作者叫刘开心，患有一种非常罕见的病——埃勒斯—当洛综合征，症状包括皮肤过度伸展、关节松弛、消化道瘫痪、心脏问题、免疫系统异常……
她从10岁开始，身高和体重就没有增长，严重营养不良，就经常生病，吃东西只能吃流食，睡觉的时候经常在半夜痛醒，整个人看起来就很虚弱吧，很容易累，很容易疼。然后周围人都觉得她矫情，妈妈说她一天到晚总是喊累。因为周围环境的不理解，所以她也觉得自己太矫情了，只能强忍痛苦，不敢再跟人诉说身体的不适。连吃饭这件事情对她来说都是一种痛苦。因为消化和牙齿的咬合问题，她并不享受食物的美味在，几乎就只能硬吞，吞到肚子里也不舒服，非常痛苦。但是家人看到她这个样子，觉得她挑剔，为了减少被骂的次数，她就只能忍着恶心难受把饭给吃了。也因为瘦弱的外表，孤僻敏感的性格，在上学的时候被老师同学们孤立霸凌，冷嘲热讽。
在看她这些经历的时候，有些地方很有共鸣，更多的是心疼😭看文字我都觉得好辛苦。可谓天崩开局，先天性遗传病，但因为过于 罕见，周围人都没有发现问题，而是指责她本人奇怪、矫情、敏感、多事。而且在承受了那么大病痛的情况下，他还不能做一个痛了会哭（从小对眼泪过敏），难受了会喊的孩子，从小就成为了一个懂事乖巧、会察言观色的孩子。都已经这么不容易了，还得早早懂事，不给他人添乱。难以想象，在如此糟糕的身体状况下，她都拿到了硕士学位，毕业论文还是在医院里完成的。她太坚毅了，我好敬佩！
