陶陶妈 - stoneliu2010@gmail.com

声明：本文不含任何医疗建议，纯分享小朋友和疾病作斗争的经历和感受，一切医学建议以医生为准。

背景相关：孩子16个月时发现患有Stage 4肝母细胞瘤（Pretext三期，肺转，高危），从长岛儿童医院Cohen LIJ转诊到纽约的肿瘤专科医院MSK（纪念斯隆凯特琳癌症中心）, 历时7个月的治疗进入完全缓解期。

写这篇文章的初衷很简单：

1. 孩子刚刚确诊肝母的时候，我在小红书上看到了好多家长分享他们的治疗过程，给了彼时无知又无助的我很多鼓励。我也想把我们的治疗经历分享出来，也许有那么一点点的机会可以帮助到同样身处迷雾中的爸爸妈妈。

2. 时常在肝母群里看到关于初诊重要性的讨论，热心的爸爸妈妈们劝说某个病友不要留在某个医院，而是选择最有经验的医院。+100 要选择有经验的医院和医生。每个娃娃的情况都不一样，只是我家小孩曾经因为去错医院差点误诊，每次回想起来我的腿都是软的（毫不夸张！），分享这段经历也许可以给正在犹豫的病友提供一个反面的例子。

3. 当然还有一个小私心，想要给孩子做个纪念。如果陶陶有机会长大可以看到这篇文章，希望他能喜欢自己的人生，能“记得”很多人帮助过他、曾经为他努力过。

以下是治疗以来我得到的很重要的忠告和从病友那里学到的经验：

1. 孩子治疗之初我在公司的癌症支持小组里面发了帖子，其中一个癌症幸存者给我一个特别好的建议：大部份医生都是盲目执行现有的化疗标准 ，但找到这个领域内最权威的医生/医院/论文可能会让治疗结果很不一样。（“Identify a leading research oriented doctor in this specific area of cancer treatment and talk to them; best sources are research papers. Most doctors you come across will be following standard protocols; but, identifying those 1 or 2 doctors on the leading edge of research will make a huge difference”）

2. 初治很重要！初治很重要！初治很重要！孩子刚发现肿瘤的时候，我只想赶快治疗，一天都不想浪费，但是后来才明白正确的医生、医院、治疗方案可能远远比节省最开始的那几天更重要。如果你有机会征求第二意见（second opinion），别犹豫，甚至第三意见、第四意见。就算额外的建议只是证明了最开始的方案是对的，也是有意义的。

3. 孩子很小没有办法表达，我们要为他们发声，不管你觉得自己的问题有多傻，或者自己的要求有多不合理，不要犹豫，有机会的时候找到一切可以用的资源去问（医生、病友、任何你能找到的支持小组或者癌症组织），有时候可能只是多问一个人，你就会得到非常有帮助的信息。

4. 这条路太多高低起伏，不要太苛刻自己，犯错的时候累的时候告诉自己你已经做得很好了。我很幸运遇到一个病友在我每一个很艰难的时候都会毫不犹豫的告诉我：你做的很好！(“you are doing so great!”)

5. 我们或许正在经历为人父母最不堪的噩梦，但我们绝对不是一个人在战斗。孩子治疗以来我得到了非常非常多的人的帮助，从没有一个时刻比现在更让我觉得这个世界充满了善意。我知道这很难很难很难，但如果有机会的话，请保持信念，坚信奇迹会发生（“keep faith, stay positive, miracles do happen!”）

如果你对我们的治疗过程感兴趣，下面是一些细节，主要记录了我们治疗中遇到的一些困难和选择，如果有任何需要或者建议请联系stoneliu2010@gmail.com

1. 误诊和确诊

2023年1月3日，是我和娃爸的结婚纪念日，突然发现孩子的右侧腹部有个硬的突起，而左侧没有。孩子爷爷奶奶曾经是医生护士，让我们赶紧去医院。儿科医生紧急安排B超，确认腹部有一个10厘米的肿块，但不清楚来源是肝还是肾，推荐我们去当地最大的儿童医院（Cohen LIJ）。经过漫长的活检、核磁共振、CT以及无数次的抽血后，孩子确认得了肝母细胞瘤。

1月12日，孩子当时的肿瘤医生Dr K找我们谈话，说孩子的情况很好，Pretext 二期、没有肺转（他甚至认为可以算一期）。让我们先做手术把肿瘤切掉，然后采用单顺铂疗法，有95%的生存概率，我们听了当然无比的高兴。

