蔡磊的《相信》给我的四个启示

蔡磊的头衔,原来是京东集团副总裁,现在是渐冻症抗争者。

他的这本《相信》,是2023年4月出版的,到9月,已经是第19次印刷。

全书19.9万字,蔡磊2019年9月30日确诊为渐冻症,医生的判断是,在未来的两三年里,他的肌肉将逐步萎缩,直至丧失。

那年,他41岁,结婚才一年,孩子刚出生。

他考虑过离婚,考虑过放下一切,休息,旅游。

但妻子说:想都不要想,结婚不就是为了互相支撑吗?现在,我就是你的后盾。

于是,面对这个至今都没有找到病因,也根本无药可治的绝症,蔡磊举起了矛。

他建立平台,把投资人、科学家、医生、药企、患者链接起来,建立数据库,以最快的速度推进药物研发上线,他是在自救,但哪怕自己来不及享用这个成果,也决定打光所有的子弹,直到最后一颗——他自己的身体。

我是在他的电商直播账号“破冰驿站”看到这本书的。如果说当初下单的时候,多多少少还带有一点同情他、支持他的心理,但一口气读完之后,我觉得,不要说“同情”,就连“感动”这样的字眼,都显得太轻飘,太无力,这本《相信》带来的,是对于生命意义的启示,是要你即刻行动起来,举起手里的矛,刺破所有的抱怨、愤怒、随波逐流,走向你最初的梦想。

1、清醒,是人之为人的底线

我们把洞悉人生的人称为“人间清醒”,这么说似乎还有点门槛。

但是“清醒”本身,我认为是人之为人的底线。

也就是不能浑浑噩噩,不能人云亦云,不能唯唯诺诺,不能听天由命。

上学的时候,蔡磊是一个学霸,他曾经强迫每次考试都只用一半的时间交卷,而仍要打满分。

讽刺的是,在他的人生刚走到一半,老天爷就来收他的考卷了。这一次,他拒不交卷,他说:我还没答完!

他用学霸的劲头研究自己的病,阅读全球范围内的案例、最新论文、研发动态。

既然要抗争,首先要搞清楚战场上敌我双方的每一个信息点。

就好像面对考试,我们要搞清楚每一个知识点。

而在生活中,我们有没有搞清楚每一个与自己相关的知识点呢?我们是不是过于轻信,是不是对于一些利益攸关的问题漠不关心呢?

久病成医不足以说明蔡磊在渐冻症领域的专业性,他是为自救。

自救,也是自渡,先自渡,然后渡人,不清醒,渡向何方?

2、聚焦,生活有目标,人生才有方向

自从决定与绝症抗争,蔡磊就把所有的精力投入进来。

一开始,他还维持正常的工作,这是最初的逃避。

后来,病情的恶化使他不得不放弃工作,全力推进他的正面抗争。

他把前半生所有的经验、资源、积累,全部投入这场战斗,争分夺秒。

有时候,我甚至都羡慕他,目标感这么强,心无旁骛,全力以赴,是一种多么好的状态!

他是学经济的,有丰富的互联网工作经验,一开始,他祭出自己擅长的融资技巧,试图用投资回报来说服企业。

他给药企详细算了笔经济账:拿渐冻症来说,中国每年新增患者2.3万人,4年就有近10万人。10万人看似不多,但这个病的发病者多数是在40-60岁,是家庭和社会的中坚力量,为了救命,他们会竭尽全力。一个人若花销100万元,10万人就是1000亿元。

他联络所有能够得着的医疗、科研资源,为了扩大影响,还发起冰桶挑战,

尽管在这个方向上收效寥寥,但他获得了社会的、行业的关注。

他在搭建数据库方面发力,为临床专家和科学家提供真实的渐冻症研究数据,进一步挖掘治疗的经验,避免重复试错。我们只有自救,才有可能得救。

经过三年多的努力,“渐愈互助之家”触达的渐冻症患者已达上万人,成为全球最大的民间渐冻症患者科研数据平台。

这些数据成功地吸引了最优秀的专家投入研究。

原来,人,自己就是方法,自己就是道路。

在一个熙熙攘攘的广场,如果你知道自己要去哪,你就会直直往前冲,所有人都会为你让路,不是吗?

不然,你就只会在原地打转,哪儿也去不了,把自己淹没在抱怨中。

3、尽力,你是不是已经尽了最大的努力

给孩子读绘本的时候看过这样一个故事,爸爸指着一块石头,问儿子能不能尽最大的努力把它搬开?

