今年是我参加特殊儿童少年送教工作的第六年,看见了太多处境艰难的残障儿童,无法想象的贫困,不可理喻的家长,已没有当初的伤感、震惊、气愤,就像医院抢救室的医生见惯了病人的病痛、死亡,任凭家属哭得撕心裂肺也无动于衷。我害怕这种几乎麻木的心理,害怕一颗原本温柔的、炽热的心因见惯了而冰冷、麻木。我认真地上课,努力地寻找工作的意义,尽力改善残障儿童的处境,哪怕只是一点点。
二月的一天,我们送教小组准备去送教,噩耗突然传来,一名冯姓同学夭折了,是我负责的学生。我很震惊,听说孩子没生病,头天晚上还好好的,一早起来家人就发现孩子已经僵硬了。多么可怜的孩子!他的生命永远定格在12岁。12岁呀!当别的孩子都快快乐乐去上学了,他却因渐冻症终日躺在床上。他的胳膊、腿肌肉萎缩严重,跟芦柴棒一样,全身只有两三根手指和头能动,体重只有三十多斤。瘦削的身体衬得他的脑袋格外大。他因先天脑部损伤不会说话,但我们说的话他能听懂大意。每次我们去送教,他都在看手机,用他那能动的三根手指选视频,有时候看动画,更多的是球赛。也许是他很羡慕那些身材匀称、体格壮硕的运动员吧!若有来世,愿他成为一名强壮的足球运动员,尽情奔跑在绿茵场上,让苍天把这一世欠他的都加倍地还给他。我每次给他读绘本故事,通过那些有趣的有意义的故事让他理解语言,感受生活的乐趣。我能做的也仅止于此。听懂了,他都会高兴得眼珠骨碌骨碌转,偶尔还能按我的要求在图画里指认物品,让我沉重的心情稍微放松一点。
我们都知道渐冻症的最终结局,但没有想到来得这么快。他的母亲到我们学校来的时候,止不住眼泪流成了小河,几次哽咽不能说话,我也忍不住落泪。从孩子一岁多确诊那天,家人就知道终有这一天,但这一天真的来了,仍然无法接受这残酷的现实。我回想我给他送教的情景,想到他高兴时骨碌骨碌转动的眼珠,想到他尽力挪动手指指认书上的图片,用这种方式回答我的问题,既有欣慰也有自责。我欣慰的是,曾经让他度过一段快乐的时光,自责的是如果我更用心,会不会让他感受到更多这个世界的美好,为自己曾经来过、感受过而欢欣,即使是以残缺的方式。
我的另一个学生也是渐冻症,但他智力正常,只是坐不起来,每次上课,奶奶都要把他抱到轮椅上,勉强靠在椅背上课。他的脖颈支撑不起他的大脑袋,一不小心,他的大脑袋就会突然耷拉下来。第一次去他家,我不知道这个情况,拉了一下他的小手,结果他的脑袋突然垂下来,就像脖子突然断了一样,把我吓坏了。我好不容易才控制住跑出去的冲动,听见他说:“老师,帮我扶一下头。”我才长出了一口气,鼓起勇气把他的头扶起来,重新靠在椅背上。他很爱学习,每次上课都很认真,用他全身唯一能动的右手艰难地指读生字、课文。我教过的课文他都会读,生字全认识。他看到上幼儿园的弟弟学拼音,就央求我给他教拼音。他说,学会了拼音,他就能认更多的字,能自己读书了。看到上幼儿园的弟弟算数学题,他骄傲地说:“老师,你给我教了二十以内的加减法,我比他算得熟!”他学拼音很吃力,但依然要学。有时候,我都会想,给他教那么多有用吗,他永远走不出自己的家门。他没有力气咳痰,一进入秋季喉咙经常发出呼噜呼噜的声音,一场小小的感冒咳嗽常转化为肺炎,几次险些结束他那脆弱的生命。如果他知道一切早已注定,还会不会这么用心地学习。
他的爷爷奶奶都很乐观,每次我们去上课,都乐呵呵地在一边看着,有时候还帮孙子回答问题。休息时间,他的爷爷奶奶就给我讲他的趣事,怎么给妈妈帮腔,怎么跟弟弟比赛算题。他们一家人都很爱孩子,把他当成一个正常的孩子去养去教。每次上完课,孩子都依依不舍,说:“老师,你们咋这么快就走呀!”我看得出来,他很喜欢学习的过程,而不只是结果。
悲观地说,每个人都注定要死亡,谁也不知道自己的生命什么时候会戛然而止,但我们没有因此放弃成长、放弃奋斗、放弃热爱。送教能改善多少是多少,能提高多少是多少,我们用热血做筹码,和老天赌一把,老天注定赢结局,我们笃定赢过程。我喜欢这样一句歌词,“人间一场烟火,你曾盛开过”。我们拼尽全力帮助残障儿童少年,让他们的生命盛开,让自己的生命绽放,这就够了。