机缘巧合就在同一天，我们去了纽约地区最大的肿瘤医院MSK（纪念斯隆凯特琳癌症中心）寻求第二意见（second opinion）。说来惭愧，因为Cohen给出的结果很好，我有一瞬间的犹豫还要不要去MSK，但孩子的爸爸非常坚定，直接带着我们去了MSK，可能就是这一瞬间的决定多多少少改变了孩子的命运。

当时MSK的肿瘤医生Dr Ortiz还没有收到孩子原始的CT，只看到了MRI和活检结果。他大致同意之前医生的判断，认为治愈率90%，但提出了两个不同的地方：

(1) 分期错误：娃娃的肿瘤主要位于肝右叶向外生长，但影像上看起来略微侵犯左叶，应该算是Pretext 三期，而不是二期。

(2) 不同意先手术的方案：对于我们这个情况，先化疗可以让肿瘤有效缩小，也许可以让肿瘤完全退出左叶；另外化疗可以让肿瘤的外壳更硬，便于手术并减少出血风险。

我之前在小红书上见过别的妈妈分享的故事，知道先化疗是很普遍的操作，跟先生商量以后立刻决定转到MSK治疗。但人生大概就没有这么轻松的事情，第二天孩子本来按照计划装港上疗，突然间孩子的肿瘤医生Dr Ortiz和手术医生Dr Danzer进到病房，用特别严肃的我一辈子都忘不了的表情说：今天不能化疗了，他们刚刚收到Cohen的CT，MSK的影像医生在复核结果时发现肺部有一个2mm和一个1mm的结节，认为有75%的概率是肺转，25%的概率是普通炎症结节。Dr Ortiz随后说了一长串话，说实话我脑子嗡嗡的，只听到了“incurable”（不可治愈的），其他的字通通被自动过滤掉了。很长一段时间孩子爸爸都在嘲笑我的塑料英语，医生其实说的是“with lung mets, the risk of being incurable will become very high” (如果有肺部转移，不可治愈的风险会非常高)。医生说初治的机会只有一次，他一定要做对，让我们过几天做肺部活检，确定到底是不是肺转。如果是肺转，就上最重的化疗方案。后来的活检结果证实了孩子确实有肺转，不过这都是后话了。

从“>90%” 到 “<50%” 甚至我那时认为是“不可治愈的”，这个心理落差可想而知。那一天是孩子治疗以来最糟糕的一天，尽管我和孩子爸爸互相安慰，但我们都知道彼此很糟糕，不能再糟糕。回家后我把孩子交给公公婆婆，在床上一直躺着只想昏过去，孩子爸爸也把自己关在房间里面呆了一晚上。第二天我们缓过来了，觉得不能放弃，誓与孩子共进退：孩子爸爸擅长搞科研看文献，他负责查论文，确保医生治疗的每一步我们都没有疑问；我负责收集各种社交媒体信息，找到互助小组、发帖子问问题，联系病友学习经验（也是在这个时候找到了国内的肝母群，两位群主佩奇爸星玥爸回答了我无数问题，也加了很多爸爸妈妈，得到了非常多的帮助，多谢！）；孩子奶奶负责做饭打扫卫生；爷爷负责在我工作的时候照顾娃娃。工作方面，孩子爸爸的工作更灵活，他负责在家随时应对可能的紧急状况；我继续上班，孩子需要治疗或者状态不好的时候我就请假，尽量把假期留到更关键的时候。

就这样我们慢慢的适应了新的生活，开始了按部就班但又时有意外的的化疗。我时常在想如果我们没有去另外的医院，没有发现肺转，没有上最重的化疗会怎么样。我想我们可能会在相当长的一段时间内都很开心，用着错误方案而不自知，抱着自以为是90%—实际上是0%的虚假希望，然后不知道在怎样的一个时刻，突然间发现人生面临着自己无能为力的烂摊子。

从这个角度上来说，到目前为止，老天爷对我们还是仁慈的。

2. 孩子的治疗过程

2.1 术前化疗

孩子化疗之初我学到了一个词叫做“the new normal”，指的是我们会渐渐适应新的生活方式：日常往返与医院和家之间，计算着上疗、下疗、血象不好的日子，习惯于无穷无尽的抽血、吃药打针、输血输板等等。

