我是一名先天性脊柱裂患者，先天性脊柱裂导致下肢残疾，从小只能用小板凳在狭小的院子里多蹲下身体挪动，随着身体的长大小板凳换成大板凳，因为身体的残疾我失去了童年的快乐和自由，我像一只断了翅膀的小鸟不能自由的飞翔，我每天只能在狭小的院子里，小板凳是我唯一的活动工具，望着偶尔过路的行人听着小鸟尖叫
在我10岁时发生了严重的尿血，当时只有疼痛和害怕，这个痛苦刚刚拉开序幕，从此我就与这个痛苦形影不离的生活着，那种撕心裂肺的疼痛在我心里留下了深刻的印记，每隔几个月就发生一次，尿血的疼痛像魔鬼一样的缠着我，10岁到25岁整整15年发生过36次尿血的剧烈疼痛
25岁因重度肾积水做了膀胱造瘘，我肚子上插了一根管子，29岁因左侧输尿管不通，左肾积水加重做了左肾造瘘，我的腰部又插了一根管子，31岁做了肠造口，36岁因右肾积水加重又做了右肾造瘘，我的右侧腰部又插了一根管子，我只能平躺不能随意翻身，我的身体带着三根管子
虽然我从小残疾和身体上的病痛但我渴望活着，不管身体怎样都要好好活着，生命只有一次，活着是正确的
