发简信
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2018年中国共济失调病友协会杭州年度聚会报名帖厉害了，我的企鹅家族！ 继去年2017年5月在杭州举办了第八次“企鹅之家”大聚会后，由于主办人员身体等原因，本来2018年的年度聚会有可能停办了...
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给纠结是否给未成年孩子做基因检测的人们说的话
我现在做聚会，会经常碰到病友询问这个疾病的遗传性，担心孩子的遗传问题.一般而言，遗传概率是50%,但是，对于已经出生在那里的个体，他的概率...
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游走在道德困境边缘的“企鹅病”基因携带者我是一名遗传性共济失调患者（SCA3型，即 Spinocerebellar Ataxia 3），这种俗称“企鹅病”的慢性病就是我们民间所说的“小...