很神奇的是，按时上下疗很长一段时间成为了我的精神寄托，生活依旧时不时感觉像在地狱里穿行，但再也不像开始等待确诊的半个月——那样的抓心挠肝、度日如年、毫无章法。以下记录了我们治疗过程中面临的一些困境。

高危肺转—要不要用保护听力的药？

化疗之前，Dr Ortiz跟我们说硫代硫酸钠可以有效的防止听力损失，但是对于我们这种有肺转的情况，有可能会影响最终的生存率，我们需要决定用或者不用。他给了我们一些数据，比如有研究表明对于有肺转的情况，使用硫代硫酸钠的生存率要低于不使用的对照组，但他也说这个研究的实验条件没有特别公平而且数据量也很少，也并不足以证明使用硫代硫酸钠是不好的。

这是个非常艰难的决定，一边是孩子可能没有办法活下来，一边是孩子可能需要带着残疾一辈子，而我们并没有办法预先知道这个残疾会有多严重，毕竟有论文显示还是有极少一部分孩子会完全致聋。十分钟以后，我和孩子爸爸一致决定不用硫代硫酸钠，最大限度的保证孩子的生存率。我们都觉得，如果使用了硫代硫酸钠但是孩子最后结果不好，我们可能会更加的后悔——虽然也并不一定是硫代硫酸钠造成了最坏的结果。

直到今天我都在想，化疗有那么多可能的副作用——听力损失，心脏损伤、肾脏损伤、更高的白血病风险等等，如果我的小孩有能力自己做出决定，他会不会做出一样的决定，会不会想要走这样一条或许有些艰苦、有些牺牲但可以最大限度的活下来的路。

我曾经在公司的癌症支持小组里面发求助的帖子，有一个人回复我说她自己是个妈妈，也曾经在青少年时期患过癌症，很愿意跟我聊一聊。她说自己19岁的时候曾经患过非常罕见的脑癌，只有1%的希望可以活下来，被很多医院判了死刑，当年只有一个医生愿意给她治疗（很巧就是我们在的MSK），那个医生说：“Amy，我也不知道怎么治这个病，但我可以保证和你一起，我们一起试试看”。医生给她上了最重的化疗，很辛苦很波折但是她活了下来。我不知道她会不会还时时受到化疗副作用的困扰，但她很坚定的跟我说一切都很值得。我听到的当下泪流满面，我们也给孩子上了最重最重的化疗，我们甚至没有办法问一句：“小陶，这是你想要走的路吗？”，但如果很幸运娃娃能顺利长大，希望有一天他可以告诉我，他的人生过的很好、一切都是值得的。

化疗中的意外 - 两次输液针漏液

小朋友的化疗总体上算是顺利的，虽然“小”意外不断，但也都顺利的度过了危机。孩子一疗打第二针的时候，大部分顺铂打完后，护士用液体把剩下的顺铂冲到管子里，按计划余下的顺铂会持续一个小时，然后会打生理盐水直到第二天早上。因为大部分顺铂都打完了，我和孩子开始躺在病床上睡觉，凌晨一点钟起来感觉孩子后背很湿，我想可能是出汗吧（孩子一直睡觉都会出汗），给他换了衣服以后过了半个小时发现衣服又变得特别湿，我想坏了会不会是针有问题，果然发现输液港里面有一大截针已经漏了出来，护士检查以后决定停止输液重新连接输液港。

后来二疗的某一针又出现了类似的问题，但是更加隐蔽，针头是完全在身体里面的，但不知道为什么还是有液体渗出，等到护士停止输液把针头拔出来的时候，输液港附近的区域完全肿了，根本没有办法重新扎针，护士不得不拿冰袋给孩子冷敷两个小时，之后再重新扎针继续输液。

那两个晚上过的真是用分秒来计算，无数个问题在我脑海中闪过：什么时候开始漏液的？打进去了多少？停止输液的两三个小时会对他有什么影响？肾脏会不会有副作用？我怎么这么粗心没用？我小孩唯一的生存机会是不是被我搞砸了？后来孩子的医生护士再三保证没有问题，认为大部分的化疗药已经打进去了，而且这只是整个治疗过程中的一两针，不会改变大局。

