孩子得了先天性心脏病,怎么办?

去医院,看医生。

这不是废话么?这谁不知道啊?

先别着急啊,有时候,看似简单的事情还真就很难做到做好。

周围的人可能会给你错误的建议

拿我做个例子。在我的孩子确诊为先天性心脏病后,医生明确给出手术的建议,并且已经将我们排在了等候入院的名单上。我的婆婆仍然在问我和我先生,这病能不能不治,这手术能不能不做?当时我就很生气,幸好我先生斩钉截铁的顶了回去。我的孩子顺利入院,等待手术。

这时身为父母的我们有着坚定的治疗意愿,如果父母本身就比较犹豫,心疼孩子无法耐受大型手术,很可能就会在身边人的劝说下贻误治疗的时机。

当然,他们可能也是好心。我先生对我婆婆的言语,事后解释就是他妈担心孩子太小,受这么大的罪不忍心。好吧,我就当他爸妈是好心好了,尽管我先生身为他们家的独子,同时也是他父亲一辈三个兄弟唯一的男孩,他父母在面对我女儿的病提出不要治疗的建议,当然是好心了,心疼他们的孙女嘛!

找对的医院,找对的医生

带着孩子去了医院,找了专科的医生看诊,就一定没有问题了吗?这也未见得。

我女儿出院后,术后复诊的频率是一个月,三个月,六个月,阜外医院可真是跑了不少趟,这期间,医院从六层的小破门诊楼,变成了二十多层的大楼。不变的,是拥挤的人流,忧愁的父母,还有天真无邪的孩子。

这么多次的复诊,遇到过两次让我印象很深刻的事,都是孩子失去了治疗的时机。

第一次是个小宝宝,小脸儿紫的,妈妈抱着,爸爸给医生递上了一堆检查结果后,医生看了看,直接说孩子现在情况很不好,心功能已经很差,你们怎么早不来?爸爸嗫喏着说老家医生说孩子太小要等等,医生打断他,说等也要看孩子情况,你家孩子紫绀这么严重,已经有段时间了,当父母的怎么不早来?随即就说出了很残酷的一段话,孩子的情况很不好,我认为手术的风险已经太大,不能做手术了,如果你们还想再看看,可以去找XX专家,他下周出诊。说完就把单子退给愣住的爸爸,妈妈抱着孩子当时就哭了。医生的诊室里人很多,也很快开始叫下一个号,这个是术后复诊,医生看看片子,看看孩子,说手术恢复不错,以后正常生活就可以了。那对家长满面笑容,不停的说着谢谢。而此时,那对哭泣的父母还没有走出诊室。悲喜的对比,有时就是如此的残酷,如此的鲜明。

第二次是个男孩子,看着有五六岁了,脸色苍白,嘴唇青紫。父亲递上的B超检查结果,心脏不是上圆下尖的结构,而是一边鼓成了近似正圆的形状,连我看了片子,都觉得这孩子的病肯定很棘手。果然,医生说孩子上次手术效果并不好,现在心室胀大这么多,心功能太差,再做手术孩子撑不住。交谈中可以知道孩子是在当地医院做的手术,孩子手术后身体还是不好,嘴唇仍紫,父母才带到北京看。夫妻二人听到医生的结论都愣住了,孩子坐在那里,平静的看着医生,也不知道他听懂了多少。网上看过文章说其实得重病的孩子是自己知道自己的情况的,就算父母都瞒着孩子,孩子自己也知道。可能这个孩子,他也是知道的。

世事就是如此,我认为那个让小宝宝的父母再等等的医生,是真的认为孩子的情况可以再等等,而给那个男孩子做手术的医生,也是拼尽全力,给孩子治疗。可是现实就是医疗的不公平,地域的不公平确实存在,有的综合医院的专科医生,可能一年见到的病例,都比不上专科医院的医生一个月甚至是一周所见的病例多。在这个医生看来可以等待,在另一个医生看来就要尽快手术,在这个医生看来应该采用这个术式,在另一个医生那里可能就会采用另一种术式。

做父母的,多为孩子的病跑跑看看是必要的,尤其是身处非一线城市的父母。

幸好现在网络发达,在专业的医疗服务网站上,可以上传孩子的检查结果,挑选各大三甲医院最好的医生进行免费咨询,如果对于免费咨询的结果不满意,付几百块钱就可以电话咨询医生,现在还提供家庭医生的服务,如果孩子的手术时机需要等待,有一个专业的家庭医生可以帮助父母判断孩子的情况,总比无谓的跑很多次医院要好的多。

治疗开始,请父母坚定心志

对于父母来说,孩子病要比自己病还有难受。治疗过程的痛苦,有时孩子可能还没表现的怎么样,父母就受不了了。

记得在病房里,如果要给孩子扎针,上静脉穿刺,护士都会把孩子带到操作室,同时不让陪护人在旁边,就是不让家长看了不忍心孩子受罪,发生什么周折。

住院等待的时间里,看到太多的孩子,有挂着袋子,插着管子,在家长的搀扶下吃力的在走廊里活动的,有看过胸口动刀的地方高高鼓起成了鸡胸,必须24小时戴着鸡胸治疗板的,我的孩子术后初回病房的几天,也是挂着各种管线,恹恹的躺着,哭闹都是细声细气的。

看多了这些,我也曾经产生过怀疑,不知道手术的决定是不是最好的,尤其是手术前一天的告知,医生说了一大堆并发症,还对孩子未来的生长发育给出了悲观的预测,听得我胆战心惊,我先生也是如此,签字前犹豫了好久才把名字写下去。

现在想想,当时的进退维谷仍恍如是昨日,历历在目。

做父母的,这都是正常心理。但是从另一方面来看,既然我的孩子能被收治住院,说明医生还是有手术的一定把握,治疗是有改善的可能。总比医生连收住院都不肯,直接给出一个手术意义不大的结论要好的多。

父母都希望自己的孩子能健健康康的,但是有时这就是奢求,当不幸的概率落到自己的孩子身上,一定要面对现实,哭不解决问题,抱着孩子可能会自愈的幻想也不解决问题,要多跑多问。

希望天下的孩子都能健康成长。

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