01.
讲个故事吧
依稀记得是2010年,父亲得了一种不明原因的皮肤病(医院后诊断为「结节性瘙痒」,也有说是「海德病」)。此病刚开始,身上有一个奇痒无比的结节,忍不住去挠,会感染全身,从此陷入恶性循环。
过去十年,我们去过兰州各大医院,中药西药口服涂抹,尝试过无数种方式。有时看似有效,其实是激素成分起了作用。曾经最好的治疗状态是口服药和外用药膏双管齐下,一日多次,能止痒且不再蔓延,可一旦药停就会立即反弹。
那几年,他的胃喝坏了,手臂、双腿上伤痕累累,从未穿短袖、短裤。虽不是绝症,却顽固至极。
后来我们转战深圳、广州各大医院,四处打听,寻医问药,不断尝试其他方法,钱没少花,罪没少受,病却迟迟未见好转。
偶然的机会,得知有类似患者在广东省皮肤医院通过某激光仪器杀死病灶,得到根治。于是我们多次去这家医院,2019年底,父亲的皮肤病得到彻底治愈。
类似的健康问题,我这些年见过不少。
比如母亲,她曾常常在睡梦中突然头晕目眩、呕吐不止,这种症状持续20多年后我们才找到原因:「中耳炎」后遗症导致耳内两侧积液不平衡。
查阅相关资料的过程中,我对另一种眩晕症——「美尼尔综合征」,也有了基本了解,而我认识的人中有5人得过此症。
又比如一位朋友,她曾遇身体抽搐,医院按中风治疗了一周多,转院才发现原来是饮食不均衡,体内微量元素钾离子含量过低导致的。
也有朋友术后伤口感染、抗生素失效,医生百思不得其解,很长时间之后才得知病症是由缺失维生素引发的,补充维生素后得以恢复。
除此之外,其他大量奇葩健康案例不绝于耳:某些心脏病发作前,病人嗓子剧疼,这种情况下一般人不大可能第一时间去心脏科检查,从而误事。
有一种脑瘤,初期会影响人的四肢活动,医院可能会按脊椎、四肢肌力减弱等问题治疗。(作家李敖就经历过,他被误诊很长时间)
经常拉肚子、肠鸣胃鸣,可能是乳糖不耐而非肠胃炎。肠胃不适也可能是颈椎压迫神经导致的,而我们往往只会去肠胃科做检查。
某些失眠的病因,是心脏病,或电解质紊乱……诸如此类,不胜枚举。
02.
我的思考
很多人没有意识到,误诊是世界性的问题。据报道,世界各大医院初诊误诊率超过30%,原因非常复杂多样。
现代医学系统是把人体不同器官的问题,对应到医院不同门诊和科室去治疗。
不同器官之间紧密相连、互相影响,而医院不同科室之间不可能做到如人体器官这般密切沟通。耳鼻喉科主任一般不会有时间研究内脏科的问题,(肢体)外科医生也不大可能投入精力研究脑瘤。
一个病症往往对应数个原因,这些原因要在医院相互独立的科室依次判定、筛查才能找到。
这些事对我触动很大,2013年底我开始思考:个人有健康问题,未必是去医院挂号检查打针吃药住院这么简单。我们一生要为健康问题走多少弯路,做多少次没必要的尝试?
那些别人的已经成熟的经验,在事情解决后往往就此封存,再有人遇到同类问题仍要从零试起,走同样的弯路,吃同样的苦。
一个成熟的解决方案如果不能被反复利用,对医疗资源又何尝不是浪费?
我们不可因误诊率高武断地指责医生,绝大多数医者都有很高的职业道德和敬业精神,一个人的精力终究有限,不可能涉足方方面面。
汽车突然抛锚,二十年驾龄老司机不一定说得上到底哪里出了问题。同理,一个人不舒服,几十年的老大夫也不一定通过一次门诊检查,就能准确判断身体的病因。
医院与医生都只是我们解决问题的资源而已,资源本身无法主动找到我们解决问题,毕竟是我们生病去看医生,而不是相反。
生活中的很多问题,解决并不难,难在发现问题的根源,我们在此耗费的精力成本,可能是解决成本的数倍。
不断尝试是解决未知的基本方法论,如果尝试前我们已有基本信息,知道哪些方法不可用,很可能会达到事半功倍的效果。
健康问题的解决需要我们主动获取大量的信息,做很多次判断与抉择。
相信误诊这个世界性的问题,在不久的将来能通过新技术而降低。
比如利用大数据及各种人体检测设备进行初诊,机器人给出概率性的诊断结论,以降低误诊率(机器可以通过大数据筛选告知患者,此类症状共有10种疑似病因,而现有的案例中每一种分别占多大的可能性,根据患者自身情况,几种可能性重新排序筛查)。
我们希望在革命性技术来临前,从自己做起,发动身边的亲朋好友,不管是心理还是身体有了问题,勇敢地分享出来,给别人提供一个参考价值,也能多参考别人已有的经验。
03.
想法何不付诸实践?
期待社会资源能尽早实现不被浪费,好的解决方案可以被反复使用,希望每一个面对健康问题的人,能因为已有的经验和方法少跑一次冤枉路,少花一分冤枉钱。
互联网的世界里,人与人之间的连接成本很低,最大的障碍是沟通成本,信任成本和信誉成本。有共同问题的人天然带着对彼此的信任,人性的善良让我们踩过坑后愿意主动帮助别人。这是同病相联的基点。
病友之间探讨病情,共享信息,互相鼓励,彼此温暖,搀扶着渡过难关。很多时候这个世界没有感同身受,只有同病相联(怜)。
初心美好,前路漫漫,希望我们能够帮助到那些素不相识的人,也希望未曾谋面的你们能助他们一臂之力,同是天涯沦落人,相逢何必曾相识。
这是一次尚无尽头的马拉松,able君希望我的伙伴们不必受外力干扰,不必急功近利,不必刻意追求10万+的阅读量,但求每篇文章能有一个具有价值的参考点,能帮到一个人,能暖到一颗心,吾心足矣。
同病相联每篇文章均为真人真事,只为提供病例参考,这些案例不具备病情诊断功能,有专业医疗机构的科学结论,也有病友的主观感受。相信读者具备基本判断能力,不会生搬硬套。只做那个利于人到达彼岸的桥,而不是取代对岸的风景。