三岁突然失语退化,动画片帮自闭症孩子开口说话,妈妈最遗憾的是

《蓬勃的生活》是一部曾获得奥斯卡最佳纪录长片提名的纪录片,在上海电影节首映结束后,全场观众纷纷起立鼓掌,许多人为它流泪。

它讲述了患有自闭症的欧文和他家人的生活,以及他们的心路历程。从真实的影像中,我们既可以更加深入地了解自闭症患者的想法,也可以看到自闭症患儿父母的焦虑、担心、憧憬。

被自闭症“绑架”消失的孩子

罗恩和科妮莉亚是一对幸福的夫妻,他们拥有两个儿子——大儿子华特和小儿子欧文。两个孩子都显得聪明伶俐。


左起:爸爸、小儿子欧文、大儿子华特、妈妈

儿子们特别爱看迪士尼的动画片,爸爸罗恩经常和小儿子欧文玩角色扮演。比如,欧文扮演彼得·潘,罗恩扮演胡克船长,两个人在院子里的落叶堆里打打闹闹,非常开心。

罗恩夫妇觉得,自己的生活也和童话故事一样,完美甜蜜。罗恩说,当时30岁的他觉得生活正在以理想的方式成型。


爸爸罗恩的描述

但是没有想到,三岁后的欧文出现了令人难以接受的改变。

他从一开始的半夜醒来,逐渐发展到整晚不睡觉。同时,他的动作技能迅速恶化,语言功能变得支离破碎,开始胡言乱语。

罗恩夫妇带着欧文去看儿科医生,医生坦言这超出了自己的能力范围,于是他们又去看专家医生。专家对欧文经过一系列的行为观察,认为他得了综合性神经发育障碍,也就是自闭症。这令这对以为自己梦想生活就要成真的年轻夫妻感到崩溃。


妈妈科妮莉亚

曾经活泼可爱的欧文就这样一去不复返,这家人要面对的是一个沉默甚至行为怪异的“陌生小孩”。


爸爸罗恩

那个时候人们对自闭症的了解非常匮乏,这一家人感到绝望。


孩子突然开口,爸妈却空欢喜

欧文整整一年没有开口说话。

只有看动画片,是能让他冷静下来的开心方式。所以欧文和哥哥华特看了大量的迪士尼动画片。

有一次家人们聚在一起看《小美人鱼》的时候,欧文突然说出了一个奇怪的单词“juicervose”。罗恩和科妮莉亚无法理解这个单词的意思,以为他是想喝果汁(juice),但欧文打翻了杯子。欧文反复倒带《小美人鱼》时,妈妈科妮莉亚发现原来他是在说电影里的台词“just your voice”(只要你的声音)。

罗恩兴奋地抓住欧文并重复这句台词,欧文第一次和爸爸对视了。

罗恩夫妇为欧文一年来的首次发音感到欣喜,他们觉得原来欧文还在,并没有消失!但是医生告诉他们,这只是单纯的语言模仿现象而并非突破。

正如医生所言,接下来的时间里,欧文并没有任何改变,他仍旧无法完整地说出一个句子。


转机出现在4年后

那天是华特的9岁生日,他邀请了很多朋友在家里开派对。

当派对结束后,孩子们都纷纷回家,华特独自待在院子里,流露出伤感和落寞。欧文看到哥哥的样子后,跑进厨房盯着罗恩和科妮莉亚,一动不动仿佛有所期许,在酝酿着什么。然后,欧文说出了令人惊叹的一句话:

“华特不想长大,就像狼孩毛格利和小飞侠彼得·潘。”

欧文说完就转身跑掉,罗恩和科妮莉亚惊呆了。


惊喜之余,罗恩跟随欧文来到他的卧室,罗恩要弄清楚是否能和欧文继续交流。

罗恩拿起欧文喜欢的一个迪士尼玩偶埃古(《阿拉丁神灯》中的反派角色),并模仿它的声音,于是有了这样一段对话。

罗恩:欧文欧文,做你自己感觉怎么样?

欧文:不太好,因为我没有朋友。

罗恩:欧文,你是什么时候和我成为好朋友的?

