孤独缄默的孤独症患儿被称为“来自星星的孩子”,浪漫称谓的背后是语言、认知、社会交往功能严重障碍给患儿和家庭带来的沉重打击。近年来,孤独症的发病率越来越高,孤独症家庭的收入微薄且不稳定,除去必要的生活费和治疗费,几乎没有余力支撑孩子的康复训练学费,不少孤独症儿童家庭因为无力支付费用而使孩子错过3-6岁的最佳矫治期。虽然中央财政对6岁以下孤独症儿童每年提供12000元的康复训练补贴,但由于国家拨款机构对接和容纳量等问题,能申请到的家庭十分有限,即便各省残联也都采取了不同形式、不同标准的康复训练补贴,但这也是远远不够的。
是个例更是群像 那些疾苦的“星娃”家庭
陈先生一家有五口人,陈先生和妻子、父母均为残障人士,无劳动能力,仅依靠低保生活。2015年,儿子小伟(化名)的到来给这个苦难的家庭带来了生机,然而命运弄人,小伟在4岁时被确诊为中度语言、智力发育迟缓,这让本就失去劳动能力且常年需服药维持生命的家庭只能依靠四处借贷和社会资助为小伟进行孤独症康复治疗。2020年7月,福建省康语教育科技有限公司帮助小伟家募捐到了第一笔康复费用,然而小伟家用这笔捐款为小伟支撑了不到一年的学费后又再次陷入困境。
家有双星,苦难加倍。同样的不幸也发生在福建省宁德市的郭先生身上。郭先生有一对4岁的双胞胎儿子,原本幸福的家庭在儿子们被确诊为孤独症的一刻被推向了苦难的深渊,其中一个儿子还被确诊为重度孤独症及发育迟缓,郭先生的爱人只好居家看护孩子,整个家庭的重担都落在因患小儿麻痹导致右下肢残疾的郭先生一个人头上,生活的压力让这个家庭苦不堪言。
孤独症的治疗是需要持续、长期且重实操的,干预过程往往周期长、家庭负担重。既想为孩子提供专业的康复治疗,但又无力承担长期康复费用,这种有心而无力的状态,让孤独症困难家庭处在一个两难的境地。
肩负社会责任 “火种行动”守护“星星的孩子”
小伟和双胞胎家庭不是个例,更是众多孤独症家庭的缩影。帮助更多孤独症困难家庭的患儿走进校园,是孤独症康复机构的社会责任。
2021年5月“‘火种行动’孤独症康复助学计划”项目开启,小伟和双胞胎两个家庭经过火种·孤独症关爱基金的审核,成为了首批帮扶对象,获得为期6个月每月4000元的康复补助金,这意味着小伟又可以上学了!双胞胎爸爸郭先生说,此次获得的基金会补助金相当于他们家一年的收入,很感谢基金会的帮扶,给了两个孩子再次上学的机会。
“‘火种行动’孤独症康复助学计划”项目是福建省康语教育科技有限公司(以下简称“康语”)为帮扶孤独症困难家庭在全国范围内开展的公益活动。2021年4月2日世界孤独症日,康语举办了“火种行动——让千万孤独症儿童走进校园”公益活动,康语总裁江鹏先生现场发起成立了中国华文教育基金会火种·孤独症关爱基金,并捐赠善款100万元,随后,康语与火种·孤独症关爱基金共同发布“火种行动”(也称“8-1工程”),旨在为孤独症儿童提供更多公益支持,打破生命的局限,为他们创造正常生活的条件。
康语作为有着十余年专业从事儿童言语及智能发展经验的机构,始终致力于孤独症的专业康复训练,同时也承担着帮扶孤独症困难家庭的社会责任,多年来,康语每年都会收到很多来自低保、单亲、双胞胎孤独症等困难家庭的帮扶诉求,目前已为近百个困难孤独症家庭提供了学费减免。
团结更多社会力量 让千万孤独症患儿走进校园
然而对于数量庞大孤独症困难家庭来说,仅依靠专项基金的扶助仍是杯水车薪。火种基金的成立希望唤起全社会对孤独症儿童的重视,改善孤独症群体生存环境,推动孤独症康复行业健康快速发展,团结更多的社会力量投入到孤独症的治疗及帮扶中来。 因此,火种基金真诚希望更多社会爱心人士加入到孤独症困难家庭帮扶队伍中,汇聚成强大的力量,共同为更多困难孤独症家庭提供帮助,让千万孤独症儿童走进校园。
“公益万里行”全国启动公益帮扶
今年5月启动的“火种行动·公益万里行”是“8-1工程”的重要组成部分。“火种行动·公益万里行”已相继在武汉、济南开展,活动面向全社会接收困难家庭孤独症患儿的康复助学申请,给予每位患儿为期6个月,每月4000元补助金,切实解决困难孤独症家庭康复费用负担重、孩子无学可上的问题。即日起,如果您身边有2-6岁疑似孤独症困难家庭儿童,可备齐申请资料前往康语各校区报名申请,火种▪孤独症关爱基金管委会进行审核后遴选符合条件的家庭给予帮扶。