我想大部分妈妈也许不会像我这样粗心，但如果有妈妈也有过和我一样的困境、困惑和挥之不去的内疚感，我想抱抱你，跟你说一句：“你已经做的很好了，请对自己好一点”。

后来为了应对这种意外，孩子爸爸每隔半个小时检查一下孩子的输液港有没有漏液，这样我们就知道具体打进去多少药了。有一次护士在孩子肚子上贴了一个额外的固定输液管的胶带，不知道有没有关系，但再也没有发生过漏液的情况了。

化疗中的意外 - 无止境的输血输板、诺如、Cdiff艰难拟梭菌

我不知道是应该感慨孩子的身体太弱，还是应该自我安慰孩子对化疗敏感。几乎每一个疗程，孩子的血象都像坐过山车一样，中性粒细胞为0是家常便饭，几乎每疗都要输至少一次血红+两次血小板，这还是在打了长效升白针和无数的升板针的情况下，脱疗也时有发生。

孩子第一次输血的时候我其实是有点崩溃的，我知道化疗很糟糕，但我从来没有想到第一疗上来就会需要输血，中性粒细胞直接降到0发烧，医院规定只要发烧超过38度就要回去住院做血培养（怕输液港感染），到了医院娃虽然不发烧了，可住院的过程中又倒霉的感染了诺如病毒和Cdiff艰难拟梭菌。Cdiff非常顽固，我们足足折腾了两个疗程才治好，喂万古霉素至今想来都是噩梦（想象一下一天喂四次万古+两次抗生素+三次止吐药）。雪上加霜的是，孩子的感染连带着家里的大人也上吐下泻。那个时候白天我去上班，孩子爷爷爸爸在医院陪护，晚上换成我在医院陪护，好像每天都是坏日子。有一天孩子的护士Nora在我身后轻轻的说：“你知道吗，坏日子看起来永远都不会结束，但是它会的，有时候好日子突然就来了”。借她吉言，那一次真的突然间孩子的血象就回升了。后来的化疗虽然也很难，但我们总想着好日子会回来的，好像就不那么难熬了。

我很感谢孩子的肿瘤医生，虽然我们的血象时不时的糟糕，但医生深知肺转的可怕，从一开始就非常激进的上疗，即便在我们治疗Cdiff期间，也从来没有停止过上疗；就算我们因为血象恢复不好而脱疗，他也会尽一切手段尽快上疗（听说有小朋友曾经因为cdiff停止化疗7周，导致甲胎反涨，很庆幸我们医生采取了更激进的方法）。

化疗中的挑战：恶心想吐、胃口不好

和很多宝宝一样，我们面临的一大挑战就是孩子胃口不好不想吃饭。我家娃娃治疗前是属于吃不停——需要担心是不是吃的太多的宝宝，但是开始化疗以后（尤其一疗二疗），几乎什么都不想吃。别说固体了，液体也是经常不达标。当时医生要求我们每天喂够1升液体（水、奶、果汁什么的都算），说化疗以后孩子最容易不喝液体，要及时补液体、监控尿量、防止脱水，一旦脱水赶紧回医院打点滴。

我们又不想让孩子天天跑回去打点滴，只能想办法鼓励他喝水喝奶喝果汁，孩子当时17个月，经常讲道理都说不通，讲条件又听不明白。我们曾经想过一个馊主意，用针管像打药一样打进嘴里，最开始孩子还配合，后来越来越抗拒，连带着吃口服药都费劲了，后来我们意识到这样不行，彻底放弃了硬塞的想法。

还好在喂液体喂饭方面，我们虽然时不时的轮流崩溃，但家里四个人中总有一个人是冷静而有耐心的，有时候是爷爷爸爸奶奶，有时候是我。有一天喂水的时候，我说妈妈跟你干杯好不好，可能孩子从来没见过觉得很新奇，喝了一大口水，我赶紧让全家人轮流拿着可爱的小杯子跟他干杯，他咕嘟咕嘟一会就喝了好多。那之后就意识到硬来可能是不行的，要让这件事情变得有趣，至于怎么有趣呢，我经常也不知道怎么做，就是各种想法乱来、然后误打误撞可能就有那么一两招是可以短暂的把娃娃糊弄过去的。比如娃娃喜欢车，我们让他坐在车里，一圈一圈推他，推到一个地方就跟他说要车加油，让他喝一口液体，喝的多就多开一会，喝得少就少开一会，每喝一口液体，还可以时不时放个小奖励在车上——他可以挑喜欢的玩具贴纸任何东西什么的。比如有一次在杯子里给他插了好几个彩色的吸管，他莫名很感兴趣每个都想吸一吸。比如跟他交换，我说我喂你一口，你也喂我一口好不好。当然也有他状态特别差完全不想喝的时候，大部分时候都是爷爷抱着他、耐心的在家里转圈，每转到一个地方就喝一小口，积少成多。

