2018.11.26
前2天在电视的电影频道上偶然看到电影《欧文的动漫人生》,立马被其中关于Owen患上自闭症的表现描述以及家人的反应吸引住,电影中Owen用动画电影的语言去理解他所生活的世界,他的父母在后来发现用动画的语言,可以走进Owen的世界这个秘密,欧文同外界沟通的桥梁得以建立。
退化型自闭症
Owen Suskind(欧文·萨斯金德)本来是一个活波可爱的小男孩,在3岁那年,突然有一天,他就不再说话了,无论爸妈如何喊他的名字,他都没有用反应。Owen的爸爸Ron Suskind(罗恩·萨斯金德)说,那一刻他觉得自己的儿子从这个世界消失了,就如有人把Owen绑架了一样,怎么都找不回来。渐渐地,Owen连如何走路都忘记了,肢体行动开始退化,语言能力也倒退回叽里咕噜的阶段,连简单句子也没法说出。最终他被确诊为自闭症。
也有些退行性自闭症会成为低功能自闭症,也就是自闭症里的最低端。
具象地阐述一下自闭症的低功能是什么样吧
4岁甚至更大仍旧需要包尿片,大小便不能自理,训练起来非常困难。
不会叫人,与人没有眼神接触,没有交流,没有反应。
想要什么父母没有会意就尖叫,撞墙自残或掐人。
伴随而来的还有肠胃不好、难以入眠等生理问题。
我以前的一个自闭症学生就是这样的,他妈妈带他非常辛苦,时常会尖叫哭闹,晚上哄睡不容易。
带给家庭的打击
当孩子被确诊为自闭症,对父母来说无疑是一个沉重的打击。
电影《海洋天堂》讲叙了一个父亲倾其所有守护自闭症儿子的感人故事。王心诚(李连杰饰)这位47岁的父亲,他21岁的儿子大福(文章饰)从小患有孤独症,无法独立生活。大福的妈妈在大福年幼的时候,因为承受不了儿子患病的消息,在一次意外中丧生,王心诚独自一人把大福抚养长大,与儿子相依为命。然而此时,王心诚被确诊患肝癌晚期,生命只剩 3~4个月的时间,如何安置好大福的生活,成了王心诚日夜焦灼的心头大事,他甚至想到要带着大福一起离开这个世界。这个故事很感人,这里面的大福父母的心态,也是我们现实生活中大多数特殊儿童父母的心态,沉重、焦虑、担忧。为了孩子终日奔波,为了孩子担惊受怕,为了孩子痛不欲生,为了孩子费尽心力...........结果是自己付出沉重代价,最后成为悲剧。”
同样电影《欧文的动漫人生》中的Owen当他被确诊患上孤独症那天,在医生念出”孤独症“这个名称以后,Owen的爸妈就没法再听得进医生说的任何一个字。医生告诉他们,有些患病的小孩可能这辈子也不会再说话。那时候,Owen的爸爸在《华尔街日报》担任记者,事业如日中天,家里有两个儿子,本来生活幸福美满,但Owen突如其来的病,给这个家庭带来沉重的一击。
自闭症并不代表着绝境
自闭症尚不是一种疾病,而是一种障碍,自闭症人士深陷于沟通障碍中,他们需要有适合他们的沟通渠道,无论是图片、文字、符号,还是发声、打字或手语,让他们学会这些沟通工具,用这些工具和世界沟通,也让我们认识到世界的精彩和不可思议。
Owen的父母发现了与Owen沟通的桥梁,并且他们生活在一个中产家庭,Owen的父母有良好的知识素养引导他康复成长,有足够的经济条件供他去优质的康复机构接受特殊教学。但并不是每个家庭都能做到这样,所以Owen的爸妈成立了一个网站(http://lifeanimated.net/),鼓励各个孤独症患者家庭以孤独症儿童的喜好作为桥梁,与他们建立交流,引导他们踏进现实世界。
《用图像思考:与孤独症共生》的作者天宝就是一位自闭症患者,她是一个图像思考者,当你向“普通人”提起教堂尖顶的时候,他们想到的都是些泛泛的一般的典型的尖顶。而天宝看到的却是“谷歌图片”/一个图片库。她见过的所有教堂尖顶,像过电影似的浮现在脑海中。她可以在任一张图片上停下,并将它变为一段影像。天宝发达的视觉思维能力,使她能够洞察动物的心理。动物用图像,声音,气味思考,而非语言。
加拿大籍华人何婉彤著的《自闭症儿童治疗手记》中有介绍:
科技日新月异,ipad也为自闭症患者提供便利,这类扩大性及替代性沟通软件都是图文并茂,每个按钮都有一副简单的图画,下面有对应的词语,在北美,这类软件在自闭症学童中已经变得很普遍。
在我曾经接触到的一些自闭症孩子中,有一个孩子对搭建模型特别擅长,他的父母也知道他的这一特长,但如何进一步发展孩子的特长就有些力不从心。还有一个孩子,时常念叨着max什么的(可能脑子里想的是他看过的动画的某个场景或人物),对话中鹦鹉学舌,在改善他的基础认知后,和父母的沟通有了进步。我最前文提到过的一个低功能自闭症学生,他对声音比较敏感,相对于无语言自闭症患儿,他在语言表达上更显优势。
愿我们带着爱与理解去认识他们。
无戒第四期90天成长训练营