我是Rita。
大概在我10岁的时候,我就已经生病了,但是最初都是些不起眼的症状。
那时每当我参加什么比赛,一旦我的座位在窗户旁边,我一定会低烧。
我有一位跟我同年同月同日生的同学,他比我大四个小时。有一次他跟老师说自己手腕痛,我当时觉得这个哥哥也是手腕痛,还以为自己手腕痛也很正常。
那时的自己体育成绩都还很好,我甚至想过去当体育特长生。但后面却慢慢地感觉到吃力了。
那时年纪太小,遇上暴雨天气我总是容易被痛哭,爸爸妈妈抱着我也不知道如何是好。
这病是什么?为什么发生?怎么样治疗?
我们曾经仿佛离我现在确诊的这类疾病陌生得隔了一个世纪。
小医院并没有风湿免疫科,而且一般情况下儿童的风湿免疫疾病的临床表现 和大人的临床表现 不太一致,所以很多医生曾经都觉得我是生长痛。
但我后来我几乎没有再长高。
直到高考军训前,家人也没有看出我与其他孩子的异常。但是他们觉得我得了中医所说的风湿,于是每年我都要吃很多中药。
ps:但是我后来跟许多人都说,这类疾病要坚持西医治疗。(三甲医院风湿免疫科走起!并且因为风湿免疫疾病的多样性和复杂性,锻炼后的风湿免疫科医生思维都很广。)
高考军训后,我的身体状况开始变差。高中三年,我甚至最终请了差不多一年的假,奔波于医院诊所,许多时候还是处于“未确诊”状态。
但我想弄明白这一切。从我15岁起,我自己经常在图书馆找西医书看,直到我看到一种叫系统性红斑狼疮的疾病,(风湿免疫科的疾病的一种,表现和我当时有一些有相像之处,但是我最终分类不是狼疮患者),我就跟父母说我要去风湿免疫科看。
当时父母只是百度了一下这些疾病,但后来我们依旧徘徊在原来的科室,也是神经内科和神经外科。
在最难的那一年,我坚持在“身体允许+时间允许”的条件下去图书馆做义工,期间清闲下来的时间我还会去看看西医书。
在整个高中三年,我经常痛得睡不着;我的父母也很辛苦,一部分原因是他们要照顾我。
后面我在许多网络平台咨询了许多医生(感谢各类在线问诊),同时在微信和知乎看了许多资料(感谢医生们在业余时间的慷慨解惑。),我确诊了我是“风湿免疫病”这一类的疾病,我也在这个过程中认识了许多医生。
当时本地的所有医院都劝我离开本市,去大一点的城市看看专科。
之前整个高中,我一直是在家-学校-医院保持三点一线,可能是本市的医院,也可能是外市的医院。
直到我出现了并发症。在那一年的高考前夕,我很长时间都睡不了觉,甚至不知道如何再坚持下去;还有我的眼睛当时出现了很严重的问题。
那时我在线上维持联系和咨询的医生,就是我现在的医生(因为他太辛苦了,常熬夜,所以称呼为Panda医生好了)。我本意是想高考之后再去医院住院,和P医生说好了。
但是后面我逐渐支撑不住,最终我选择了一条我认为在当时最合适的路。
可以说是妥协,但是绝对不是屈服。
我和这一路上所有的医生们一起和我的风湿免疫疾病斗争已经有一段时间了,我也很幸运遇见现在的P医生。我来每次来住院复查调整,出院的时候都要给他说声谢谢。
我开始在医院治疗的时候年纪比较小,又总是自己一个人去医院,做检查什么的可能要自己独自去,所以P医师在生活上也时常为我考虑很多。由于我当时年纪比较小,P医生在用药上常常会为我考虑很多,一般从低剂量开始用起。
直到我实在没有办法,实在控制不住炎症,就立马调整方案,调整剂量。
有时候我不听话,比如拖着在他看来的病体,去熬夜,去过量运动,他就会训我一顿,有时候我也会被他的好心训哭(没办法,我瘦小的南方姑娘真的pk不了 发脾气的北方大汉,特别是他还有理有据的时候,想起来都好委屈,但也不知道我和他谁更委屈一些)。
我真的知道且往往可以看到他眼神中的心疼。
或许读到这里,读者们已经发现我很喜欢医生们了。
笔花粥粥姐姐就是P医生的带教的学生之一,是在我住院期间认识的,(现在她轮转别的科室去了),所以说我们认识其实才几个月。
但是我们的故乡一样,而且她真的很可爱也很温柔有趣。P医生觉得我“恐北方大汉”,于是就叫他带的学生,特别是姐姐们来问我病情,和我交流,无论线上线下,缓解我的紧张。
最近我又回来复查了,在这里我因为有她们,我会觉得安心和温暖。
有一天我实在睡不着,凌晨两点还没睡,然后我看到护士姐姐凌晨两点还在努力工作。
是她们在守护我们。
