自去北京看病。因为眼睛只能看见那么一点点的光,只能摸索着走路,不是磕着,就是碰着,身上经常是青一块紫一块。
火车上很拥挤,我要去洗手间,正走着感觉踩到了一个人的脚,赶快说对不起,对方说你没长眼睛啊?
我的脸刷的一下红了,怯怯的说:“我长眼睛了,但我看不见。”
那人连忙向我道歉。
下车的时候,有几个热心人把我送到了住处。
但我还是没有勇气告诉他们,我是一个艾滋病病人。
我怕别人的疏远和歧视。
每次我都是偷偷的吃药,然后把药袋子用火烧掉,剩下的药就藏起来,有时藏在衣服里,有时藏在柜子里,怕被别人发现。
自己熟悉的环境突然变得陌生起来,摸不着南北,经常打碎东西。
后来,最经常做的事就是坐在那儿,把所有的杯子都摆到桌子上,两只手乱拨,听着杯子的碰击声,心里便好受一些。
后来连路费也拿不起了,我也不再去北京看病了。
6
为了不影响平杉的幸福,我坚决要求离婚。
好说好劝,过了两年,他终于同意离婚了。
离婚后他还会常常打电话给我,说欠我太多。
我不想再影响他的幸福,就说,你还是把我忘了吧。他很激动,说,我怎么能忘了你哪?我想来看你。我连忙说,我马上就要去南宁,你还是不要来了。
我要一个人承担我自己的痛苦。
在我家乡,大家都对艾滋病非常恐惧,在这种环境里生活,又多了一层被歧视的痛苦。有一次,邻居带着小孙女在我家门前晒太阳,我去给她们搬凳子,结果吓得邻居立刻拉着小孙女走了。
我只是想换个环境生活。
我很想去西藏,一个人呆在洁白而安静的雪山。或者去内蒙古大草原,去很远很远的没有人烟的地方。
偶然的机会,有人介绍我来到了南宁一个感染者关怀小组。
小组的办公室在一个小区里,面积有130多平方米,有厨房和卫生间,有沙发、冰箱、电视、电话,非常宽敞。每个单间有三张双层床,供来省城求医的艾滋病病人免费住宿。
这里有好多热心的朋友,大家对我照顾的无微不至,每次出门都有人陪着。
我也开始慢慢参与到大家的工作中,我做的是接待艾滋病人,帮助他们摆脱抑郁,走出困境,唤起他们同疾病斗争的信心和生活的勇气。
与此同时,我自己也多了一份信心和勇气。没想到,在我不能写字看书,只能摸索着生活的时候,居然做了一份让我全情投入并感觉幸福的工作。
我想说的是,困难如我,坎坷似我,都找到了自己的位置和价值。不要灰心,我们还没有到终点,这只是又一个起点。只不过,在换乘到这个起点的过程,会常常令人感觉到迷茫和痛苦,而当你重新出发的时候,你才会明白这些经历的价值和意义,——它们给了你所希望的从容、坚定甚至伟大。
口述:肖芳;编辑:李想
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