渐渐娃娃大了，可以跟他讲条件了，懂得东西也更多了，对化疗的耐受性也增加了，喂液体就变得容易一些了。现在夏天可以出门了，经常推着他在小区的主干道旁边看来来往往的车辆，让他一边喝水喝奶喝果汁一边跟对面开过来的车车招手，邻居们都很好有时候看见他也会跟他招手。小娃是个车迷，我每次都挑车快开过来的时候让他喝，然后骗他说是因为他喝了很多水所以有车开过来看他，也时常吓唬他因为他不喝水所以就没有车过来，我儿子可能是太好骗了，经常咕嘟咕嘟咕嘟250毫升就喝完了，还被骗的开开心心。

喂饭方面，最开始的两个疗很难很难很难，医生说首先要保证液体量，如果固体实在吃不下去也不用太焦虑。但经常等喂够了液体，孩子本来就不好的胃口就更饱了，更啥也不想吃了。

有几件事情对我们来说很有用：

(1) 按时吃止吐药：我们上的是最重的化疗，医生给开了止吐药（Zofran）让我们至少吃三天，之后就按需。我们开始想是药三分毒，很是犹豫，基本上过了三天就不太给孩子吃药。但后来发现孩子时不时打嗝，意识到这可能是恶心的表现，而且从别的妈妈那听说按时吃止吐药很管用，我们就狠下心不管怎样都按时吃一周，果然娃娃的胃口开始改善，慢慢就开始吃饭了。

(2) 持续寻求营养师的帮助：医院配有营养师，住院的时候时不时的就过来问问我们的情况，我也可以时常发邮件去问问题，告诉她孩子吃什么吃了多少、不吃什么、有什么担心，需要哪方面的帮助。她给我们拿了好多营养粉、奶粉的样品来尝试（比如有一些可以放在奶里面增加脂肪、糖、蛋白质摄入量的粉末，比如增加蛋白质含量的干奶粉、还有一些更甜营养更丰富的配方奶），也时不时的给我们提供一些增加营养摄入的想法，比如弄成奶昔、尝试花生酱、牛油果什么的。

(3) 让吃饭变得有趣，威逼利诱能骗就骗，剩下的随遇而安不强求：对我们来说，喂饭是比喝水更难的挑战，好在孩子的奶奶很有耐心，不管孩子吃不吃，总是按照我的要求准备好很多样（淀粉、脂肪、蛋白质），不停的改进和尝试。孩子当时最大的特点就是爱吃米饭，其他一概不喜欢吃，就连本来喜欢吃的水果化疗之后也一概不吃了。我们把蔬菜肉尽可能的弄碎，喂米饭的时候偷摸的掺点，经常被他发现吐出来，但每几口总有一口能糊弄过去的。 我们的想法很简单，吃一口也算赢。有的时候我还会假装给他喂，然后转头自己吃掉，莫名其妙的偶尔会激起宝宝的胜负欲，现在特别喜欢假装给我喂东西，然后自己吃掉。最开始的化疗每打三周休息一周，这一周孩子会渐渐像个普通的娃娃，我们就在这一周拼命喂饭，其他的三周随遇而安，目标就是争取让他的体重保持不变，尽量不掉下来。到了第三疗（手术前的疗程），医生要求多吃脂肪蛋白质为手术做准备，那个时候可能孩子也渐渐适应了化疗要稍微好喂一点，我整理了一份蛋白质-卡路里的单子，按照排序每天让奶奶换着样做，不管吃不吃都给孩子准备着，吃了就算赢了，不吃就不吃下次再继续。

(4) 了解食物优点和弱点：有一本书《每个人的战争--抵御癌症的有效生活方式》，是一个两度患癌、抗癌的医生David Servan-Schreiber写的，这本书从最开始宝宝生病一直到现在都给了我很大的希望。书里面讲了一些利用自然食物减少癌症风险的思路，绝大部分观点都有对应的论文作为佐证。不知道有没有用，但我是这本书的狂热爱好者，我们给小孩安排的饮食很大程度上受到了这本书的影响。

