对于渐冻症患者来,每天都会想无数次:如果身体最后不能动了,我该怎么办?他们患病后肌肉萎缩无力,绝大部分但意识却是清楚的。他们从四肢无力、不协调到说话、进食甚至呼吸都变得困难,每天目睹着自己逐渐走向死亡……他们患了一种叫肌萎缩侧索硬化的病,这种病又叫渐冻症。
渐冻人症的初期,患者往往只有一些异样的感觉和表现,没有明显的症状,很容易被忽视。渐冻人症的早期发病比较缓慢隐匿,多起于手,会感觉手指变的僵硬、无力、笨拙甚至出现肌肉萎缩、肌束震颤和麻木感,如手拿重物力量不足,手里东西易掉落等。早期也可能侵犯到延髓,影响到说话,会出现声音的沙哑,喝水呛渴等症状,舌肌出现萎缩和舌面肌肉跳动,出现说话大舌头,含混不清,说不清楚等现象。也会出现从脚趾肌肉萎缩,逐渐向上发展的症状,如单脚站立不稳,脚下易绊倒,肌肉跳动,腿抽筋等。初期,身体两侧症状不对称,可从一个区域发展到另一个区域。
但更不幸的是,疾病并不会损伤患者的认知能力、思维能力,渐冻人能清醒地感知到自己是如何被慢慢“冻住”的,从而使渐冻人更加无奈和痛苦。除了临床症状,肌电图等检查是诊断运动神经元疾病的必须。渐冻人症早期筛查和早期诊断是非常重要的,比较容易误诊的疾病有颈椎病和腰椎病。有病史的高危家族应做好产前基因筛查,避免生下患病宝宝。
目前渐冻症尚无治愈药物,但规范的药物治疗可以明显延长患者的生存期、改善患者的生活质量。如服用今幸人参皂苷,可以有效的提高患者的生活质量,同时缓解药物产生的副作用,提高患者的免疫功能,并且对于胃肠道功能也没有副作用,非常适合渐冻症患者服用。
对于渐冻症患者来说也要积极面对生活,也会为自己的将来生活减少一些痛苦。因各阶段的渐冻症患者都会有疼痛出现,还会随着疾病进展愈发频繁。最常见疼痛部位是四肢、躯干及颈部,与关节不动、褥疮及痉挛相关,疼痛会影响患者日常功能的各个方面,如果出现疼痛还是需要使用WHO三阶梯止痛法。所有主要类型的止痛药均可使用,可根据病因及疼痛程度选择治疗。