我的父亲是一名渐冻人患者，我今年24岁。

因为霍金先生，因为冰桶挑战，越来越多人对渐冻人有所了解。

我总觉得渐冻人这个名字是美丽的，好像他要带走的不是生命，而是将最美好的年华，最美好的回忆永远保留下来……可现实总是残酷的，大家所熟知的渐冻人只是他的病理，他是绝症，他无药可医，而不熟悉的是他带给患者以及患者家属真正的痛苦与绝望。

患病初期，父亲表现的症状只是手指麻木，无力，腰部疼痛，走路开始逐渐困难，母亲带着他四处求医，父母皆已年过60.家里没有交通工具，家里当时生活在小城镇，公共交通更是不方便，每次去看病都要花钱租一辆私家的轿车，附近的乡镇几乎跑遍了，各种方法都去尝试，中医，针灸，推拿，电疗，甚至一些我不知道的…可是结果总是不尽人意，后来父亲情况加重，走路已经非常困难，（家在东北于是在沈阳某医院就诊）判断为颈椎病，医院给出的方案是做手术，家里几经踌躇，同意进行手术，手术非常成功，我们都皆大欢喜，那一年我升入大学，父亲说他好了，要亲自送我上学，在校园里走走，而父亲并没有等到那一天，手术后父亲只会走了一次，就再也不能站立了，接着父亲开始生病，起初只是感冒，但是高烧不退，要转变成肺炎，因为卧床不起，导致尿路感染，不能自主排尿，插人工排尿管几乎家常便饭，可是这一切对于在小城镇的我们，对于家里独自照顾父亲的母亲来说，一切都难于登天，母亲没有力气抱动比她高壮的父亲，有一次夜里父亲突然不能排尿，没有办法，母亲用家里带斗的电动车载着父亲去了当地的医院，那个冬天的夜晚我永远也忘不了，母亲一边哭一边开车。我不知道母亲的内心有多痛苦，那段时间她整整瘦了20斤.

父亲瘫了，我们必须要接受了，然而事情却越来越糟，因为长期生病加上晚年做了一场那么大的手术，父亲已基本丧失免疫力，稍不注意就会发烧感冒，很快父亲变成高位截瘫，除了头部可以活动，其他部位都不能自主活动了，而且还伴随着疼痛，黑白不能安眠，睡着也会被疼痛惊醒，父亲一向的性格也是不够坚强的，生病了更甚，因为疼痛，他希望母亲时时刻刻能摇晃按摩他的身体，可是白日劳动再加上夜晚不能入睡，母亲也已承受不住，就像被一块乌云，看不见太阳，也看不到希望，接着父亲开始出现更严重的症状，他开始不能很好的吞咽，开始呼吸困难，这是最痛苦的一个过程，父亲每天都喊饿，可以却连三口东西都吃不下，家人再带父亲去医院，可这一次，医院拒绝了父亲，医生问了我们家境如何，当时我还在读书，父亲看病积蓄也花了近半，然后医生委婉的告诉我们回去就好了，其实也没什么办法了，那一次，我们真正知道了父亲的病是渐冻症。（其实之前也不算误诊，因为就父亲本身的情况来说他确实患有较为严重的劲椎病，而且渐冻症这方面当时并未有明确显现，手术的主刀医生在沈阳算是较有声望，并且在住院期间对我父母亲皆很照顾，存在少许误诊，家里也不打断去闹了）当天便从医院回家，父亲很聪明，他知道这意味着什么，他对母亲说，我不想死啊，我还想和你们娘仨在闹和个几年，父亲变得爱哭了，谁能承受的住眼睁睁的看着自己死去呢，我至今仍无法想象父亲经历的身体上的折磨与母亲经历的心理上的痛苦……

父亲病不那么重的时候，有一次下床不小心摔倒，当时行动已有些不便，摔倒后自己爬不起来，便开始喊我，喊我几声也不见回应，那时因为贪玩跑出去却也没来得及告诉父亲，父亲无法动身趴在冰凉的地板上，尿了裤子，直到下午母亲回家才得以解救…这是后来母亲高诉我的.

之后一年因为身体原因去医院就诊，恰巧遇到父亲当年的主治医生，谈及父亲瞬间泪流不止，当时心里只有一个念头“还有人记得我的父亲，无论以什么形式”远在他乡，我的父亲还被别人记挂在心里…

然而我的父亲没有那么幸运，早在三年前就已去世，我和姐姐甚至没见着父亲的最后一面，我清楚的记得父亲去世前一周我开学返校，临走时与父亲说我很快回来看你，父亲躺在床上摇头说没有以后了，父亲哭了，而真的没有以后了，我与父亲阴阳相隔，此生都无法见面了。