纪寻:一个理直气壮的“麻烦制造者”!

     

                1、一位叫纪寻的人

纪寻,《一席》的第651位演讲者。

她介绍自己的标签是:1、无障碍旅游科技公司的创始人;2、罕见病腓骨肌萎缩症4型;3、世界旅行者。迄今为止,去过全世界近30个国家自助旅行。

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当你看着眼前的这个需要使用轮椅、护工和语音识别软件的女子,穿着朴素,坐在轮椅上,如果没有上述的标签,你看着她眼里一定会流露出深深的同情。

就是这样的一副瘦弱的身躯,怎样才能历经岁月的风雨,迎接属于她生命里的阳光呢?

但是凭借着对这个世界的“好奇心”,她丈量的远方却远远超越了很多四肢健全的我们,创造出了属于她自己的美丽篇章。

这样一个原本是“弱势群体”的人,都在用一切可能的方式保持对这个世界、对生活最美好的热情,我们还有什么理由不努力面对生活,不心怀感恩去创造每一个可以创造的明天呢。

      2、那些过不去的“过去”

当年的求学生涯,因为“不健康”的身体,遭受了太多的不公。

她想要在楼层低的教室上课,却被告知她这个差生是没有资格的。

她的成绩可以进入“强化班”时,却因为觉得会给大家带来麻烦而被班主任像皮球一样踢来踢去。

她躲在教室的角落里哭泣时,身边的同学、老师给予困境中的她,除了冷漠和无动于衷外没有任何一丝的温暖。

她要出国求学,需要医生的诊断证明,跑遍了当地的三甲医院,却没有医生愿意为她开出这样的证明。

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直到多年以后她再回看这一段的时候:我从来没有抛弃过我自己,但是这个世界却在以各种各样的方式抛弃我。

当她历经千辛万苦,终于高分通过获得ETS奖学金并入选托福名人堂,得到了更多更好的教育机会,去了更多她想去的远方的时候,曾经难为的沧海都变成了一场略微疼痛的流逝吧。

不知当年她的同学、她的老师、她的学校看到这样的纪寻会作何感想呢?对面遇见是否有足够的勇气走上前去打个招呼呢?

还好那段痛苦的经历没有扭曲了这个承受病痛折磨的人的价值观。

她以一个理直气壮的麻烦制造者自诩,怀抱着对这个世界深切的同情心和敬畏之情去理解这个世界,去欣赏容许不同和多元文化的价值观,去探究合理与不合理,公平和正义。

            3、无障碍是什么?

无障碍,这件事情可不是说说那么简单的。

每每走在步行道上、公交车、旅游景点、商场、影院等公共设施或场所里,我们是否真的设身处地地考虑过这样的一群人。

他(她)们没有我们这样可以轻松跨步的自由,需要借助辅助用具才能够跟得上我们的步履呢?

看着路面上断断续续被占用的盲道,看着拾阶而上的台阶,看着形同虚设的“残疾人专用”,我们到底可以做些什么呢?

纪寻在演讲里介绍了很多世界各地为了“无障碍”出行而作出的努力,让这群特殊的人群也能够不依赖他人、不手忙脚乱、更有尊严地走出家门,走近原本寻常的人群里。

当一个社会的文明程度在慢慢地前进,总是会有人为了这份进步愿意作出自己看似孤旅的努力,当这份微光被越来越多的人看见,最终汇聚成大大的能量,足以照亮身边的每一位。

什么是真正的“高级”

华夏五千年的文明古国,有着深厚的底蕴,只是在这个价值观不断被涤荡的时代,我们变得越来越焦虑,越来越忙碌。

在自己的世界里像个陀螺一样地不停转,甚至连抬头仰望天空的时间都不愿意去浪费,又怎会去关心并不“关己”的人群呢。

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纪寻来参加《一席》的节目录制,节目组帮她预定了一个无论从位置还是价格方面,都算得上顶级配置的酒店,但是当电话询问有没有无障碍设施的时候,却得到了否定的答案。

但是当她进一步询问酒店工作人员:是否有电梯、客房有没有台阶、浴室有没有淋浴的时候都得到了肯定的答复。

这其实已经满足了最基础的无障碍是需求了,但是酒店方面的工作人员却不知道,从某种意义上来说,这个就是观念的问题,对于这方面的功能区分缺乏完善的概念。

庆幸的是,这家酒店虽然对“无障碍设施”没有概念,但好在还是满足了最基础的需要,所谓的高级,是不是真的只是华丽的布置,高级的用具,贴心的服务就能够全部承载的。

想起2017年杭州蓝色钱江那场惨烈的火灾,标榜为高档住宅小区的蓝色钱江。

在1小时48分钟的时间里,让四个原本鲜活的生命就这样离开了,让原本温馨幸福的家庭从此成为活着的人心中永远也无法抹去的痛,却没有了让人感受到作为一个“高档住宅区”的高档之处。

到底“高级”是什么,是一般人无法付出的金钱来衡量,还是对“生命”本身的尊重与思考呢?

              5、同一个世界的我们

文中提到,比利时在对残障人士提供更多的便利方面做出了很多极致的努力,但是当纪寻采访比利时旅游局时,他们却说:旅游就是旅游,哪分什么有障碍和无障碍的,我们想要的是一个所有人都可以使用的产品。

是的,所有人,这种理念是值得我们每一个人去学习的。当他们设计出这些便利的设施的时候,一定不是从“谋利”的角度去考虑的。

很多时候,我们欠缺的是什么呢,是对人、对事最为纯粹的一种态度,当你学会放下一些不必要的“负担”,换个角度去看,你就会发现更多更有价值的遇见。

虽然谁都是这世界唯一的孤品,但是既存于世,就没有绝对的和弦,你总会看得到清明的美好,也一定会感受到那些不够完美的涟漪。

2016年纪寻作为患者代表,参加了在爱丁堡举办的欧洲罕见病与孤儿药大会。作为中方的代表,她的个人体验跟这个大会的主题是没有任何关联的,但是她还是被邀请作为演讲嘉宾,因为他们想要一个亚洲的患者代表。

而她参加法国的肌肉病年会,就连上台演讲的机会都没有,需要她的理由就是等会议结束,上台去拍照,原因也只是因为他们需要一张亚洲的面孔。

这算不算一种无奈呢?当我们的国家越来越强大,在国际舞台上赢得越来越多的尊重与掌声的时候,还有那么多在我们有限认知观念以外的世界,需要我们的力量,需要我们的面孔,当然不应只是一张面孔而已。

纪寻是一位行动不便的人士,但是她又是一位旅游爱好者,原本她可以到达的远方不会太远。

但是她却通过自己的努力作出了给出了最好的答案,她说,旅游是一项让人幸福的活动,每一个人都应该拥有去旅游的机会。

就像我们每一个人都会有属于自己价值观里最美好的梦想,纪寻是将她的爱好与事业做了“完美”的对接,将这份事业当作一种使命去努力,就像她自己所说:总有人要出来去作出改变!

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