昨天在问答上看到这样一个提问:
唯一的女儿被诊断出高功能自闭症,一时间接受不了,怎么办呢?
今年35岁,三岁的女儿确诊了,开始干预了,职业收入还行,但是每个月8000块的房贷,房子还卖不了,每天看到女儿就非常的难受,一睁眼就想到这个事,和别的小朋友相比,差距非常明显,目前关于自闭症的社会支持政策也不多,想再生一个来照顾孩子,但又怕还是自闭症,怎么办?
大宝自闭症,还要不要生二宝?
在此前微博上针对“星爸星妈,你会选择生二胎吗?”调查问卷结果显示,50%的家长选择“会,等自己老了之后至少还会有人照顾星星”;38.9%的家长则选择“不会,对两个孩子都不公平”;还有11.1%的家长在“犹豫中”。对于自闭症家庭来说,“不能生”的痛苦、扛不起的遗憾、等不起的时间,成为他们艰难抉择的沉重压力。
对于自闭症家庭要不要生二宝,我说一下我个人的想法
如果想要第二胎的话,建议本着对孩子负责的态度,因为每个人生来都是平等的,如果是为了特殊孩子能够得到弟弟妹妹的照顾而生二宝的话,那对2个孩子都是不公平的,因为父母不公平的心态和对待,家庭矛盾会更大。如果父母都想再要一个孩子,有足够的经济条件、自闭症患儿病情不是太重、妈妈有能力教育好两个孩子的家庭,可以考虑要二孩。
我认识的一个妈妈,儿子2岁多的时候因为意外溺水,大脑严重缺氧,孩子只命捡回来了,这个妈妈需要24小时照顾这个孩子,后来他们生了一个女儿,小女孩生下来主要是老人在带,妈妈得带着哥哥做康复,爸爸忙赚钱,我见过那个小女孩,才3岁,非常可爱,也很让人心疼,没有爸爸妈妈在身边,那么小的年龄就学会察言观色来应对大人,而这个妈妈,长年累月一个人照顾病情严重的大宝,没有人帮忙照顾大宝,在和女儿相处时,有时也会失去耐心吼孩子,而大宝也会去抢妹妹手上的食物,导致被抢的妹妹哇哇大哭。
要二宝外在条件很重要,我认识的一个家长,家里经济还不错,女儿9岁,自闭症,情况不严重,儿子3岁,很机灵活波,有时候姐姐不愿意参与的项目,有弟弟带头,姐姐会很乐意参加,而他们的爸爸妈妈,因为家里有一个健康孩子,带给家人快乐,也相对于其他只有一个特殊儿童的家庭,这对父母要乐观,对生活充满希望。
我在生下浩浩之后,虽然家庭因为孩子的到来矛盾多起来,但不可否认,他带给我们的快乐和幸福感也是没办法计量的。他难过的时候会抱着我哭,生气的时候会发脾气,他开心的时候对着我笑,他在我身边我就感觉非常满足。对于大宝自闭症的家庭来说,孩子在情感上和父母的互动会有障碍,而一个健康的二宝可以带给家人天伦之乐,这种幸福感没办法用其他东西替代。
希望对于一个家庭来说,意义重大,电影《海洋天堂》中,打败这个家庭的,正是丧失了希望,我们现实生活中大多数特殊儿童父母的心态,沉重、焦虑、担忧。为了孩子终日奔波,为了孩子担惊受怕,为了孩子痛不欲生,为了孩子费尽心力...........结果是自己付出沉重代价,最后成为悲剧。”
自闭症孩子家庭到底要不要生二宝?要根据具体的家庭情况对待。
要二胎的前提:健康
很多星宝父母担心第二个孩子是自闭症,目前的研究是,自闭症是一种和遗传有一定关系的疾病。但是病因不清。推断可能是父母都带有一定的致病基因导致发病。”。目前这种致病基因尚未被查出,孕妇也无法通过检测、筛查查出孩子是否有自闭症。“只能说,有自闭症儿童的家庭如继续要孩子,二胎自闭症的可能性会比其他的家庭风险大。”专家表示,国内医学界自闭症领域专家已有一种共识,自闭症的发病率已达1%。而且第一胎孩子得自闭症,第二胎孩子患病的风险比普通妈妈怀的宝宝高出十倍。是否生二胎,需要考虑是否家庭有这方面的病史,如果没有再是自闭症的可能性不高,我之前带的学生中也有很多大宝自闭症,二宝很健康的例子。