儿子很小,才几岁,他对着石头,又是抱,又是推,还找来树枝想撬动它,但石头纹丝不动。

儿子仰头对爸爸说:我尽了最大的努力,但是没办法搬开。

爸爸说:真的尽了最大的努力吗?你还没有找我帮忙呀!

面对渐冻症,蔡磊正在穷尽一切可能性。

药企跟不上,就找科学家;投资进不来,就设公益基金。一切,都延续他之前拼命三郎的作风,日以继夜,全年无休。

他自称是一个无趣的人,在北京上学工作多年,连故宫和长城都没有去过。他的人设,就是工作狂,没有周末,没有娱乐,也正因此,当他获知绝症的宣判,曾经考虑过旅行也还是放弃了,因为那原本就不是他的兴趣所在。

看他融资碰壁,也有企业家朋友说,我捐给你个人500万,你别折腾了。

他苦笑,说我要你的500万做什么?

他要的是做一个像诺贝尔奖那样的基金,可以持续地支持对渐冻症的研究。

尽力,有的时候意味着摈弃目标之外的诱惑。

就像罗丹说,雕塑就是去掉多余的部分。

如果你有目标,就把分分秒秒的时间,零零总总的资源,都聚焦到一个点上吧,人生多么短暂,你必须心无旁骛。

说到人生的长度,相对于蔡磊,我们只不过是没有被告知明确的终点而已,谁又不是活在倒计时的催促声中呢?

清楚自己来日无多的蔡磊,正在拼命地要活出生命的宽度和厚度,我们真的知道明天和意外哪一个先来吗?我们真的有那么多时间可以浪费吗?我们真的为自己的梦想尽了最大努力吗?

4、意义,人生的意义在于超越生命

或者你要说,我没有梦想,我只想平平安安度过一生。

是的,活着已经不易,活着本身就是人生的意义。

但是,看看别人的努力,有时候你会发现自己生命的意义。

就像《肖申克的救赎》里,瑞得看着安迪为了自由,付出19年的艰辛,他才幡然醒悟,自己的自由,也是同样的珍贵,不能等闲视之听天由命啊。

蔡磊是学理科的,平时也应该不是爱抒情的人,但是他这段话实在写得动人:

我也不知不觉养成了一种习惯,总是无意中盯着别人的手指——电梯里轻触按钮的手指,同事在电脑键盘上跳跃的手指,路人飞快滑动手机屏幕的手指,纤细的、粗糙的、精致的、被冻得通红的手指,在我眼里它们都是那么灵活、自由,让我心生羡慕。

如果你看到,一个全身只有一根手指能动的人,还能有这么强的求生欲望和生命能量,你真的还那么甘于平凡无所事事甚至漠视生命吗?

渐冻症无法解释,它就是一种基因突变。但是,正如书中所言:

没有人的基因是毫无缺陷的,每个人生下来就携带了7-10个发生突变的基因,并且在后续几十年里,体内的基因还可能发生变异。这些基因突变有的会表现为病症,有的则不会,随机发生。罕见病患者其实是替所有健康人承担了风险概率。

蔡磊带领中国这几万渐冻症患者,他们有的在这个过程中已经死去,他们是应该死的吗?他们的死有意义吗?

蔡磊说:我们就是要让全社会都知道,我们在跟最难的病做斗争,我们死得光荣......误解是因为不了解,全世界多数人不了解这个病的残酷,所以很少有人投入药物研发,只有让别人都知道,社会才能改变,不然我们死又有什么意义呢?

当他们在思考死的意义的时候,难道我们就不思考活的意义吗?

活的意义,就是你为了一个目标,曾经全力以赴。

就像蔡磊说的:现在我可以没有一点儿遗憾地安详离去。为什么?因为我已经做了所有我应该做和我能做的事。

书里有很多充满力量的金句,比如“相信相信的力量。不是因为有希望才去努力,而是因为努力,才看到了希望”,比如“我们必须接受有限的失望,但是千万不可失去无限的希望(马丁·路德·金)”,等等。

但我更关注一个细节。

他在“百忙之中”,还写了这本书。全书近20万字。

从19年9月底确诊,到23年4月出版,总共30个月,每天写不到300字,就可以达成。

每天300字,留下自己的生命之书,可以吗?可以吗?

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