女儿确诊自闭症后我们重新学做父母,10个月我看到了她的大进步!

文 | 欣欣爸爸


“欣欣(化名)是轻度自闭症。”邹小兵教授对我和老婆说。

复诊时听到这句话,我们感慨:

真是功夫不负有心人啊!

欣欣眼里的光,和她未来的光,一点一点闪耀了起来。


一.用学习淹没焦虑

2022年3月,欣欣3岁的时候,在当地一所三甲医院被诊断为自闭症,由于孩子年幼,医生并没有给出具体的程度。

那个时候,欣欣眼神总是飘忽不定,特别爱坐电梯和来回跑,固执地重复唱儿歌和背古诗;在家也只会对爷爷奶奶提非常简单的需求,比如喝奶、喝水;对外界的回应约等于零,满嘴火星文。

父母眼中的“小公主”,却是医生诊断书上的“自闭症儿童”,我们从此不再是平常的“爸爸妈妈”,而是“星爸星妈”了。

这种痛苦是巨大的,对欣欣未来的所有憧憬都瞬间变成了“能不能自理”、“能不能上学”的无限焦虑。

当时医生问我们:“你接下来打算怎么办?”我们说:“抓紧上干预课。”

医生却说:“你们还是家庭干预吧!”

这句话让我们一下子就懵了,家庭干预?是什么?

于是,在对“自闭症”的焦虑之上又加了一层——我们还得学习。

回家之后,我们迅速开始了解自闭症。

没有特效药......

只能靠行为干预......

家庭干预是唯一的出路......

我和老婆明白了,自己学会如何干预才是王道。之前的种种焦虑被这种学习的决心所淹没,一边学习,一边干预,没有空闲再去焦虑——因为我们最能帮到孩子的就是做好家庭干预。

我记得很清楚,欣欣是3月底确诊的,4月份我们就找到了星儿守望者开始学习。

通过学习,我们了解到了医院或机构的干预时长有限,孩子在早期需要大量干预时长,因此必须在家庭中补起来。作为新手家长,对于“家庭干预”,能不能学会,能不能学好,会不会运用,心里都会打鼓,怕自己没学会、没学好,耽误孩子。

“新手训练营”对我们这种零基础的人来说就很友好,既疏通了心理,也学到了很多基础性知识和技巧。“入门”之后,我们就开始近乎疯狂饥渴的学习之路:

学习中山三院邹小兵教授和其他医生们的视频,继续参加认知、干预计划、游戏、情绪、语言和融合训练营。


▲学习资料


与此同时,我们也在学习群里和其他家长交流,以及@大雄老师答疑解惑。得益于这些课程和家长、老师们的沟通,从陌生到熟悉,从入门到上手,我们夫妻俩的能力和底气更足了。


▲我们的学习笔记


二.重做父母的5条经验

那么,家庭干预实操从哪儿开始入手呢?

1.在土嗨中重建亲子关系

欣欣3岁之前,一直是爷爷奶奶带养,我们对于欣欣就像“空气”。令很多家长头疼的“分离焦虑”,说来惭愧,我们当时还并没有体验过。因此,起步阶段我们首先要做的就是重建亲子关系。

怎么重建呢?

可劲儿土嗨!

我和老婆开始放慢了工作节奏,每天坚持按时回家,回家之后就是陪着孩子玩,把自己变成一个孩子陪着她玩,孩子对人的关注不够,我们就用夸张的声音、夸张的表情和夸张的动作来吸引孩子。

我们并不拘泥于桌面的形式,而是把地垫、沙发和床看成广义上的“桌面”,陪欣欣玩就好了,说白了就是“土嗨”。举高高、挠痒痒、吹泡泡,陪欣欣玩,同时把家里的电视、手机、故事机和点读笔等那些容易吸引她注意力,具有“声光电”属性的玩具戒掉。

把自己变成玩具,让欣欣体会到爸爸妈妈才是最好玩的“玩具”

千万不要让孩子自己一个人在那儿忙或者闲着,让孩子慢慢由“重物轻人”转变成“重人轻物”,过程快乐就好。土嗨的过程同样可以输入语言跟认知,自然表达和示范即可,要重过程,不要重结果,过程快乐,结果会有惊喜。

