有一位这样的母亲,20多年来她放弃工作,全身心陪伴患有自闭症的儿子,几乎是一点一滴从零开始,1个月教会孩子拿筷子,接电话练了2年,再用8年学会过马路坐公交……2013年11月她自费创办“彩虹妈妈工作室”,无偿接纳与她有着同样困惑和痛苦的自闭症家庭,将母爱化作大爱,为来自“星星的孩子”点亮一盏引路的灯。
她叫张灿红,大家都称呼她“彩虹妈妈”。
以前曾天真以为自闭症就是不爱说话,也没觉得会有多严重,直到遇见“彩虹妈妈”和她的儿子。
进到他们家拜访之前,彩虹妈妈提前跟儿子通了电话,特别关照他:“等会有客人来家里,你就继续专心吃早餐,不要紧张。”
当我们进门后,正在吃汤圆的嘉伟突然放下了勺子,双手拍腿,眼神飘忽不定,唯独不敢正视陌生人。彩虹妈妈见状,立即安抚儿子:“来来来,我们继续吃汤圆,你刚才吃了几颗啊,我们继续把这剩下的吃掉好不好呀?”同时还不忘笑着跟我们解释说,“你们一来,打乱了他吃饭的程序。”
嘉伟并没配合继续吃早餐,而是伸直双手,低着头,依然不敢看人,双腿直哆嗦,甚至一度紧张到在客厅卧室来回跳动。
我心里咯噔一下,让一个28岁的大男孩吃早餐怎么会这么费劲。
对他们这个家来说,这28年到底经历了什么!
2年学会接电话 8年学会独自坐公交
拥有儿子嘉伟始终是让彩虹妈妈感到最幸福的事。1990年儿子出生时,彩虹妈妈已经34岁,产前产后各项指标都是满分,人人都说小嘉伟长得漂亮,这让全家人洋溢着满满的幸福。
但孩子出生后,有几个细节却让彩虹妈妈心里有点打鼓:同龄孩子渐渐学会爬了,嘉伟还不会;有亲戚朋友逗他,他也从不回应;“爸爸”“妈妈”这两个称呼,小嘉伟始终都没能张口说出。儿童医学专家最终给出了诊断——自闭症中度患者。
当时对于自闭症,国内医生缺乏临床经验,只是笼统地把这类孩子归在智障一类,医生开不出药方,也拿不出治疗方案。“这是终身的残疾,需要长期陪护”,想到儿子的一生都将生活在与世隔绝的世界里,无法独立生活,彩虹妈妈感觉自己头上的那片天一下子变黑了。
然而,一向乐观开朗的彩虹妈妈是一个不肯轻易向命运低头的人。发自内心的无私母爱,彩虹妈妈毅然决定放弃原总务科长的工作,全身心照顾孩子。嘉伟爸爸也主动提出上夜班,把白天花在照看孩子身上。无数次重复、无数次挫败,彩虹妈妈和丈夫始终没有放弃,他们及时调整心态,互相鼓励,始终坚信只要坚持下去一定会有效果。
教儿子就像不断向电脑输入信息
“自闭症孩子就像一台有问题的电脑,版本旧、配置低、网速慢,尤其是缺少很多功能化软件,我们家长就好比是鼠标,一切行动指令都要靠我们提前事无巨细地重复输入,而且每次输入不能太多,要有耐心,不然电脑会死机。”
彩虹妈妈形象地把教育自闭症孩子的过程比作鼠标与电脑的关系,对于即将发生的事或可能发生的事,需要对孩子做好事先的信息导入,让他在心理上提前做好准备,这样能有效地控制孩子的情绪,解除他的焦虑。
“很多简单平常的事,我们以为他们会并不代表他们真的会,其实他们不管做什么都需要教。”彩虹妈妈说,他们完全生活在自我封闭的思维空间内,哪怕想教他们学会一件非常简单的事,也必须经过千百次训练。即使学会了,他们也没有举一反三的能力,完全只是机械呆板地重复而已。
