2018年元月下旬，离我的生日还差几天，同济医院胸外科医生把老公之前做的所有检查结果汇总一句话：浸润型非小细胞肺腺癌，中低分化，EGFR基因21外显子1858R突变。

当时完全听不懂这句病情诊断是什么意思，医生又用通俗易懂的语言告诉我和父母：肺癌晚期，骨转，无法手术，要么化疗，要么吃靶向药，根据基因检测报告，病人有靶点，可以选择吃凯美纳治疗。

听完医生的话，我大脑一片空白，半天才清醒，瞬间泪崩，眼泪打湿了诊断书。怎么办？今后怎么办？

突如其来的灾难让我手足无措，不知道如何面对老公，我怎么也想不通，看着身体不错的老公，怎么会得肺癌？老公健身两年，不抽烟，不喝酒，连厨房油烟机都避之不及，这病是怎么得的啊？

窗外雪花漫天飞舞，我无心欣赏，任凭眼泪与雪花化为一体，就算是飞蛾扑火，也要义无反顾！

老公的职业是警察，工作压力大，熬夜值班，加上性格内向，不善于表达，有什么事憋在心里，憋成内伤。表哥告诉我，中国有90%以上非小细胞肺癌都是气出来的病，尤其是女性患者居多。工作压力山大，生活不规律，熬夜，爱吃重口味食物，对身体伤害很大，这才是老公得病的原因。

凯美纳作为国产一线抗癌药，与易瑞沙、特罗凯不分仲伯，靶向治疗是21世纪最伟大的医学突破，不仅拯救患者的性命，还延长患者生存时间。老公口服凯美纳7个月，除了轻微皮疹，腹泻外，与常人无异。

去年8月从恩施回来后，老公开始出现不间断性头疼，视力模糊，我还以为是天气炎热引起的。到了9月，头疼头晕频繁发作，视力越来越差，走路不稳。看眼科，眼科医生结合病史，要求做腰穿。十一前，肿瘤科主治医生告诉我，病情不容乐观，肺癌晚期脑膜转，非常棘手。

医学上，肺癌分早中晚期，中晚期以淋巴转、胸膜转居多，晚期是远端转移，也就是骨转、脑转，属于最难治的癌症。脑膜转死亡率很高，平均生中位生存期是3-6个月，不治疗是1个月。

为什么脑膜转死亡率高？脑膜转与脑转病情症状表现差不多，脑转以实体瘤为主，靶向、化疗、放疗可以有效控制，脑膜转是原发病灶转移形成的蛛网膜下腔弥漫性和多灶性浸润，化疗放疗无效，目前只有靶向药能控制，还必须是入脑效果强的靶向药。

之前，我从未想过凯美纳还会耐药，医生也没告诉我靶向药有耐药性。也就是从那时起，我萌发自学医学知识的念头，懂得越多，才不会在后期的治疗中出现被动局面。

抽取脑脊液做基因检测后，凯美纳全线耐药，肺部耐药肿瘤通过血液转移脑膜，肿瘤转移到脑膜表面形成结节，阻碍脑脊液回流，造成颅内压增高和脑水肿。这就是老公出现头疼视力下降共济失调的原因。

鞘注化疗能遏制脑膜转恶化。医生建议更换第三代靶向药泰瑞沙（奥西替尼9291），价格5.1万元一盒。我倒吸一口气，天价的泰瑞沙吃不起啊？医生也知道泰瑞沙价格昂贵，患者和家属难以承受，提出用鞘注化疗遏制脑膜转。

鞘注化疗，从脊骨穿刺，把化疗药注入脑脊液，有效打压耐药肿瘤。先抽取10-30ml脑脊液，主要是抽脑水肿，再注入15ml的化疗药。老公的鞘注化疗药是甲氨蝶呤、阿糖胞苷、地塞米松共15ml。