2.别光说,还要看/摸/闻/吃

在“土嗨”的过程中,我们也会顺便应景旁白来说话,比如沙发、桌子、椅子等家庭中常见的物品的名词,这些物品就是日常生活中的物品,非常自然,特点就是要看得见、摸得着、用得了、高频出现,各种自然场景给孩子自然地“刺激”,这样就可以有效的信息输入。

整个过程要尽量打开“五感”(触觉、视觉、听觉、味觉和嗅觉)。

比如教欣欣认识“西红柿”,就准备一个真正的西红柿,让她看一看、摸一摸、闻一闻、尝一尝,这样“五感”都调动起来了,同时可以根据她的能力输入“球形”“红色”“酸的”“切”“咬”等认知,这样她的感知觉有了,过程快乐就会形成记忆,有了记忆,就会有思维。等欣欣学会了,就用卡片来泛化,检验学习效果。

同时遵循“+1原则”,也就是欣欣“踮踮脚够得着”的难度,根据她的能力和学习掌握情况,适时适当提升难度,如果发现她做不到,可以给予辅助,如果过难,那再执行“-1原则”,难度回退。

3.奖惩并用,活用小心机

有些时候,我们学习到了一些干预技巧,似乎也理解了,但不太会实际运用,或者不会综合运用。这里我们跟大家分享一下教欣欣上厕所的例子,在这个过程中用到了很多技巧。

●日常在家,把尿不湿换成小内裤,如果欣欣尿裤子了,先不着急换,等待3到5分钟(自然惩罚,让孩子感觉到不适,注意时间不宜过长,免得孩子习惯湿湿的感觉)。然后我们说:“尿湿了,换裤裤”(应景式旁白,具体旁白内容根据孩子能力,次数1到2次),3到5分钟过后,再旁白1次,然后带她去换内裤。

●穿裤子时,先帮欣欣完成前面的步骤(辅助),然后引导她自己完成最后的提裤子动作(逆向连锁法)。等欣欣能够熟练地拉起裤子时,我们就再少做一步,留最后两步让她自己做,逐渐“倒推”让她自己学会穿,并且及时地鼓励她:“宝宝,你会穿衣服了,真棒!”(二级强化物:夸奖)

●欣欣刚开始不适应马桶,看到就会跑开。一旦我们发现欣欣有尿/屎意,就赶紧把她牵引坐到小马桶上,头几次,坐上去可以让她玩一会儿,玩个玩具或看个绘本(二级强化物:活动),主要就是让她可以在马桶上放松,能坐得住,然后把葡萄干放在她可以看见的地方。我们还编了一句儿歌“尿尿/粑粑拉在马桶里,就吃葡萄干”(一级强化物:零食),一边唱一边指向葡萄干。

●持续了一段时间,欣欣可以在马桶上坐定了,但就是不拉。这时我们没有放弃,保持耐心。有一次,欣欣把粑粑拉在了马桶里,立刻给她吃了2颗葡萄干(一级强化物:零食),在给葡萄干吃到嘴之前,同步用夸张的语言表扬她:“宝宝把尿尿/粑粑拉在了马桶里,好棒啊!给你吃葡萄干。”(二级强化物:夸奖)

●欣欣基本掌握后,逐渐撤出强化物,过程是:2颗葡萄干+表扬→1颗葡萄干+表扬→表扬。


▲厕所墙上的视觉提示


4.用面性思维解决点性问题

自闭症的核心症状是社交障碍,它会影响到孩子生活行为的方方面面。如果我们过于执着于某一个点,也就是某种行为,就会导致应对思路很狭窄,并没有真正的帮到孩子,往后可能还会有层出不穷的问题。

举个例子。家庭干预之前,欣欣很爱听故事机(会讲故事的电子产品)。她会机械地记住故事里的台词,并且复刻到生活中去说。比如,当欣欣想吃什么但没吃到或没吃好时,她就会背:“过着吃不饱,穿不暖的日子。”

乍一听很有趣,说明欣欣在一定程度上也理解了这句话的意思,但表达方式很机械,永远都是这一句话。

如果用点性思维,那就意味着要“改正”欣欣背台词的习惯。但我们根据BSR,试着用面性思维去应对,也就是不纠结于具体的行为本身,而是跳脱出来用“解决本质”的方式去看待。