化疗虽然艰辛，但也伴随着惊喜 -- 孩子的成长

孩子治疗之初有很长一段时间是茫然的，茫然不仅来自于对未来的不确定，更来自于孩子不适应的状态。孩子在美国的亲人很少，几乎没有怎么跟外界接触过，还没等到送去托儿所，孩子就生病了。最开始去医院的时候，孩子是非常恐惧的，小朋友血管又细又爱动又难扎，护士经常手脚都扎个遍才能找到一个可以用的输液口。没确诊的时候检查很密集，经常还没等到前一天的针口恢复又要所有的折磨再来一遍。小朋友突然有一天开始很害怕进入到自己的卧室，每天都不肯睡觉，要大人抱着楼上楼下反反复复的走，每个房间都要来来回回仔仔细细的检查一遍，经常折腾两三个小时直到所有人都筋疲力尽。直到很后来我们才意识到这可能是PTSD应激创伤的表现，但是当下唯有努力陪着孩子，一天一天的熬过去。

有很长一段时间娃娃在医院都是很不开心的状态，别说扎针了，就算测个血压，都像是被踩了尾巴一样，立刻炸毛。只想7*24小时挂在妈妈身上（爸爸爷爷奶奶都不行！）。坐在病房里的小床上行不行？不行！坐在他熟悉的小推车里面行不行？不行！妈妈抱着宝宝坐在床上行不行？不行不行不行！我有一阵很苦恼，害怕这些很重的治疗带给孩子的只是折磨，有个病友再三跟我说他的宝宝最开始也是这样的，经常一哭就是一晚上，最坏的时候为了不打扰别的孩子，他就把娃娃抱到洗手间安抚，一待就是一晚上，但是一个月以后惊奇的发现宝宝愿意和护士玩了，后来状态也越来越好了。

我的小孩也会这样吗？我是想都不敢想的，只能尽量让他不那么讨厌医院。那一阵时常会想起电影《美丽人生》里面的情节，在坏日子里爸爸对小孩子说一切都是一个游戏，让小男孩每天攒积分赢大坦克。我觉得做游戏可能是个不错的思路，孩子喜欢车，我们就假装一切都是车，有可以连到他身上给他加油的“车”，有带着高高的栏杆可以运小婴儿的“车”，也有带着矮矮围墙前面后面都可以按按钮翘起来的“卡车床”，只有最厉害的小朋友才会被分到卡车床哦！有时候我们会在医院走廊里一圈一圈的转，看看又能发现什么好玩的新“车”。可惜这个游戏没能持续太久，孩子就得了诺如、Cdiff，我们从此被关到隔离病房里，再也不能在走廊里面瞎转悠了:( 那之后我们就改成了透过病房的玻璃窗口看走廊里来来往往的人。有时候经过的护士和其他的小朋友看见他还会透过玻璃跟他打招呼做鬼脸玩捉迷藏，这个时候他就可以练习自己的“捉迷藏”和“亲亲”技术。

上疗的日子匆匆忙忙，不知道从什么时候开始，娃娃突然就不害怕测血压了，每次测血压还会开开心心的把小胳膊伸出来。如果护士姐姐没有给他测，他还会非常难过，有时候还会要求再测一遍。慢慢的可以跟护士姐姐招手说bye bye，还会时不时跟护士姐姐亲亲。三疗后按照惯例做术前MRI/CT，检查结束后医院通知我们去恢复室接他，发现他正在开开心心的跟护士玩，一会碰碰护士的胸牌，一会碰碰护士的手链，我和娃爸都惊呆了，这还是我们的孩子么！

让我们更有信心的是孩子的精神状态也在变好，治疗前宝宝早上醒来经常很不爱动总是很困，也不是很爱笑。或许是化疗让肿瘤缩小了，或许是年纪到了，从第三疗开始，孩子越来越爱动，虽然还是时不时的血象不好，但是总体上越来越爱笑、爱玩，非常活泼走来走去跑来跑去一刻不消停，开始像一个正常的两岁宝宝，会对各种事情都充满了兴趣，也会时不时撒泼打滚发脾气。