比如为了教会孩子用筷子吃饭,曾经一家人一个月几乎每餐都吃面条,因为吃面需要用筷子。
从害怕电话铃响,到敢碰电话机,再到顺利接电话交流,彩虹妈妈教会孩子接电话又是2年。
为了把嘉伟训练得尽可能多地像正常孩子,彩虹妈妈尝试过各种方法。经过不断摸索总结,她发现场景模式训练最为有效。为了训练孩子对父母的认知,她和丈夫在儿子面前反复排演“情景小品”。6岁时,小嘉伟有一天终于脱口叫出“爸爸”“妈妈”,彩虹妈妈的眼泪刹那间决堤了。
教会嘉伟过马路、看红绿灯、坐公交车、买票刷卡……彩虹妈妈又花了足足8年。终于,在嘉伟14岁时,彩虹妈妈放心地让他独自出门。“记得那次我还特意把自己化妆打扮成一个有胡子的小老头,一路尾随,看他是不是能应对路上遇到的问题,结果很满意。”当回忆儿子那次出门的表现时,彩虹妈妈满脸笑容,特别有成就感。
带孩子在公共场所区别男女厕所也没那么简单。有一次,彩虹妈妈和嘉伟在餐馆用餐,用餐前嘉伟按着服务员的指示找到厕所,但迟迟不见回来。原来他被门口的“相公”、“娘子”挡住了,在他的认知里,还不能用逻辑去自主判断哪个才是男厕所。
由于不同的地方,厕所门口的男女标识不一样,除了有男女字样比较容易识别,很多是用图形来区分,比如烟斗表示男性,高跟鞋表示女性等等,需要家长带他举一反三,反复加深印象。
经过彩虹妈妈20多年不懈地辅导和训练,嘉伟如今已经具备了简单的生活自理能力,母亲生病还能陪伴左右照顾,日常生活也有了自己的“朋友圈”。
张彩虹,不是专家学者,也不是医生护士。作为一个自闭症孩子的母亲,她深知自闭症是一种需要终生康复的精神残疾,越早干预对自闭症的治疗越有好处。“彩虹妈妈”对自闭症患儿嘉伟那份爱的坚守换来的回报,也证明自闭症患者能够自助自理自强并非是无法实现的目标。
找到彩绘墙就能找到“彩虹妈妈”
1996年,在没有任何社会资源帮助的情况下,彩虹妈妈发起组织了一个“自闭症家庭沙龙”,与自己境遇相似的家庭相互请教,分享经验。
2013年11月,彩虹妈妈拿出全家三分之一的积蓄,在自己小区租下了一套53平方米的两居室,创办“彩虹妈妈工作室”。在那里,没空带孩子的家长们可以享受到“喘息服务”,孩子们在志愿者指导下弹琴、画画、看书,还可以定期学习手工和小饰品制作。
2015年9月,这个无偿向自闭症家长开放的“彩虹妈妈工作室”在闵行区梅陇镇正式注册,445位有着共同命运的“天使星妈”相继加入,其中不乏从外地甚至是从国外慕名前来。
为了方便其他“天使星妈”快速找到这里,志愿者们在“彩虹妈妈工作室”楼下绘制了一面彩色墙。看到这面墙,就算找到了“家”。
彩虹妈妈说,最近几年开始从线下转到线上,在网上创建“天使星妈”群,呼吁大家正确认识自闭症,提前进行行为干预,目前群员人数已逾千人。
这么多年,她的电话号码始终没有更改,只要有家长咨询,她都热情地给予鼓励和指导。她建立了自闭症咨询热线,她是“星星孩子”们的“彩虹妈妈”,也是家长们的“彩虹姐姐”。
“守望相助,同病相勉,只要家长有需要,‘彩虹妈妈工作室’随时可以提供帮助。”一边照顾着自家孩子,一边张罗着彩虹大家庭,彩虹妈妈的生活忙碌而充实。
大爱无疆,愿她们一生健康平安。