今年4月2日是第十五个“世界自闭症关注日”,每一个自闭症的儿童就像天上的一颗星星,在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁,希望更多的人能够关注自闭症患者,对他们多一份理解和包容,多一份尊重与关爱,让“星星的孩子”不再孤单地“闪烁”。
我们常说的自闭症也叫孤独症,全称为孤独症谱系障碍(简称ASD),是一种社交障碍、语言交流障碍、狭隘的兴趣爱好和活动、重复刻板行为为主要特征的神经发育障碍。绝大多数自闭症的孩子在生命早期就会表现出一些征兆,比如一岁多了还不会说话,他的眼神不懂得看人,没有任何聚焦,叫他的名字很少回应,见到别的小朋友表现得很生疏,不会主动凑过去。尽管当前的医学诊疗水平可以对2岁左右的患者进行可靠的诊断,然而实际上许多语言发育滞后、社交存在困难的儿童获得明确诊断的时间在4岁以后,康复训练和治疗则更晚,所以孤独症谱系障碍者仍需进一步被关注被看到。
自闭症的症状表现在以下四个方面:
一、社会交往障碍:
1.缺乏眼光对视,尤其对人的注视少;
2.难以理解他人的情感,对他人的情感缺乏反应;
3.不喜欢被别人拥抱或抚摸,与父母很难建立依恋关系;
4.不会主动与别人分享,不能与同龄伙伴发展友谊。
二、语言交流障碍
1.叫名字反应少,不会答应;
2.不会讲话,或者讲话晚于同龄儿童;
3.语言倒退(原来已经获得的语言逐渐减少或者停滞发展);
4.语言刻板、重复,模仿别人讲过的语言;
5.喜欢自言自语,以自我为中心的话题。
三、狭隘兴趣和重复刻板的行为
1.兴趣狭隘,能较长时间玩一种或多种物件;
2.重复刻板行为,如不停地摁开关、反复开门关门、反复乘坐电梯、不停地玩手看手、摆动身体;
3.强迫行为,如走固定线路、吃固定食物、穿同一件衣服。
四、感知觉异常
1.听觉:对某些声音过分敏感,双手捂耳,变现恐惧;
2.触觉:不喜欢洗脸,害怕与人有肢体上的接触;
3.前庭觉:喜欢转圈圈、乘坐电梯;
4.本体觉:喜欢跑来跑去,坐不住。
关于自闭症的一些误区:
一、自闭症是天才或者艺术家×
自闭症不是天才,也不是天生的艺术家。
实际上,有特殊才能的自闭症谱系人士,只占整个自闭症总数的的5%—10%,大多数自闭症谱系儿童连生活自理都成问题,进入普通小学就让家长很满足了。而成家立业这种普通人顺其自然的生活,成了很多自闭症家庭渴望不可及的梦想。
二、自闭症是罕见的病×
自闭症谱系,是一个智商波动范围很广,而情商不足的广大群体。
他可能是一位孤僻寡言的IT精英,也可能是一位不善交际的物理老师。当然也可能是一名幼儿园不爱说话的小孩,或者学校里没有什么朋友的少年。
目前,世界范围的自闭症发病率大约在1%左右。也就说每出生100个婴儿,就有一位是自闭症。
三、孩子得自闭症是因为家长太冷漠×
自闭症是由基因病变引发的神经发展障碍,家长的教养方式并不会引发自闭症。
但是,自闭症儿童的干预效果可能是和家长努力密不可分。负责人的家长努力干预儿童,儿童会取得相当大的进步,甚至能够融入普通集体生活呢。
四、自闭症都不爱说话×
自闭症不社交的原因,大多数不仅仅是不愿意,更重要的是不会社交。
别人的问话他们可能听不懂,听懂了也不知道怎么回答。别人的表情他们也可能看不懂,看懂了也体验不到别人的感受。这不是简单的内向,而是一种神经发展性功能障碍。而且别看大多数自闭症患者语言功能不太好,但是也有话痨型自闭症,他们经常说一些听不懂的“火星语”,又或者不该说话时说一些不和时宜的话,一说起来完全不管别人是否爱听,他们完全停不下来。
五、自闭症不会遗传×
虽然具体的基因病变还未明确,但目前科学已经证实,自闭症带有明显的遗传倾向。即第一胎是自闭症的夫妇,则第二胎再生自闭症的概率是5%—10%,比普通的1%概率要高10倍左右,而直系三代中有自闭症谱系成员,其亲属患有自闭症的概率也有很明显的增高。
六、自闭症能治好×
由于基因已经在出生那一刻就确定了不能修改了。所以自闭症问题理论上讲是终身的。几乎不存在“脱帽”(即医生认为的自闭症儿童被治好了)的诊断。
我们不希望家长把时间浪费在让专家承认自己误诊或者摘帽上面,只要孩子有不足,就应该想办法帮助孩子改善进步把握好六岁之前大脑发育的黄金干预期,很多自闭症小朋友都可以获得明显进步。只要没有明显症状,儿童就可以正常入学,正常生活了。他们依然有灿烂美好的明天。
孩子患了孤独症怎么办
对于儿童孤独症,早发现、早诊断、早干预是关键。
一、康复训练和教育国内外公认康复训练是改善儿童孤独症谱系障碍核心症状,是提高患者社会适应能力和生活质量的最有效办法。
训练目标是促进患者的语言发育,提高社会交往能力,掌握基本生活技能和学习技能。
在早期应该接受行为和发育方面的一对一强化训练,学龄前患者多数不能适应幼儿园的教育,可在康复机构或者特殊学校接受康复治疗师和特殊教育教师等提供的康复训练和特殊教育。
学龄期患者的语言交流能力和社会能力有所提高后,部分可以到普通小学与同龄儿童一起接受教育,但仍有部分患者需要继续特殊教育。
二、心理治疗
多采用行为治疗。主要目的是强化已经形成的良好行为,对影响到接受教育和训练、社会交往或危害自身的异常行为,如刻板行为、攻击行为、自伤自残行为等予以矫正。
认知行为治疗适应于智力损害不严重、年长的患者,目的是帮助患者认识自己与同龄人的差异,自身存在的问题,激发自身的潜力,发展有效的社会技能。
家庭治疗可以使患者的父母了解患者存在的问题,与治疗人员相互支持和协作,全力参与孩子的治疗。
三、药物治疗
目前还缺乏能够改变孤独症谱系障碍的病程、改善核心症状的药物。若患者伴随的精神神经症状明显,或者威胁到自身或者他人安全,可使用相应药物对症治疗。
写给自闭症的家长
当孩子被确诊为孤独症时,家长首先会受到冲击。此时,家长做好自身的压力管理很重要。只有家长尽快调整好自己,才有可能支持孩子的成长和发展。
家长要调整好心态,接受诊断,积极干预。家长还要识别自己的情绪和身体状态,学会释放压力,做好家庭分工与协作。有耐心有信心,做孩子的坚强后盾。家长充分了解孤独症的症状和特点,家庭养育方式和干预理念要保持一致。
家长要选择医院或者专业机构,让孩子接受系统、专业的干预治疗。家长要及时与老师沟通,课下帮助孩子巩固。
写在最后
希望有更多的人走入自闭症儿童的世界,感受他们的孤独、无助与敏感。也能理解自闭症家庭的沉重与艰难。
愿更多的人关注关爱孤独症患者,帮助他们更好地适应社会生活,让关爱不仅仅出现在4月2日这一天。让“星星上的孩子”在地球这个美丽的星球上得到关爱、保护和妥善治疗。