尽管如此,生二宝还是有风险的,作为星儿的爸爸妈妈,要有强大的内心,必须接受一个现实,我们生二宝再患病的概率会高于常人。所以,如果能够接受再生一个星儿的底线,那就生。不是,是运气;是,得愿赌服输。
决定生二胎,备孕很重要
准备生二胎的妈妈大多都三、四十岁了,常年劳累使得身体并不是很健康,气血两亏,还有不少患过子宫肌瘤或者卵巢囊肿。所以,出于对自己与二胎宝宝健康的负责,一定要去医院全面检查一下身体。孕前检查过关,那么怀孕之前好好调养身体很重要,让自己的身体调整到最佳状态。
提前规划好家庭与工作,很多妈妈都身兼家庭与工作的重任,如果突然怀孕了,那么如何安排忙碌的工作与家庭事物呢?最近的新闻大S怀第三胎,后来胎停不得不终止怀孕,主要是意外怀孕,身体与工作都没有提前做好准备。所以,在决定生养二胎前,这些事一定要规划好,才能有一个无忧无虑的养胎时光。对于自闭症家庭来说,更是如此。
经济储备和支持系统
要有一定的经济实力,贫贱夫妻百事哀,何况星儿家庭的开销会更大。还要考虑有没人帮忙带。从备孕开始,就要开始花钱,加上怀孕期间的产检费用,生产费用,孩子出生以后的奶粉钱更是一大笔开销,随着孩子慢慢长大,衣服玩具,教育投入都是一笔不小的开支,经济储备不足,最好还是不要生。养育2个孩子,需要丈夫以及家里其他成员的支持帮助,没有家人的帮助,妈妈会很累很辛苦,一个不快乐的妈妈,也很难给家庭带来欢乐。我之前接触到的特殊儿童的家庭,有几个都是爸爸只关心赚钱,不管孩子,照顾2个孩子照顾家庭的重担都压妻子一个人身上,尤其是其中一个孩子情况比较严重,吃饭睡觉大小便都得妈妈一个人,公婆也推脱照顾自闭症孩子,时常会有几个被压得踹不过气来的妈妈聚在一起吐吐苦水。这样的家庭正常孩子也很难生活快乐,要承受妈妈的怒火,被个人情绪困扰的妈妈也无暇照顾孩子的情绪。我之前的一个学生家里,父母都在外面打工,几个孩子都是丢给爷爷奶奶带,老人还要种田。相反,经济基础较好,支持系统充足的家庭就不存在这个问题,我的一个自闭症学生,平时奶奶带他去康复,偶尔也会是爸爸妈妈带他去,一家人都很关心这个孩子的康复情况,这个孩子的能力也不差,情绪也相对较稳定。平时有奶奶做饭照顾一家人生活起居,妈妈压力较小,这个妈妈的情绪就很平和,后来听说他们家生了一个健康的二宝。
调整心态,建立信心
上例中,女儿被确诊是自闭症,妈妈在这一瞬间信心可能会被击碎,会自责会不自信,调整心态,建立信心,相信自己可以生一个健康宝宝,做好准备,安排好生活作息,给自己充足的营养,让自己的睡眠非常有规律。我认识的一个宝妈,她的大宝很健康,怀二宝时有次坐火车返回家里,家人买的是站票,她就那么长时间的站回来,后来二宝情况很糟糕,快三岁不会走路,后来经过康复,走路问题解决了,不过孩子是重度自闭症,认知理解都很差,完全无法生活自理,每次想到怀孕发生的事,她都一阵自责,要是那时候休息好,安心养胎,孩子也许不会这样。
对孩子的信心很重要,孩子容易长成我们所期望的样子。信念的缺乏容易让妈妈和孩子变得消极,反之,妈妈对孩子的期望值提升了,应对困境的能力也加强了,而孩子也会察觉到并作出反应,这将是一种良性循环。这种期望值不是说口头上妈妈我对孩子期望有多高多高,但心底里根本不相信孩子的能力。作为家长,要明白我们抚养孩子的最终目的,帮助他实现自我发展。
