大家好，我小名叫"辉辉"，我是一个不足三岁的男宝宝。我可真是个苦命的孩子，在过去的两年里，我已经进了10次ICU，有400多天都是在重症监护室度过的。
我并不是从一出生就是病秧子。我出生的时候一切顺利，体重8斤多，白白胖胖，哭声响亮。在百天和半岁体检时，我都一切正常。但是，在我11个月大的时候，我就生病了，得了一场严重的肺炎，差一点因呼吸衰竭而离开这个美丽的世界。此后，我多次因严重的肺炎入住ICU。为此，我的爸爸妈妈也跟着我吃尽了苦头，日日夜夜为我提心吊胆。
我听奶奶说，我本来有一个哥哥，他在不到三岁的时候因肺炎而去世了。我一定要好好活着，我不想让我的父母再经历一次丧子之痛。
因为我胸廓畸形，反复得严重的肺炎，我们当地医院的大夫建议我的父母给我做基因筛查以查明病根。结果，不出医生所料，我的某一个基因有两项突变，而我也被正式确认为罹患胸廓发育不良综合征。在医生的建议下，我的父母也去做了基因检测，结果发现原来他们是这个病的隐形基因携带者。这就导致了我得这个病的概率是1/4，虽然这个病本身的发病率只是10万到13万分之一。
这个病症的最大表现就是容易肺部感染导致严重肺炎，最后呼吸衰竭而亡。而且，根据国外相关文献报道，患者在出生后数年内的死亡率为60~80%，即使做手术矫正，预后也不好，术后的死亡率也高达30%。
为了救我，我的父母千里迢迢带我到北京儿童医院就医。这可给胸外科的那些专家们提出了一个严峻的挑战，他们从来没有见过像我这么严重的病症。
在无先例可循的情况下，全院多学科专家汇聚一堂，经过反复讨论，他们最终给我制定了一个手术方案：同时分别在我左右两肋的软肋和硬肋凹陷交接的部位，截断5~6根肋骨；然后，分别纵向置入两根定制的多孔钢板，把截断的肋骨向外用钢丝固定在钢板的相应小孔上；随后，再选取适合长度的钢板，根据我胸廓的畸形弧度，把它弯曲成合适的弧度，像搭建一座桥梁一样植入到胸骨前方；最后，把心脏前方的胸骨上调至桥梁最高点，从而使我的胸廓不仅能纵向横向拉伸，而且还能前后拉伸，为心肺的发育提供空间。
这个手术方案本身就不是一次手术能完成的，而且，随着我的生长发育，几年之后，我还得做手术，我真是一个苦命的孩子.但从另外一个角度而言，我又是一个幸运的孩子——我哥哥在我这么大的时候已经去世了，但我还活着。我有这么疼爱我的父母，有为了我的健康成长而全力以赴的一群医护人员。为了他们，为了我自己，我要努力活着，我要长大成人，我要验证生命的顽强和现代医学的昌明。
手术之后，我已经回家休养了，我现在的情况虽然比之前好了很多，但我还是离不开呼吸机。再过几个月，如果我能够脱离呼吸机的话，我就能到户外跟小朋友们玩了。祝福我吧。
所以呀，亲爱的小朋友们，你们一定要珍惜自己的健康。你们可能不知道，你们日常的吃喝拉撒睡，对我而言，很多时候，都是不可能的挑战。听父母的话，好好珍惜你们的健康吧。
以上是我在看了一集医疗纪录片《生命缘》之后，转换成小病人的口吻讲述的真人真事。