甲氨蝶呤鞘注化疗三甲医院都可以做，甲氨蝶呤鞘注化疗也有致命缺点，容易耐药，长则12周，短则4周。甲氨蝶呤鞘注选择在脑膜转不是严重时做，效果立竿见影，严重时无效。

正版奥西替尼吃不起，经病友推荐认识X老师，购买仿制药，价格比正版便宜多了。

甲氨蝶呤鞘注做了10次，老公因肺血栓不得不中断。肺血栓住院半个月，出院后在家休息一个月，继续打抗凝针，期间头疼头晕偶尔发作，我根据其他病友吃靶向药实战经验，奥西替尼9291（160克）联合达克替尼804（50克），CT检查结果显示肺部肿瘤缩小，核磁共振检查结果脑膜没有出现恶化。

进入2019年后，由于天气寒冷，肿瘤科人满为患，没有床位，我只好陪着他一次次去医院复查，检查结果一次比一次失望，白细胞缓慢下降，免疫力下降，食欲减退。这时表哥帮我们打听到安装最先进的鞘内泵抽取脑脊液的办法。年前在协和医院，做了微创手术，学名叫椎管移植手术，三甲医院还没有大规模推广，老公能做安装鞘内泵得益于表哥的同学在协和医院介入科和疼痛科，鞘内泵有镇痛作用。

年后，我们再次做鞘注化疗联合靶向药治疗，期待用鞘注化疗打压耐肿瘤细胞，靶向药控制肺部肿瘤。然而，每一种治疗方案并非是安全的，鞘注化疗联合靶向药治疗，理论上没问题，前提是病人体质要特别好，能扛得住骨髓抑制恶化。

目前治疗癌症方案：手术，化疗，放疗，手术，靶向，无论选择哪一种方法治疗，都存在着副作用。化疗是杀敌一千自损八百，放疗副作用更甚，靶向副作用稍微轻，主要是集中在后期。

年前在协和医院做了微创小手术，体质还没完全恢复，年后做鞘注化疗联合靶向药治疗，无疑是在虚弱的身体上给予重重一击，白细胞血小板断崖式下跌，高烧不退，烧到39.5°，不吃不喝，出现4级骨髓抑制。医生立即停止鞘注化疗，连靶向药都不让吃了，全力以赴抢救，防止血小板低导致内出血而引发死亡。

血小板持续下降，鼻血止住了，血无法从外面流出，倒灌在支气管流到肺部，引发肺部感染，直至呼吸衰竭，千钧一发之际，我联系上表哥，立马送到ICU病房抢救。

在ICU病房住了五天五夜，头两天缺氧导致大脑神经受损，脑电波图没任何迹象，ICU病房医生判断脑死亡，要我们家属商量，是否拔掉人工呼吸管，让病人顺其自然死亡。

场面一度混乱，全家把决定权交给我，要我签字拔管子。我大脑再次出现空白，无法下定决心，不就是多交2万元吗？我怒吼着对全家喊了一句，今晚我坐镇ICU病房外，我就不信他敢死在我面前。

全家人看我魔怔了，默不出声。正是我的这个决定，又救了老公一命，当天晚上，老公手脚有了意识，可以按照护士说的“你要是想喝水就眨一下眼”。

老公醒了，全家人舒了一口气。从ICU病房转到普通病房，没有哪个医生敢接收，谁都知道从ICU转出来的病人，能否治好是个未知数，治疗过程遇到突发状况等不确定因素，都让医生望而生畏。

我不知道怎么形容当时心情，老公醒了，却没哪个科室愿意接收。万般无奈之下，我又麻烦我哥帮忙，从同济本院转到光谷分院中西医结合科室，做最后的殊死搏斗。

真正的勇士是敢于直面癌症的侵袭，敢于正视治疗的艰辛，作为患者家属，比患者本人承担的压力更多。不仅体现在经济基础，而且面临体力和精神双重折磨，是一场真正的没有硝烟的战争。

敌人永远看不见，而我必须全力以赴的备战，置之死地而后生，这是我对死亡的看法，经历了死亡，看多了死亡，所以才无所畏惧！有些病人认为我站着说话不腰疼，那病是没发生在你身上。我只能用这句话解释，你之所以得病，或者治不好，那是你的福报不够深！