我不再放故事机给欣欣听,而是用手机把她每天做的事情拍下来,把照片打印出来贴在笔记本上(或者用电视播放照片也可以),做成以欣欣为主角的自制绘本,根据她的语言水平来讲故事,过程中也有互动,慢慢提升她的语言理解和运用能力,同时还能帮助她回忆。

非常自然地,欣欣之前那种刻板背台词的行为就越来越少直至没有了。

5.坚持“五心”和“七不”

所谓“五心”,就是对待孩子,要有爱心、恒心、信心、决心,最后还要有一点点狠心

比如孩子不吃饭或者吃一点点就不吃想下来玩,我们坚决不喂饭,提前告诉她不吃就没的吃,到下一餐之前也不给任何零食,饿了也不给,哭闹也不给。她哭闹的时候,采用“忽视法”,对待孩子的态度,要温柔而坚定,同时,我们自己做自己的事情,不关注她,不看她,后来慢慢地,吃饭的时候她可以坐下来好好吃,吃完才下桌。

还有一个原则是“七不”,不打、不骂、不唠叨、不欺骗、不威逼、不利诱和不对抗

孩子不可避免会出现一些问题行为,但我们可以用温和的惩罚方式。比如打人,可以采取“隔离法”;比如损坏玩具,可以采取“自然结果惩罚”。打骂只会暂时解决问题,治标不治本,同时可能给孩子造成心理伤害和阴影,我们不希望欣欣在今后成长过程中处理她与其他小朋友的矛盾也只会用打骂去解决。

家长必须做到言之有信,对孩子承诺的事情要做到否则就不要答应;

不用任何好处来利诱孩子,要让孩子去自发地觉得做这件事有意义,从内心感到自我价值的认同;

不要总是制止孩子的探索行为,让孩子多去尝试、多去体验,我们家长也是在不同的尝试跟体验中成长。

孩子如同家长的一面镜子,孩子的行为大多数是家长行为的学习和泛化。

现在的欣欣,有了跟多自主的表达,说话更应景,对外界的回应比以前多了不少,兴趣爱好也更加广泛了。这一次面诊邹教授,给出了轻度的诊断,真是功夫不负有心人。

三.把干预当作教育

看完我前面长长的分享,我想很多家长可能会感觉“学习是一件特别重要的事”。

家长的学习固然重要,但我们认为,孩子不是用来“测试”我们学习是否到位的工具,我们的学习,都是为了更好地帮助孩子。欣欣永远是我们的孩子,我们的亲子关系是第一位的,而我们要面临的第一道关,其实并不是考验我们有多么擅长家庭干预,而是——

我们能否真诚地接纳欣欣。

这一点很容易被忽略。

我们作为父母,是孩子最大的依靠,如果想让孩子走出来,自己得先走出来,理解、包容、接纳、尊重和赏识自己的孩子。欣欣就是欣欣,一个拥有独立生命的完整个体,而不是一个“贴着标签”的孩子,无论外界怎么描述或者定义她,她的一举一动,在我们眼里,还是那个单纯美好、眼睛里有星星的孩子。

同时,我们一直把“干预”当成“教育”,对于孩子来说,都是终身的,解除了“干预”二字对于我们的心理负担。我们全家达成共识,就把欣欣当成1到2岁的孩子,把干预就当成早教,没啥不一样。

随着对干预知识的学习,我们才慢慢地懂得了什么是真正的育儿,学习的同时,其实对我自己也是一种新的教育,这个教育是对我个人内心的。比如BSR里讲知亲疏,我发现自己在工作中也会说话直挺挺,伤害到了别人,这就是不恰当的社交方式。

学习自闭症家庭干预,哪儿是干预孩子,越学才越发现干预的是自己,从另一个维度讲,欣欣的确诊,给了她,更是给了我和老婆,变成更好的自己的一次机会。

虽然这10个月我们很累、很辛苦,但是我们更多的是感激,若不是人生中的这次“意外”,我们也不会重新学习如何做真正的父母。10个月的时间,孩子成长了不少,但成长更大的是我们父母自己,只要路对,不怕路远,每个孩子都有自己的花期,我们用心浇灌,静待花开。

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