有时候夜班医生查房会告诉我“不舒服就叫铃”。但我半夜几乎不敢吵医生,我想让他们多睡会,而且有些类型的疼痛我已经太熟悉不过了。
我也不一定敢吵病友,因为大家都一样,药物不是万能的,个体也会同一个药物有不同的效果。
有些时候我会坐立难安,所以我一般会找个地方坐下听歌,趁机休息一下。
我一直很感谢风湿科的医生不辞辛劳给许多人科普我们这类疾病,当时我最终能正确确诊,很大程度上都归功于看了医生们的科普文章。
这类疾病在县市级三甲医院可能会让医生们束手无策,甚至我曾经去基层医院买药,发现基础医院都没有我需要的药物。
作为患者,我一直很相信我的P医生。他也一直很照顾我,有时候当我退缩的时候,他总是站在我身后保护我。
有一次我头晕,当时不知道是不是吃药引起的。他看出了我步态不太对,他就让我走一段路,并且跟我说他就在我身后,我要是摔了他立马扶我。于是我就特别安心地走了那一段路。
笔花粥粥姐姐平时也很接地气,现在的我们就像闺蜜一样聊自己喜欢的东西。我希望她越来越好,其实她叫我小可爱,我也这样称呼她。
医生和护士真的是很有爱的职业,有时候他们就是真的很可爱。
我也想过,慢性病患者,比如我这样的情况,才能有机会和医生护士交朋友吧。
所以我要好好照顾自己的身体,友谊长存。
P医生呢,他总是喜欢坑我,可能因为太熟了,他几乎不会在其他医生面前给我留面子……他今天还给了我发好几个嫌弃的表情包。而且他对我“患者科普教育”(我感觉是训我哪里做得不对)时候会比一般人凶。
还有,当初说好来住院是不打针的,哼,结果他似乎骗了一个小姑娘。
但是无论我什么时候说自己不舒服,他都会关心我。“你来复查,来门诊都给你加号,来住院都给你留床位”。
因为有他,所以我在目前的大学阶段,可以自由自在地做自己想做的事。我想要的是我在高中没有的选择权,是我不用因为疾病原因被困在原地。
如果时间有记忆的话,那我高中可是因为疾病原因哭了不少次呢。
我跟着医生们一起治疗,也在医生们的鼓励下一点点变得更优秀。
在大学我没有荒废我的青春,也会给病友们答疑解惑(我当时搜罗的资料还挺多的。哈哈,但是我绝对不会干预医生们的治疗方案,只是纯理论上的答疑)。
我也想让P医生和所有医生们知道,他们曾经关心爱护的孩子,已经长大成一位优秀的人啦。
最后的最后,我会继续配合他们治疗的,给他们比个心啦。
说一个今天查房时候的日常。其实我也是个逗比,同房间的病友常常说 跟着我混 自己会天天笑死。
今天发生了一件事:今天P医生请其他科室医生来会诊,而我和病友姐姐们正打算到二楼散步,我不知道会诊医生那个时间来。远远看到P医生和另一位医生走了过来,而且P医生隔着老远就跟我说,你回去。
我当时就觉得,旁边那么多病友姐姐,为什么只叫我回病房,她们可以出门转转,我不可以。然后我表情管理失败,一下子就颓废了。
我特别委屈地看着他,站着不动,不愿意回病房。P医生看我原地不动,又说了好几遍你回去…他走到我面前的时候才说其他科室医生来会诊了。
会诊医生问我说哪里痛,我说从哪里到哪里神经病理性痛。
P医生当时毫不掩饰自己的嫌弃表情,看着我,对,当时他直接就看不下去了。
P医生提醒我说,这是消化科的会诊医生,来问我胃疼情况的。(我心想他们刚刚还在走廊聊我神经病理疼痛的问题,委屈巴巴。)然后他还叮嘱我要好好跟医生说清楚自己的情况。
这是在旁边等我的病友姐姐们终于忍不住了,全部都哈哈大笑。
嗯,好吧,那我也立马切换为我胃怎么不舒服啦~
说实话,P医生当时皱眉头了,我当时可害怕他训我了。
我是笔花粥粥。
这几天Rita小可爱因为疼痛,来复诊啦。我们初识是病患,现在是姐妹好友。
和Rita介绍了简书这个我的“伪文艺青年梦”基地之后,她看到了我的“日更失败”,决定和我一起囤点稿子。
有的稿子是她写一段,我修一段。有的稿子是她写一段,我续一段。工作量分配在三七分到五五分之间。
可能是风湿免疫疾病让她不能太剧烈活动,所以安静的时候,她会思考,会创作,作为思想深刻的笔者,也可以轻松hold住我这种白话文风。(Rita自己的gzh叫做“天空辽远”,欢迎大家关注。我自己暂时只有简书。)
有她参与编辑的稿子,我已经在文章末尾写名字说明了。
本文作者:笔花粥粥&Rita,已获得Rita同意。