欧文:我在看阿拉丁的时候,你逗我笑了。

他们聊了一分多钟,欧文突然说道:“我喜欢你这小烂脑袋的想法。”

这是动画片《阿拉丁神灯》中的台词!罗恩意识到,欧文记下了整部电影,随便说台词都能接上下一句。


长大后的欧文回忆这一幕时说,他不仅记住了电影台词,还记住了制作人员,他用这种方式学习阅读。

儿科医生解释了欧文热爱动画片,并可以用动画片台词和别人交流的原因。


儿科医生的解释

就像一束光照进了原本无望的生活,罗恩夫妇找到了帮助欧文的方向。

罗恩说:“科妮莉亚和我都不是专业治疗师,但我们都差不多专业了,目标就是尽一切努力来接触欧文。”

他们一起看各种各样的动画片,让每一部动画片对应一些生活场景或是人格品质,教会欧文理解这个世界。


长大后世界就没童话

欧文虽然在逐渐好转,但进度过于缓慢。罗恩夫妇将他送进实验学校,那里有很多有学习障碍的孩子,但欧文由于2年内进步太小而被劝退。

现在的欧文回想起当时,仍然觉得非常糟糕。


长大后的欧文

因为要长大,所以不得不面临越来越多不像童话般美好的事情。长大意味着改变,意味着磨难。

接受一年的家庭教育后,欧文被一所特殊高中接收,但是在那里他又遭受到了严重的霸凌。


欧文陷入黑暗中,因为他只能按字面意思理解那些男孩的话,他以为自己和家人真的会遭受不幸。

好在欧文还有动画片的支持。他从各种各样的配角中找到自己的方向,尽管不是万人瞩目的勇敢英雄,配角也有自己的可爱之处。


他画了100多个迪士尼动画片中的英雄,并为他们创造了一个浪漫的故事,这给他面对生活的勇气。

后来欧文逐渐长大,他收获了很多成长。

比如,他主持着一个聚集当地发育障碍人士观看迪士尼动画片的小型俱乐部。


比如,他享受了甜蜜的爱情。


比如,他拥有了一份在影院的工作。


比如,他作为自闭症人士的代表在自闭症的会议上演讲。


同时,他也经受着很多考验和挑战。因为欧文喜欢预先编排过的事物,但人生总是充满了意外。欧文虽然患有自闭症,但他有与他人建立联系的渴望,他的大脑使这件事复杂起来。欧文依靠迪斯尼动画电影的剧本、一幕幕的场景来理解现实世界,但这远远不够。所以他会承受很多意料之外的痛苦。

比如,失恋。


比如,要离开家人独自生活。


欧文进入特殊社区工作,有社工辅助照料

虽然痛苦,但这些不可避免的事情推动着欧文一步步长大,去体验更多的情感和不同的生活。


欧文妈妈最遗憾后悔的事情

这部纪录片获得了很多好评,不少人觉得被治愈了,被欧文灿烂的笑容感染。但也有一部分人认为,影片中只着重记录了欧文成长过程中的温情时刻,而对他的被霸凌或者失恋只是一笔带过,没有深究。

我觉得欧文的妈妈科妮莉亚的话可以解释这种安排。

“当他还是个孩子的时候,每一秒我都活在负担之下。多年来,我忍受着恐慌,我必须每时每刻鼓励自己,忘记那个健康的欧文曾经拥有的一切。如果要列出一件我很遗憾的事,那就是,没有让自己享受欧文成长的每时每刻。找到孩子身上的快乐,并且与他一起经历,这一切才是最重要的治疗方法。”

自闭症儿童成长过程中的痛苦自不必说,绝大多数家庭都和科妮莉亚一样,一旦孩子被确诊就陷入了恐慌和绝望。在自闭症权威专家邹小兵的一次讲座上,当邹小兵教授说“自闭症儿童很痛苦”时,台下的家长们笑着纷纷说:“痛不欲生的是我们,孩子自己是很快乐的。”但其实如果我们能够稍稍放下心头的重负,用更加积极的、乐观的心态去陪伴孩子,去找寻他成长过程中的进步与快乐,不是更好吗?这样当我们回头看这一路时,或许就不会有和科妮莉亚一样的遗憾——

错过了那些本应享受的点点滴滴的开心。


用动画片来做干预的辅助,或许并不适用于每一个自闭症小孩,但发现自闭症孩子的兴趣所在,并且利用兴趣去引导他,让康复的过程快乐又有趣,是我们所希望的。


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星儿守望者

专注自闭症家庭干预,依托广州中山三院儿童发育行为中心邹小兵教授团队,传播科学自闭症干预知识。欢迎加入【星儿守望者社区】,与更多专家和家长一起交流学习自闭症!

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