我之前买的一本书《我想飞进天空》,这本书我很喜欢读,这是日本男孩东田直树写得,他是一个重度自闭症患者,这本书详细的讲述了自闭症儿童的内心世界。有人说,自闭症的孩子是幸福的,他们就像天上的星星一样活在自己的世界里。但自闭症孩子的父母是最痛苦的,因为他们要承受无法言说的痛苦。事实却并非如此,自闭症儿童东田直树所写的《我想飞进天空》一书中说:“对我们而言,最大的折磨就是看到自己为别人带来了这么多的痛苦。”自闭症者并非没有感受,相反,他们的感受非常强烈,他们缺乏的只是一个表达自己的方式,他们最希望看到的就是父母朋友对自己的接纳,理解和陪伴。
还有天宝.格兰丁的书,《用图像思考》,认识自闭症者不同的思维方式。以及我之前看过得《社交潜规则》,我很喜欢其中一句话,“我之所以能够在成人世界获得成功,最关键的原因之一是妈妈帮我树立了一个强大而健康的自我价值观”。
照顾到大宝的感受,安置好大宝
自闭症孩子虽然有社交障碍,但他们不是没有感受,相反,他们的感受非常强烈,对于家庭里即将到来的弟弟或妹妹,父母可提前用图片或其他形式,帮助大宝了解。
自闭症孩子的康复训练是需要年复一年,日复一日高强度的训练,妈妈养胎照顾小宝宝期间,要有其他成员接送大宝上机构做康复训练以及在家的康复训练,有人员照顾大宝的日常起居。只有这些安排好,妈妈才能安心养胎,而大宝也会情绪平和的迎接二宝的到来。
要会教育
普通家庭一个或二个正常孩子教育好不容易,自闭症家庭二个孩子的教育更不容易。
上次带浩浩去好朋友家去玩,她们家二宝漫漫是自闭症,有7岁,浩浩2岁多。浩浩一般情况下是不敢打人的,我弟弟的女儿比他小,他不敢打,他知道大哥哥会让着他,他敢打。他和漫漫在一起,动不动就会去打这个漫漫这个小哥哥,而漫漫又不会还手,我在旁边会制止他,惩罚他的错误行为,浩浩就会委屈地大哭。其实浩浩也没有错,他只是通过这种方式去认识他和他人的边界,有时我在想,我要是有2个这样的孩子,还真不容易教,仅仅是让他们和谐相处都好困难。我的那个朋友,他们家老大是正常孩子,可惜家人的精力都用来照顾二宝,爸爸妈妈读不懂大宝的情绪,无法理解大宝的感受,亲子沟通很是问题,对大宝的方式大多是说教和打,大宝也很叛逆,而且13,14岁的大男孩,打他会反击,我看在一边很为他们着急。
自闭症患者天宝.格兰丁,她也有一个妹妹,她的妈妈教育她和妹妹的方式就很好,她的书中说道:“妈妈从来不会因为我有孤独症而降低要求,她认为我有能力去适应社会,当我只有6岁时,妈妈就要求我和家人一起吃饭,行为得体,好好守规矩,不能弄乱卧室等。”和妹妹一起玩游戏,妈妈会要求她们轮流玩,这样可以培养天宝.格兰丁的等待意识,对2姐妹来说也是很好的合作体验。很多有二宝的家庭,经常会为玩具打架,最终的结果就是要么打起来要么各玩各,这样不利于孩子学习社交技巧,不利于锻炼他们的分工合作和分享意识。我们当中有些父母,因为孩子是自闭症,会降低对孩子的要求,生活自理方面会代劳而缺少对孩子的锻炼。要教育好2个孩子,父母需要不断学习,并将知识运用到现实生活。
不管怎么说,对于自闭症儿童来说,多一个兄弟姐妹,多一份除父母之外的关爱,血浓于水,一个新的生命,填补了社会与自闭症孩子之间遥远的距离,意义深远。