认识渐冻症:被 “冻” 住的生命

在我们生活的世界里,有这样一群人,他们如同被冰雪逐渐封冻,身体的各项机能一点点地丧失,这种残酷的病症就是渐冻症,医学全称为肌萎缩侧索硬化(ALS)。

渐冻症是一种罕见的神经系统退行性疾病,它主要侵袭大脑和脊髓中负责控制肌肉运动的神经细胞。正常情况下,这些神经细胞如同精密的指挥官,向肌肉发出指令,让我们得以自如地行走、抬手、吞咽乃至呼吸。可一旦患上渐冻症,神经细胞开始逐渐死亡,肌肉接收不到指令,进而萎缩无力。首发症状往往是肢体局部肌肉的跳动、无力,患者可能只是偶尔感觉手指不太灵活,或是走路时腿部有些发软,很容易被忽视或误诊。随着病情发展,无力感蔓延至全身,渐渐地,抬手、站立、吞咽都成了奢望,到最后,连呼吸都要依靠呼吸机维持,患者的意识却始终清醒,只能被困在这具逐渐 “冻僵” 的躯壳里,亲眼目睹自己身体机能的衰退,这种痛苦难以言表。

渐冻症的病因至今尚未完全明确。遗传因素在部分病例中起作用,大约 5% - 10% 的患者有家族遗传病史,特定的基因突变悄然埋下了患病的种子。而环境因素也可能是诱发原因之一,长期接触重金属、杀虫剂等有害物质,或是过度的体力劳动、头部外伤等,都有可能增加患病风险。此外,免疫系统的异常、神经炎症等也被怀疑与渐冻症的发病相关,众多因素交织,让它的发病机制愈发神秘。

目前,虽然还没有根治渐冻症的办法,但医学从未停止前进的脚步。药物治疗上,利鲁唑是最为人熟知的药物,它能够在一定程度上延缓病情进展,为患者争取更多自主生活的时间。依达拉奉也展现出抗氧化、清除自由基的功效,辅助减缓神经损伤。在康复领域,物理治疗师精心设计的康复训练方案,针对患者尚存的肌肉力量,进行适度的锻炼,维持关节活动度,避免肌肉过度萎缩;言语治疗师则帮助患者解决吞咽困难、言语不清等问题,保障基本的生活交流。同时,辅助器具也发挥着巨大作用,从特制的轮椅、助行器帮助患者移动,到呼吸辅助装置延续生命,它们给予患者生存的支撑。

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