【世界自闭症日】关爱“星星的孩子”,更要关注背后那6000万家长的心理健康

各位朋友,你们有看过汤姆克鲁斯主演的电影《雨人》吗?如果你看过,那么你一定会被电影中的手足深情所感动,同时也会对哥哥雷蒙感到好奇。

为什么雷蒙一方面有着过目不忘的惊人记忆力,另一方面却连生活自理都难以做到?天才和白痴竟然集中在一个人的身上?

*图源:豆瓣电影

答案是雷蒙是一名自闭症患者

自闭症简介

自闭症,也称为孤独症(英语:autism),是一种从幼儿期开始显现的神经系统发育不良导致的终身性谱系障碍疾病,其特征是情绪、言语和非言语的表达困难及社交互动障碍,会对限制性行为与重复性动作有明显的兴趣。

自闭症通常在2~3岁时发病,患病的具体原因未知,可能是遗传和环境因素共同作用的结果,且暂无根治的药物,但通过言语和行为训练干预可以有效提升其行为能力和生活质量。

自闭症患者通常患有社交互动障碍、语⾔沟通问题、刻板重复行为和兴趣,以及感觉敏感等症状,因此很难与外界进行社交沟通,常常沉浸在自己的世界里,就像天上的星星一样,因此也被称为“星星的孩子”


自闭症儿童家长较少得到关注

自闭症患者的康复遵循“早发现早干预”的原则,可以起到较好效果,但干预训练的时长常常以年计算。因此,对于家庭来说,自闭症患者的照顾和康复训练的过程旷日持久,且无法预知终结日期,这无疑是煎熬和沉重的负担。

为了帮助改善自闭症患者的生活质量,让他们作为社会的一个组成部分过上充实而有意义的生活,联合国大会一致通过每年的4月2日为世界提高自闭症意识日,简称“世界自闭症日”。

今年的4月2日是第16个世界自闭症日,这次主题宣传日的口号是“关爱孤独症儿童,关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者”与以往不同的是,这一次除了关注孤独症儿童之外,还特别提到了要关注与支持自闭症患者的照顾者和专业工作者。

*图源:联合国官网

自闭症儿童大多数在生活上无法自理,因此他们无论是在家里还是去专门机构做康复训练,都需要有家长陪同在身边。家长们与自闭症儿童朝夕相处,一方面要注意照顾饮食起居、保护他们免受伤害,另一方面对他们什么时候能够回归社会生活感到担忧,这些付出和担忧又往往是单向的,很少得到回应,这使得家长们心理上承受着巨大的压力,有的甚至处在精神崩溃的边缘。

自闭症儿童家长的心理健康是个普遍的社会问题

前几日,知心理团队在广西南宁面向部分自闭症患儿家庭发放了一份调查问卷,共回收了有效问卷89份。

从问卷的统计结果来看,家长们对于自闭症的相关知识了解程度不够,对孩子的干预效果以及回归社会存在疑虑,对未来的情况非常担忧,情绪上面临着较大的压力。

*有超过83%的家长对自闭症有关知识的了解不够

*超过72%的家长对自闭症儿童存在疑虑和困扰

*家长们的疑虑和困扰主要集中在孩子的生活行为上

*超过75%的家长希望寻求支持和帮助来管理情绪和应对压力

*家长希望能在专业心理咨询、社会支持团体和自助读物或应用程序上获得帮助

*家长们希望能在孩子的康复与引导方面获得更多帮助

作为自闭症儿童最重要的社会支持来源和依靠,家长自身的心理健康程度对他们自身以及自闭症儿童至关重要。如果家长缺少对自闭症的科学认识,缺少对自身心理健康的关注以及合理及时的情绪宣泄出口,一旦精神崩溃,将引发更严重的社会风险。

根据2019年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示,中国自闭症发病率达0.7%,当年已约有超1000万自闭症谱系障碍人群,其中12岁以下的儿童约有200多万人。这1000万自闭症患者的背后,站着6000万家长。也就是说,在中国最少有7000万人深受自闭症的长期困扰,在14亿人口中每20个人就有1个人受到困扰,这是很严重的社会问题!

我们在行动

面对这一现状,作为心理健康领域的从业者,广西知心理团队深感责任重大,希望能为此做出一些努力。

3月31日下午,为了更好地帮助自闭症儿童,缓解家长的心理压力,给孩子创造更加轻松愉悦的养育、康复环境,学长委派团队资深心理咨询师到南宁春暖康复医院,面向自闭症儿童的家长开展了一场特殊而有意义的公益心理健康讲座——《自闭症儿童家长的情绪疏导与压力应对》,为家长们科普自闭症的科学知识,教授情绪疏导与压力管理的自助方法,得到了家长们的高度认可。

往后,学长的团队将推出专门面向自闭症家庭的一对一个体心理咨询服务,以及团体心理咨询活动,为社会心理服务贡献专业力量。

参考资料:

1.联合国官网.世界提高自闭症意识日,https://www.un.org/zh/observances/autism-day.

2.人民网.世界自闭症日:如何拥抱来自“星星的孩子” ?,2022.04.02,http://health.people.com.cn/n1/2022/0402/c14739-32390460.html.

3.搜狐网.“《中国孤独症教育康复行业发展状况报告. Ⅳ》发布会”在京召开,2022.04.07,https://www.sohu.com/a/536113383_120377058.


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