你好阅读家庭读书会Ⅱ11.2/21《错把妻子当帽子》读后笔记李欣雨妈妈

关于作者

奥利弗·萨克斯,临床外科医生,神经科学家,被誉为医学界的缪斯,是过去50年来最伟大的科学作家之一,在医学和文学领域都享有盛誉。萨克斯著作等身,比如《火星上的人类学家》《单腿站立》《睡人》等等,都是脍炙人口的名篇,被翻译成30多种语言,他的很多作品还被改编成电影,搬上了舞台。而这本《错把妻子当帽子》,就是他最负盛名的作品。

关于本书

在本书里,作者以叙事的方式记录了24位神经疾病患者的真实生活,他们不再是24个有缺陷的病体,而是24个有完整尊严的人;他们不再是24则病历,而是24段与众不同的人生。正是这种视角转换,让我们在面对的疾病的时候,不再只是盯着缺陷,而是抬起头来注意面前那个有情有义的人,这样我们可能会知道得更多,能做的更多,也更有希望。

核心内容

本书核心思想是:在面对疾病的时候,尤其是在面对大脑和心智密切关联的神经疾病的时候,应该改变病历书写为叙事书写,走出诊室,“街头才是最好的教室”,这样有助于我们更好地理解疾病,看到患者身上的丰富情感和个性特征,身体自我适应的能力;看到疾病与健康,正常与异常之间复杂的关系。而在面对疾病的时候,是人们的勇气,以及社会对异常人士的爱和包容让希望永存。

一、面对疾病,我们还能知道什么

面对疾病,对于医生来说,当然是知道的病理知识越多越好,但是仅此而已吗?如果我们的病历上只是写着“第二十一对染色体白化病女患者”这样的文字,那么同样的文字也可以用来形容老鼠。这样人和老鼠还有什么差别呢?

萨克斯认为患者的情感,个性特征,以及与环境的互动都会对疾病产生影响,因此在面对疾病的时候,不仅要看到病症,还要看到生病的这个人,研究疾病与研究患者本人缺一不可。所以,我们在萨克斯的书中看到的不是一条条冰冷的病例,而是一个个有着丰富情感和个性特征的复杂生命。

除了看到病人身上丰富的情感之外,萨克斯医生还看到了身体自我适应的惊人力量。比如失去视觉分辨能力,认不出任何人的脸,把妻子的头当帽子抓起来要戴在头上的皮博士,利用嗅觉、动作以及他深爱的歌曲替代失去的视觉分辨能力,仍然正常地在学校给学生上音乐课等等。透过这些故事,萨克斯给我们呈现了病人的另外一面,他们不是一台等待检修的破损机器,虽然身体的某些部位出了问题,但是生命却能创造一种崭新的秩序,让这些病人变得更加完整和强大。

萨克斯还通过一些故事引人思考:到底什么是健康,什么是疾病,什么是正常,什么是异常?就像萨克斯医生所说,我们处在一种奇怪的状态中,过去所有的正常想法或许会被推翻,生病可能有利于健康,正常反而令人不快。

二、面对疾病,我们还能做些什么

面对疾病,最重要的就是治疗了,但是除了治疗之外,还能做些什么呢?萨克斯医生认为还能做的有两件事,一个是病历书写,另一个是走出诊室。

对于病历书写,萨克斯批判了只记录疾病症状和干预措施的传统病历书写方式,认为这种病历书写只能反映病症,不能反映人,人的个性特征,情感,以及和环境的互动,这些都与疾病有千丝万缕的联系,是不可分割的整体。就像医学之父希波克拉底所说,疾病从发端到严重,再到陷入危机,以及最后恢复健康或者不幸丧命,其实是一个完整的过程。

因此,萨克斯主张以讲故事的方式去呈现和研究疾病,也就是变病历书写为叙事书写。这样做,除了可以让人们既看到疾病又看到病人,增加对病人的同理心,更加理解疾病之外,还有利于促进人们对疾病所指向的更深次问题的思考。对于神经疾病来说,这个更深层次的问题就是大脑与心智之间的关系,医生面临的不仅仅是神经的缺损或亢奋,还面临的是与自我身份有关的问题。

萨克斯这种由病历书写变为叙事书写的主张,在他所处的年代可以说是非常前卫了,但是现在却成为了医学护理的发展方向。对于这位擅长讲故事的神经科学家,《自然》杂志是这样说的:“虽然萨克斯不是神经病学叙事的发明人,但他是这种叙事的顶点。”今天,萨克斯的《错把妻子当帽子》这本书已经成为了叙事医学参考的典范。

再来说面对疾病,萨克斯医生认为,还能做的就是走出诊室,为什么这样说呢,萨克斯认为至少有两个原因,一是为了更好地理解疾病,二是为了找到更有效的干预方法。萨克斯认为要客观准确地理解疾病的真实面目,必须在病人不知道你在场的情况下进行观察,而诊所、实验室和病房都是为了控制,调节病情而设计的,不能用来做开放、自然的神经学研究。因此他认为“街头才是最好的教室”。

三、面对疾病,我们还能希望什么

我们还能希望什么呢?萨克斯医生要向我们传达的希望是“勇气,爱与包容”。萨克斯讲了很多与此相关的故事,比如在《灵肉分离的人》这篇文章中,他记录了一位名叫克里斯蒂娜的病人,她在27岁那年患上了一种特殊的神经炎症,这种疾病导致她无法感觉到自己的身体,虽然身体各项功能正常,但她却不能走,不能动,如果把她放在椅子上的话,她会立即瘫在地上,她无法做出一个表情,无法发出声音。不仅如此,身体概念也从她的世界里消失了,她不了解“这是一只手”代表了什么意思。只有坐在敞篷车里,风吹过皮肤的时候,她才能微弱地感觉到自己是一个有脸和胳膊的人。面对这样的绝境,克里斯蒂娜以惊人的毅力利用视觉来弥补失去的身体感觉,一点点重新练习摆出表情,走路,乘公交车,处理生活琐事,经历了常人难以想象的艰辛,一年之后,她终于能离开病房,回家与亲人团聚。这些故事生动地诠释了尼采说的“伟大的健康”,巨大的痛苦反而成了他们灵魂最终的解放者。

另外一方面,萨克斯说到,勇气是我们克服疾病,重建生活的希望,但社会的爱和包容也同样重要。萨克斯在这些故事里呈现了人完全极端的另外一面,对于这些不同寻常的人,萨克斯最后问到,这世上有什么地方可以容下一座格格不入,处在边缘的孤岛吗?主流能够接纳非主流,并为它留出空间吗?萨克斯在书中努力呼吁社会对这些异常人士多一点爱与包容。

金句

1. 在病人妙语连珠的背后,萨克斯看到了他对自己身份的焦虑。

2. 生病可能有利于健康,正常反而令人不快。

3. 正常人并非只是一堆感觉的综合,而是有一个恒久存在的自我作为基础。

4. 巨大的痛苦反而成了他灵魂最终的解放者。

5. 勇气是我们克服疾病、重建生活的希望。

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