访谈随想

今天,单位领导布置了一项工作任务,让我访谈一位成年孤独症孩子的家长,以便搜集相关数据,为后续政策的制定与完善提供参考。


我选择的访谈对象是我们单位一位资深家长,他的孩子自确诊孤独症后,便一直在我们单位接受康复训练。后来由于单位缺乏针对16岁以上人群的教学体系,孩子便转去了其他机构继续学习。虽然我与这位家长相识,却从未深入交流过。今天,在按照访谈提纲与他沟通的过程中,我心里的感触颇深。当我问及他对孩子未来有哪些想法时,他说也没怎么想过:“希望我们活得比孩子久一些。”他告诉我,他和孩子妈妈都是这样想的,因此现在每天坚持锻炼身体,只为了能多陪伴孩子一天。

这句话让我一时无言。在这些父母简单而沉重的愿望背后,是一个残酷的现实:我们目前的康复与支持体系,还远未完善到让家长能够放心地让孩子独自面对这个世界。即便我们一直在努力开展公众教育,让更多人了解孤独症,但社会上对“孤独症”认知的缺乏、乃至误解与排斥,依然普遍存在。许多孩子即使长大,仍难以真正融入社会,获得应有的理解与接纳。

访谈结束后,我的心情久久不能平静。我们所做的数据搜集、政策研究,其意义或许正在于此——不只为了完成一份报告,更是为了推动改变,一点一点地,让支持的系统更牢固,让社会的目光更温暖。前路仍长,但每一步,都值得走下去。

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