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  • 怀念林宗雄老师

    昨夜惊闻林宗雄老师驾鹤西去,心中五味杂陈,无比悲拗。林老师是我最敬爱的长者之一,作为BMD大龄病友,他把一生都奉献给了国内的DMD和BMD患者群体。无论是我个人,还是DMD/...

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    追梦

    『人因梦想而伟大』对于罕见病病友又何尝不是这么想的呢?在对抗疾病的漫长路上,『梦想』成为我们病友坚持下去的希望! 作为罕见病病患者虽然深受疾病所苦,但在我们心中都埋藏了许多小...