写在小杰出院后丨童行故事

孩子是坚强的种子

8月一个干燥炽热的午后,“大病医保”团队在北京探望了已出院的漾濞试点再生障碍性贫血受益患儿小杰(化名)。

18年的夏天尤其的热,等我们从海军总医院走到小杰一家暂居的航天大院时,本想等我们的小杰已经耐不住困乏又沉沉睡去。在卧室门口看着他恬静的睡脸,我们止不住地高兴和感慨。孩子的生命在狂风暴雨中是那样的脆弱无助;但却也像坚强的种子,些微的呵护,就能催生出无限生机与力量

云南漾濞试点  小杰

乐观的小杰爸妈

小杰爸爸在介绍儿子术后恢复情况时,眼角眉梢都透出一股久违了的松快,他说,小杰的手术十分顺利,各项指标都接近正常,在仓的32天期间,没有出现任何感染和排异现象,只发了一次烧,小杰的情况是同期病友中最好的一个。爸爸还说“万里长征”第一步已经走出去了,而且走得算是顺利,现在要做的就是更好地照顾小杰,让他能真正彻底地好起来

小杰的药

对小杰一家来说,出院并不意味着痊愈,他还要在北京巩固观察至少三个月,期间需要每周去医院三次;理想情况下,三个月内没有异常,再经过三个月普通观察期,才能离京回家,一年半后再回京取下留置输液管。

尽管离完全康复还有一段不算漫长的观察期,但小杰能成功出院就像一剂强心针,让这个因为疾病疲惫不堪的家庭呼出了那口悬在心头的浊气。

小杰的家

生发出蓬勃生命力

我们可以从小杰父母身上看到为人父母最朴实也最博大的,毫不保留的爱

出仓对小杰来说无疑是一件好事,但也增加了很多风险。离开无菌环境的小杰,一次小小的感冒,一个轻微的碰撞都可能让这个孩子再次陷入危急。

为了能让小杰有个更安全的疗养环境,尽管所费不菲,小杰父母仍从之前的合租房里搬出来,找了租金近乎两倍的“旧”房子;怕小杰受不住巨大温差,小杰父亲不敢开空调,一遍遍用毛巾拭去小杰的汗水;因为药物激素,小杰的脾气有些急躁,爸爸却再不敢动辄就高声甚至上手教训,而是慢慢疏导他平静下来;为了保证疗养质量和生活来源,刚给小杰配型的爸爸正考虑去工地打短工,累是累了些,但会比当保安门卫赚得多。

虽然还有许许多多这个家庭里的瞬间旁人无从知晓,但我们能从心底感受到这个家庭蓬勃的生命力,一种会引领他们穿透重疾与贫困的阴影,迈向光亮与希望的力量。

工作人员在京探访小杰

探访当天,小杰爸爸还讲了另外一个小插曲,轻描淡写的语气却在我的心里激荡出无数的回响。小杰爸爸说,骨髓配型后他完全没有出现别人身上常见的不良反应,像是没事人一样,有其他病友家属看到他与小杰这样成功的例子,鼓起勇气找到他,希望他能帮忙做粒细胞捐赠

小杰爸爸没有考虑太多就答应了,他似乎没有把这样的捐赠当成什么大事,只是说:“我的小孩也是有你们这样的好心人才能救活…救别人的小孩,只要我可以的,我都愿意给…”小杰爸爸简单的两句话说得我眼眶涨涨的,生命在互相碰撞时,总会发出震耳欲聋的声响

小杰和家人

小杰对“大病医保”来说,是个不一样的受益患儿。通过小杰,我们看到了单纯依靠30万的最高报销额度无法解决的问题,我们开始认真思索“大病医保”的前行方向——在坚持初心、普惠儿童的基础上,充分利用公益组织成本低、风险小、方式灵活的天然优势去探索更多可能性。

所以大病医保专项基金在为156万孩子们提供免费大病医疗补充保障方案的基础上,在科右前旗试点,我们针对当地5种高发、高费用病种提供一次性5万元的重疾补贴;在新晃试点,我们联合蚂蚁金服,开启在线理赔的新操作;在中阳试点,引入了轻松筹“大病互助”项目,针对60种重疾额外提供最高10万元的大病互助金

我们的想法很简单,我们在做的事情也很简单,我们想让孩子们知道生病并不可怕,重回健康也不需要付出惨重的经济代价,我们想把 “让中国每一位孩子都能够有尊严、有质量地病有所医”变成现实!

后记

小杰在我们走后不久就醒来了,小杰爸爸发来他拿着苇杭姐姐送的玩具枪神气活现地打枪的小视频。虽然带着口罩,但从他眼睛里流露出的开心是那么清晰可见。

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