人人都说为母则刚，但更多时候反而是孩子更顽强更努力给了我更多勇气。我见过一些孩子，听过一些故事，有时候我甚至觉得这些娃娃比身为“健全人”的我更勇敢、更快乐、活的更加通透。我相信每个娃娃都是小勇士，都有自己的超能力！在魔法世界里哈利波特击败了伏地魔获得了永久的勋章—额头上的伤疤，在现实世界里我们的小勇士也有闪亮的“击败小怪兽勋章”—手术的伤疤、化疗的副作用！谁说小朋友不能当英雄的？！

2.2. 外科手术

如果说，在前期化疗阶段，通过咨询病友、看资料多多少少能让毫无医学知识我们产生一种好像能掌握一点主动权的错觉，那在选择外科手术医生阶段，我和陶爸真的是门外汉中的门外汉，一头雾水，毫无头绪。

按照计划我们应该在三疗后手术，提前一个多月的时候开始寻找外科手术医生。我们的首选本来是辛辛那提儿童医院，Dr Geller / Dr Tiao是病友里公认的肝母化疗/手术专家。但Dr Tiao认为孩子的手术难度并不大，建议我们还是留在纽约手术，没有必要来回折腾。这样我们的选项就缩短到了两个：（1）留在孩子化疗的MSK做外科手术，好处是孩子的肿瘤医生可以参与到整个过程中，不用担心化疗和手术的衔接（2）在纽约长老会医院做肝部切除手术，之后回到MSK化疗，长老会医院的Dr Kato是很传奇的肝手术专家（还是爸爸非常喜欢的日剧DoctorX的原型），人很好也同意给孩子手术。

说实话因为没有医学背景，完全不知道要怎么选，做这个决定足足让我犹豫了三周，经常是早上起来一个想法，下午又变了。我第一次觉得面对一道只有两个选项的考题，竟然会这么难。孩子爸爸有一天神经兮兮的说他要求助于一种古老而神秘的方法——占卜，那一天他占卜了六次，莫名其妙的全都显示应该留在MSK治疗。我不知道这是不是老天爷在努力的暗示我们、暗示到恨不得抽筋翻白眼，只能说看到了人生困境是怎么把陶爸（一个自认为热爱科学的科研人员）逼疯的。。。

当然这都是玩笑话，后来孩子爸爸觉得小孩子存活下来的瓶颈更多取决于化疗的成功与否，手术虽然重要但是就像很多医生说的，技术上并没有很大的难度。所以我们就决定在MSK手术，孩子的肿瘤医生更容易和外科医生配合，术后化疗脱疗风险更小，而且我们对医院环境和医护人员都是熟悉而且放心的。时至今日我都不知道这个选择题有没有做对，大概也只有时间能告诉我们了。

其中还有一个小插曲，孩子的手术主刀医生最开始定的是Dr Danzer，是一个人很好很严谨的青年医生，但孩子的辅助手术医生Dr La Quaglia其实更有经验。有医生告诉我们Dr La Quaglia有三十年的肝部肿瘤切除经验，是很多青年医生都没办法相比的。可以换主刀医生吗？我曾经这样想但又觉得不太可能。有一天孩子的NP来病房看宝宝（在MSK每个癌症小朋友都会被分到一个Nurse Practitioner，像介于医生和护士之间的角色，负责帮我们协调一切事务、安排各种检查、回答问题等等），我当时也不知道抽了哪根筋，问她主刀医生和辅助医生有什么区别，说我有点担心手术blablabla。这可能是有史以来最尴尬的聊天，我本以为她会搪塞我几句就过去，没想到她说，“你可以要求的”，后来可能觉得不放心又补了一句“你知道我的意思吧”，然后我立即心领神会跑去让孩子爸爸要求换主刀医生。中间还伴随着一些意外，比如最开始Dr  La Quaglia没有合适的时间，问我们能不能再等一个疗程再手术，但几经周折最终的结果就是我们成功的换了主刀医生，手术也是在我们想要的时间点上，娃娃也很争气按时赶上了手术。

