罕见病—当月亮女孩遇到太阳男孩

小学六年级,我接触了一位“月亮女孩”,她的睫毛、皮肤和头发都是白色,向往太阳却必须用斗篷加面纱、长袖长裤来拒绝阳光。


自从小学毕业,我和她再没见过。而刚刚,我打开了妈妈在朋友圈发的“水滴筹”,第一眼就看到了陆清,这两个字似乎被加大了摆在我眼前。我在心里祈愿只是同名同姓,赶忙拉到底部看照片,但图里的就是她,从头到脚,只要是裸露出来的地方都是惨白色,尽管多了黄色斑点,但是错不了,那就是她。人间并不那么公平,看着她的照片,我的心猛烈抽动起来,我哭了,没有泪水的哭泣,眼睛下了场太阳雨。

我和陆清相识在2013年,从村里转去市里上学,她是房东的女儿,和我一样大,也和我一样高。第一次见她时,我害怕得跑开了——夜晚,她的身体白得奇怪,白头发和长裙在风中飘扬。

“陆清是月亮的孩子,月亮出来后她才会出来。”她姐姐说,“她得了罕见病,没人能治好她”。这是我第一次听说‘罕见病’,我被吓倒了,问“那她会死吗?”

“不会的,她不会死。”

也许是同情,也许是理解了陆清,和姐姐谈话后,我和陆清的距离变近了。每个夜晚,当月亮升起,我们和她姐姐在灯光下交换秘密、玩各种游戏。夜晚的城市常常寂静,只有路灯记录着三个小朋友的欢声笑语和彼此的秘密。

开学前,我问:“陆清,你也要去上学吗?”

“是啊,我都已经读六年级了!”

“白天没有月亮,你怎么上学呀?”

“我穿上长袖衣服裤子,戴帽子和墨镜不被太阳晒到就可以了。”

“啊?你一定很讨厌太阳吧?”

“不讨厌,我很向往太阳,只不过我很害怕阳光。”

必须戴面纱出门

开学那天,我被父亲领着去了新学校见新班主任,新班主任又领着我去到六年级(8)班,一抬眼,我看见了一个戴着用黑纱布围着,遮住头和脖子的帽子的人坐在最前面,我立刻噗哧大笑起来,我知道,那是陆清。

全班同学都不明所以,班主任赶紧帮我打圆场“这是我们班新来的转学生——小何,小何同学很开朗哈,一直在笑”。

我因为长得比较高,安排在最后一排的位置,下课后,我就跑到陆清那里,“没想到我们在同一个班,太棒了!”

透过了黑纱,我看到陆清浅浅笑了。

回到座位后,前面的男生扭过头,一副“吊儿郎当”的模样问我,“你丫的认识陆清啊”。

我有点畏惧他,没有作答。

他斜嘴笑着说:“嘿,问你啊,陆清是不是长得巨丑。”

我瞪着他,伸手就要打过去,他动作敏捷地先躲开了,说“我就随口问问,你丫急个屁呀,她要不丑成天戴个帽子弄啥,装古代武侠呀”。

“她是生病......”我没有说下去,老师来了。

月亮女孩能被人理解吗


常常有人好奇陆清黑纱下的面容。其他班级有人在窗前眺望,那是在看帅哥或者美女,但在我们班的窗前眺望的,都是对陆清好奇的人,班里的人都知道,陆清是全校的话题。因此,我成天和陆清呆在一起,如同连体婴儿。

一次上体育课,除了陆清外,全班人都在室外上课,体育课总是或真或假的出现“正在经期”的女生,两个女孩子得到老师的批准后,捂着嘴似乎在偷笑,又似乎在呢喃讨论着什么走回教室。

我担心她们会对陆清做些什么,举手对老师说“老师,我也是经期,我也请假”,其他人起哄道:“我也是,我也是”。

“哔”的一声口哨响,“安静,在经期的女生出列站在我左侧”。队伍里出来了包括我在内的七、八个女生,老师指着我们说:“你们在这里原地踏步,其他人绕着操场跑两圈。”

“啊,为什么”同学们七嘴八舌在挑战老师的权威,老师说:“不为什么,再说就一起跑”。

课间休息时,我立刻跑上课室,正好看见那两个女生拿着陆清的头纱帽子玩。我大声喝止“你们在干嘛!她生病了,不能看太阳。”

两个女生漫不经心的说,“不就是看看嘛,有什么大惊小怪的。”我上前夺走帽子。

回家的路上,一路无语,我不知道说什么,陆清也没有说话,半路,我磕磕绊绊地说:“对不起,我请不到假”。

陆清看着我说,“没关系,我的好朋友,你已经拯救了我。”

听了她的话后,我暗暗发誓,以后一定要保护好陆清。

回到家后,我们同往常一样吃完饭后,不约而同地在月亮出来的夜晚,在家门口路灯下的青石板桌上,一起做作业、分享秘密、嬉戏打闹。

六年级下学期快期末时,视力极差的她在一次外出时,出了车祸,之后就再也没有见过她了。听说后来她被送到了其他学校读书,听说她得了抑郁症、听说她学习了按摩……

该不该给予月亮女孩关注?

曾经极力想要理解一个罕见病、保护一个不同寻常的人,曾经在月亮下的点滴,只被路灯记下了。

被揭去面纱肯定不止一次,走在路上被人强行揭开也肯定有,只不过我没有看到。前几天看了纪录片《天下奇人》,再次接触到罕见病,其中世上仅有的两个“太阳男孩”和陆清这个“月亮女孩”完全不同,太阳男孩只有在太阳出来的时候才是完整的一个人,太阳下山,月亮快出来时,他们便会全身瘫痪。虽然最后得到了社会关注,研制出了治疗办法,但今后依旧得靠着药物活下去。如果,太阳男孩爱上了月亮女孩,那该怎么办?

罕见病并不罕见。每70人中便有一人患罕见病,比艾滋病患者人数多20倍,但罕见病的种类繁多,很多罕见病根本没有治疗药物,还有很多罕见病此前从没发生过,很难被确诊为生病了,从而被很多人不理解和误会。

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