癌症幸存者的笔记
今天在美国有将近1400万人是癌症幸存者。每四个美国家庭中就有三个家庭至少有一个家庭成员被诊断出患有癌症。为了帮助幸存者的独特需求,美国国家癌症研究所(NCI)于1996年,组建了的癌症幸存者的办公室(OCS)。该办公室致力于提高癌症患者的生活质量,延长生存时间。OCS还促进了研究癌症的长期及短期相关研究及其治疗。关于生存的问题和OCS的更多信息,可访问http://cancercontrol.cancer.gov/ocs/.
致谢
我们真诚的感谢非凡的幸存者为本书做出的贡献。他们改进了本书并且进行评论。
美国国立癌症研究所(NCI)特别感谢为批准文号为CA63018项目下完成癌症幸存领域关键研究的科研人员。本书通过对研究中使用的资料进行改编,让我们一起面向未来,超越癌症。
■■Patricia A. Ganz,M.D.,教授,UCLA学校医学和公共卫生的划分与癌症预防与控制的研究,Jonsson综合癌症中心,洛杉矶,CA
■■Beth Leedham博士,临床心理学家,私人执业,恩西诺,CA
■■Beth E. Meyerowitz,博士,教授,心理学系,南加州大学,洛杉矶,CA
本手册同样有西班牙语版。
面向未来
癌症治疗之后的生活
“当我进行化疗时,我几乎所有事情都不做了。所以当治疗结束,我的挑战是,我将怎样度过我的生活?我该回去做些什么?”——莱恩
如今,治疗结束了……
许多癌症幸存者告诉我们,他们觉得他们生病期间有很多的信息来源和支持,而一旦治疗停止,他们进入了一个全新的世界,充满了新的问题。这本小册子是写给大家分享许多像你这样治疗结束后的人的共同的感情和反应的。
同样,这本书也会提供一些使用的小贴士帮你度过这段时间。找到书中最适合你的办法。你可以通读本书,或者你可以仅仅参考你需要的部分。
这本书分享我们从其他癌症治疗幸存者中获得的的:实用的解决常见问题的方法,关于你的身体健康、社交、心理状况的指南。可能的情况下,我们包含了关于癌症幸存者的实验得来的特殊信息。
对于任何被诊断癌症的人来说,癌症本身就是最重要的事情。它也带来心灵成长的机会。就像治疗非常一样,很多癌症幸存者告诉我们,这些经验引领他们对生活进行了重要的改变。很多人说,他们现在更为珍惜现在的崭新的每一天。他们也学到如何更好的照顾自己,了解到别人有多么需要他们,喜欢他们。另一些人通过他们的经历,变得乐于促进癌症研究、治疗和护理。
我们希望本书能够在你面对患癌治疗之后的生活时,给予你财富与鼓舞。
什么是幸存者?
这本书使用癌症幸存者这个词汇,包括了从被诊断患有癌症,直到余生都可能再次复发或一直患有此疾病的人。家庭成员,朋友,护理人员也同样是这种幸存体验的一部分。
你可能不喜欢这个词,或者你觉得并不适合你,但是幸存者这个词本身帮助很多人能够超越疾病去拥抱他们的生活。
为了便于的阅读,医生这个词汇将用来形容所有的医疗相关活动,而不是罗列许多的专业名称,这样你就不会认为这是你专业医疗护理的一部分。
疲 劳
一些癌症治疗后的幸存者说,他们仍然感到疲倦或精疲力竭。事实上,疲劳是恢复的第一年期间最常见的状况。休息或睡眠并不能缓解这种疲劳。医生也并不知道其确切原因。疲劳的原因是对于那些正在接受治疗的病人和已经完成治疗的会有所不同。
—— 治疗过程中的疲劳可能是由癌症治疗引起的。其他问题也可能在疲劳中起作用,如贫血(红血球过少)或免疫系统薄弱。营养不良,不能喝足够的液体,抑郁也可能是病因。痛苦可以使疲劳更糟糕。
—— 研究人员仍在研究如何可以治疗后引起疲劳。
疲劳会持续多久?没有标准的模式。对一些人来说,随着时间的推移疲劳会减轻。有些人,多年后仍可能感到乏力。尤其是那些曾进行骨髓移植的人。
有些人感到疲劳的时间比他们想象的要长,当他们妨碍正常生活时,他们会感到非常沮丧甚至失去信心。他们也担心如果继续表现出疲劳的迹象,他们的朋友、家人和同事会对他们感到紧张和不安等负面情绪。
获 得 帮 助
和你的医生或护士谈谈可能导致你疲劳的原因以及可以采取的措施。
问:
■■正在服用的药物或身体现在有的健康问题,可能会影响你的体能水平
■■你如果有疼痛的问题,咨询医生如何控制你的疼痛,疼痛本身会使人感到更加疲劳
■■锻炼可能有助于问题,如步行
■■做一些放松运动,比如深呼吸
■■改变你的饮食状况,或喝更多的液体
■■使用药物或营养补充剂,会有所帮助
■■咨询可以帮助你的专家们,如物理治疗师,职业治疗师,营养师,或精神卫生保健提供者
应对疲劳,这里有一些办法:
✔计划你的一天。在一天的时间,当你感觉精力最充沛的活动。
✔保存你的能量,改变你做的事情。例如,坐在凳子上而你做饭或洗碗。
✔采取小睡或休息之间的活动。
✔每天在同一时间睡觉和醒来,有规律。
✔做你喜欢做的,但少做一些。专注于旧的或新的兴趣,不会让你厌倦。例如,试着读一些简单的或听音乐。
✔让别人帮助你。他们会做饭,跑腿,或做衣服。如果没有人主动提出,你需要什么。朋友和家人可能会愿意帮助,但不知道要做什么。
✔选择如何花费你的精力。试着放手的东西未曾显得如此重要了。
✔考虑加入一个支持小组。谈论你和那些有同样的问题,别人可能会帮助你找到新的疲劳的应对方法。
最后的一点,你要知道,疲劳是一种可以接受可以调整的状态,想办法去应对这种疲劳状态本身的情况,而不是给它贴标签,或给它过多的解释和定义,这样会引发负面情绪,比如抑郁等等,而抑郁情绪本身会加重这种对疲劳感的体验。