本人患上进行性肌营养不良症至今已经20多年了,说起来我们治病的经历很多。
在上个世纪1996年秋天,我16岁。四舅五舅决定要带我和弟弟到石家庄以岭医院亲自去走一趟,看一看这个地方究竟是不是像之前各路媒体上铺天盖地宣传的那样能治疗我和弟弟的病,我们当然没有期望能彻底治愈,但当时我的两个舅舅和我的父母亲至少是抱着一个很大的希望去的。
父亲带着我和弟弟先到北京舅舅家,然后再坐车去石家庄。母亲没有一起来,家里还有头大肥猪要喂呢。
秋天的季节庄稼已收割完毕,树叶都已落尽,一到北京看那些树叶无动于衷,还在树上无忧无虑的长着呢。
坐上五舅刚买的车在京石高速上风驰电掣,四舅五舅和一个司机闫舅舅他们轮流开车。走到石家庄附近吃饭,我和弟弟去上厕所,父亲和舅舅找了半天才把我们找到,大家都惊出了一身冷汗,怀疑我们是不是被那些专拿残疾人骗钱的人贩子给拐跑了,他们这些人看到我和弟弟走路歪歪扭扭的样子于是见人起意……事后五舅训了我们,说以后没有大人跟着可不能乱跑,太吓人了。
到了地方我们在一排房子的门诊部看诊,不像大医院高楼林立人头攒动挂号的样子,没有见到那个叫乌伊岭的医生,一个年轻漂亮的女医生给我们看的,问完我和弟弟的情况让我们在地上走几圈,一个男医生肩头扛着一个摄像机给我和弟弟录像,然后抽血化验。看完医生两个舅舅趁着夜色先行返京,让我们等着诊断结果。父亲与我和弟弟在医院附近的客房住下,和我们同住一处的是一位东北的父亲带着她不能走路的女儿。
他们的药物依据不同的症状从肌萎一号到肌萎五号不等,还有一些理疗方法。我看了病没有吃药,弟弟吃了一年时间的药,药费奇贵。没有医疗保险,父母亲只能放下身段去四处跟人借债。
过了一天父亲拿到了检查结果以及我和弟弟的治疗方案。离开石家庄那天是晚上,父亲订好火车票我们一行的终点站是北京南站。出了检票口一群人呼呼啦啦的往前赶,也不排队也没有秩序,父亲背着弟弟拉着我,在拥挤推搡的混乱中我差点栽倒,走了很多台阶,我都不知道是咋从候车通道里走出来的。想起一句庞德的诗歌:众生拥挤在车站里面孔浮现,湿漉漉黑枝花瓣几朵.
第一次坐上传说中的绿皮火车,咣当咣当……车外一片片麦苗绿油油向后去。越走天越黑,绿皮火车睁开了两只金黄的双眼。车上卖各种小吃饮料的人来往穿梭,不断有人上车下车。对面座位有几个男的跟着一个女的在谈笑风生,问父亲带两个孩子这是去干嘛呢?还要给我们瓜子和饮料,我们最后一起在北京南站下车,分别……