绝地反击

一般来说,一本书,要么是请一两个大佬来作序,要么作者自序,但这本书一共有12个大佬写的序言。这在我所看过的书里面还是头一份。我看评论区里也有对此吐槽的。为什么会这样呢?为了凑字数,或者,为了增加本书的分量?等整本书看完之后,我觉得这本书本身的分量足够了,不需要任何人的任何溢美之词。

我是在看一个医疗纪录片时知道蔡磊其人、其事、其书的。在那之前,我完全不知道蔡磊是谁,蔡垒磊的书,我倒是看过几本。这俩位的名字太像了。如果在视频里看到他,我也认不出来。我一向对名人都漠不关心,再加上,我完全不刷抖音、不看电视,所以,对绝大多数朋友来说耳熟能详的各界名人,于我而言,都是陌生人。

那个纪录片让我很感动、很感慨,为了完整地了解蔡磊其人其事,我开始看他于今年3月份刚刚出版的《相信》。

蔡磊曾经是京东集团副总裁,全身心扑在事业上的他,在不知不觉间"耽误"了终生大事。经朋友撮合,他认识了比他小11岁的职场金领段睿,俩人相谈甚欢,大有相见恨晚之感。闪婚之后,俩人很快有了爱的结晶。既有娇妻又有稚子,既有家庭又有事业,当时的蔡磊在生活的方方面面都可谓甜甜蜜蜜、红红火火,幸福美满得无以复加。

也许是“天道忌满,人道忌全”,也许是“好花不常开,好景不常在”,也许是老天爷想让蔡磊名垂史册……总之,突然间,就在儿子出生几个月后,历经一年多诊断,蔡磊被确诊罹患了“肌萎缩侧索硬化病”(这是一种神经系统退行性疾病,患者大脑和脊髓的运动神经细胞不明原因地逐渐减少,运动能力逐渐丧失,肌肉也因此失去营养支持,逐渐萎缩),即俗称的“渐冻症”。那一天是2019年9月30日,蔡磊时年41岁。

对于当时的感受,蔡磊在书中是这样说的:

我甚至怀疑老天爷的恶意:它给了你一张幸福体验卡,却突然通知你,试用时间已到,且无法续时……见过光明的人便不能再忍受黑暗,见过幸福的模样便会对庸常的日子越发绝望。

渐冻症是一种罕见病,在全球范围内,都没有有效的药物和疗法,因为人们对其病因、病理都还没弄清楚。所以,为了救自己,更为了救全中国、全世界的所有渐冻症患者,蔡磊开始了他的人生大挑战。

他打算将科研与商业链接,将智力与财力链接,将实验室与真实社会链接,最终实现攻克渐冻症。为此,他组建团队、筹集资金、推动医药研发、联络动物实验基地、启动生产管线……

蔡磊清清楚楚地知道有效药物的研发是一件极其漫长、艰难、复杂、昂贵的事情,即使最终成功,很可能对他自己也来不及了。然而,即使如此,他还是义无反顾地全情付出。为此,他拼命工作,不惜加速燃烧自己所剩不多的生命。

这就是蔡磊有别于任何公司副总和渐冻症患者的地方!这就是境界!这就是情怀!

历尽千辛万苦,蔡磊和他的团队已经实实在在地做成了好几件大事,实现了0到1的突破。这里仅说两件事。


搭建了渐冻症科研数据平台

鉴于对渐冻症这种病因不明、无药可治的罕见病来说,医疗数据极其匮乏,蔡磊想利用互联网工具把所有患者链接起来,建立一个大数据平台,为临床专家和科学家提供真实的疾病研究数据,以便他们能高效地监控、分析病情,验证治疗手段的有效性,避免重复试错。

蔡磊不是空想家、空谈家,而是实干家。在2020年,他终于成功建立了渐冻症患者360度全生命周期科研数据平台。目前,它已经成为全球最大的民间渐冻症组织,触达上万名渐冻症患者,有着数千患者的详细数据。


推动建立了攻克渐冻症所必需的研究样本库

“最初的诞生,和最后的死亡一样,都是人生的必然;最初的晨曦,和最后的晚霞一样,都会光照人间。”——摘自《国家人脑组织资源库简介》

在2012年,中国人脑库就在段树民院士的牵头下建立了。但是,截止蔡磊得病之前,该库还没有一例渐冻症脑组织和脊髓组织的样本。

作为一种神经退行性疾病,渐冻症所需的研究样本只能是患者的脑组织和脊髓组织,而这是无法在患者生前或在活体上进行研究的。

蔡磊明白要想攻克渐冻症,光有大数据模型还远远不够,还需要真人的病理样本。他说:“如果没人做,那么我来做。”为此,他签署了相关文件。他称之为"打光最后一颗子弹"。

当然,他知道光他一个人捐还不行,只有形成足够大的样本量,才有可能给整个渐冻症领域的研究带来质的变化。于是,为了发动足够多的病友在去世后捐献出自己的脑组织和脊髓组织,他在覆盖了上万名的病友群里发布了捐体倡议,并和许多病友一一沟通。

而且,渐冻症患者的脑组织和脊髓组织标本的提取是一件极为特殊且困难的事情,对于提取标本的时间、完整性和技术都有极高的要求。比如,由于脑的特殊性,最好在捐献者去世后6小时内、最长不超过24小时拿到大脑标本,才能确保脑组织得到高质量的保存效果,从而达到研究的需求。

总之,此事的难度可想而知!

蔡磊顶着许多人的误解和谩骂,争取一切可能的帮助,坚定不移地把这项前所未有的大工程一点点地向前推进。

细节,我略过不提。总之,经历千辛万苦,由蔡磊牵头,建立渐冻症标本库这项创举已经初步达成了。截至2023年1月,遗体捐献已完成9例,成功保存脑组织和脊髓组织8例。就像段院士所言,这是史无前例的壮举,在世界上也是绝无仅有的。

在我看来,别的先不说,仅仅以上这2项成果就足以让蔡磊名留史册。致敬!我甚至想说:蔡磊,老天爷降此祸给你,就是因为你有才能,有情怀,有担当;就是因为你可以大大推进人类攻克渐冻症的进程!

对于别的名人,他们的起落穷通、苦乐祸福,我不关心,但对于蔡磊不同。以下这句话是我在网上搜到的关于蔡磊的最新消息:

2023年10月28日,蔡磊在短视频平台上宣布,自己第一次用药有效,身体部分机能出现好转;11月13日,蔡磊成为了全球首个由清华大学研发的可穿戴人工喉的试用者。

我为蔡磊喝彩!我为蔡磊祈福!

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