想把这段经历写出来更多的是想说，有些要求看起来很不合理完全不可能，但也许尝试尝试就会有机会，就算不成功也没有什么损失。如果你和我有类似的困境，别犹豫，去试一试！

后来孩子的手术也算是顺利的，本来以为孩子四点多才能出来，结果两点多钟就通知我们可以看孩子了，孩子的主刀医生很兴奋的说，“我们留了2.5厘米的边缘啊！2.5厘米啊！哈哈哈哈哈”，就看一个有点胖胖的身影在一阵哈哈哈哈哈当中离开了，还怪可爱的，莫名让我想起了灌篮高手里面的安西教练。从始至终没有一个人批评我们，责怪我们的要求有多不合理，尽管很不好意思让Dr Danzer从主刀医生变成了辅助医生，但是后来每次Dr Danzer看见娃娃都会过来跟娃娃打招呼问问最近怎么样了。我印象中Dr Danzer常说的一句话就是这件事情无关尊严，感谢遇到的每一个医生护士始终都把娃娃的生命和家长的担忧放在第一位，从来没有让其他的因素凌驾于生命之上。

2.3 术后化疗

如果只看孩子状态的话，术后化疗对我们来说无疑是更容易的，孩子恶心的程度明显减轻，虽然在卡铂和阿霉素的双重暴击下，我们经常要回医院查血、输血输板、打升板升白针，但孩子自己好像并没有感觉到有什么不同，一天比一天淘气，各种跑来跑去不消停，不小心摔倒磕到也是时有发生。因为血小板低，总是这青一块那紫一块的，有时候连给他喂稍微硬点的东西都提心吊胆的，不过还好一天又一天也就顺利过来了！

因为有肺转，在整个治疗过程中，孩子的肿瘤医生最常提到的一个词就是“aggressive”（激进），更激进的上疗、更激进的用药。相比于其他的孩子，陶陶可能算是血象恢复的很慢很差的，术后更是如此，骨髓已经很疲惫了，再加上卡铂和阿霉素的双重掉血副作用，眼看着一次比一次更容易脱疗，升白升板针就没停过，尤其是升板针（Romi），几乎每周都要一针。四疗到五疗曾经有一次很崩溃的时候，那时候已经脱疗了3天了，血象还是不合格，血小板本来还是回升的，突然间又掉下去了，而且不知道是长效升白针的有效期过了还是怎样，连带着本来合格的白细胞也不合格了。医生说如果现在勉强上疗，下个疗程就不知道会拖多久，只能先观察着，如果脱疗一周再看看是不是要打折给药。很惊险的是，到了脱疗一周的日子，本来我以为肯定没有什么希望了，但是小娃娃的血象突然就恢复了，血小板刚刚好就是医院要求的上疗线75，一点也不多一点也不少。五疗到六疗的中性粒细胞其实并不合格，但因为是最后一疗，医生决定还是激进一点按时上疗。莫名其妙的等到六疗之后不需要上疗了，娃娃的白细胞血小板反而很快就恢复了。。。

3. 逃不过去的话题——复发的可能性

从治疗最开始，到甲胎蛋白正常进入完全缓解期，孩子的肿瘤医生始终都说的很明确，因为有肺转，治愈率在50%左右，还是有一定概率会复发的。他也没有办法预测到底会不会复发以及在什么时候复发，只能说如果能够平安度过前两年，复发的概率会大大降低。

我是个遇到事情很容易想到最坏结果的人。我曾经无数次的想，如果真的有一天结局不好的话（希望永远不会！），我希望儿子的每一天都是快乐的，我希望我们可以一起做很多很多有趣的事情，我希望我们可以少一些遗憾、可以好好说再见。

当然我相信孩子会顺利长大的，会体会普通小朋友的快乐心酸，会经历人生中的高低起落，如果有这么一天，我希望他可以当个医生、护士或者其他的什么人，去帮助其他的小朋友，就像他的生命之初很多的医生护士好心人倾尽全力来救他一样。

4. 关于未来

我曾经在Facebook上看过一个帖子，让长期肝母幸存者分享自己的生活，有75个人留了言，很多小孩都已经进入了缓解期十年、二十年、甚至三十年的。其中有一个留言让我印象很深，她说她15个月的时候生病，当时医生预测她只能活6个月，但是现在已经42岁了，结婚而且有三个非常健康的小孩子。她分享了一张她和先生以及三个小朋友的照片，那张照片就是我心目中对于孩子未来最美好的想象，我希望每个肝母宝宝都能有这么一天，每个家长也都能看到这一天。疾病很残酷，但它留下的绝对不仅仅是伤疤和副作用，我相信它让每个小朋友都变得很特别，变成一个有无限能量的小英雄小超人，我相信每个宝宝一定可以有特别灿烂、与众不同的未来！