颅内血管瘤+动静脉漏+动眼睛神经麻痹

本人从患病、治疗、康复过程的分享希望对你有所帮助。

 

病情描述:

  我是有颅内动静脉漏导致的颅内血管瘤的产生,位置很危险在颅脑干区域如破裂的话属于人必嘎的状态。而且血管瘤比较大,直径约有3.5-4CM(成年男性大拇指大小),因为血管瘤的扩大导致压迫了眼睛的动眼神经,致使左眼动眼神经麻痹从而左眼无法睁开(直至目前恢复后,左眼转动依然受限)


发病原因——一次便秘导致病发

动静脉漏属于先天性血管畸形的一种,因为病灶所在是颅内所以称之为颅内动静脉漏。医生描述这个病的原理是,动脉血管与静脉血管中间有病灶让其互通了,血液会从动脉血管流向静脉血管一部分,因为动脉血管压力较大,就会一直冲压静脉血管的血管壁,最终造成我静脉血管壁上鼓起了一个血管瘤。其实,之前都没有发生过任何症状,但以为有一天便秘上厕所的时候用力过猛致使颅内压飙升过快,才导致这次血管瘤的产生。你可能会问为什么我如此确定,因为当时我脑子里就有一根神经传来滋溜滋溜的电击感觉,大概持续了有10分钟左右,回头想想当时可能就是血管瘤形成的初期。万幸的是当时血管瘤形成的时候没破。


早期症状

[if !supportLists]1.     [endif]左鼻腔异常干燥,鼻腔内没有粘液,干燥的发疼只能喷水缓解。

[if !supportLists]2.     [endif]瘤内不定时产生滋溜滋溜的电流感。

[if !supportLists]3.     [endif]左眼皮张开幅度没有正常的右眼高(俗称的有些耷拉眼儿)

[if !supportLists]4.     [endif]左眼视力偶尔模糊,我还去看了眼科,眼科给出的结论是“电子产品看多了”

小结:上述种种症状皆为血管瘤压迫神经导致的现象。

主要事项:期间跟朋友聚会喝酒了,导致酒后有约2分钟左右的头痛欲裂,可能是因为酒精导致有少许血液从血管瘤渗出导致。


确诊病情

本人算较为惜命的那一类人,所以从早期种种症状出现后我在有空闲的情况下就去做些检查。当时去了一家普通的诊所,同时挂了中医+西医,西医询问情况后说我是工作太累+熬夜导致的让我多注意休息,而中医看过后,说我的问题可能会很严重,他们诊所看不了,建议我去医院拍一个头部CT,我这个人听劝从诊所出来后直接到北京天坛医院挂了一个急诊并拍了头部CT,很快结果就出来了。颅内有“占位”,但CT是不能确定是血管瘤还是实质瘤的,需要进一步确认。后续跟进医生建议做了了各种检查,最终确认是颅内血管瘤。

当确认病症时可谓是有喜有,喜的是不是实质瘤,长在脑干部位的实质瘤很难根除需要反复开颅治疗且伴有很多后遗症,忧的是,如果血管瘤破裂(我的这个还这么大),我当场就会嘎,可能连抢救的机会都没有。

小结:病灶确诊后,大概一周左右的时间我的左眼就无法睁开了。


治疗及方案

首先,确认了是血管瘤后就是确定治疗方案。治疗方案有2种

[if !supportLists]1.     [endif]颅内夹闭术

[if !supportLists]2.     [endif]颅内血管介入治疗

因为当时我查阅了很多资料,自己判断了一下(不要学我),当时个人的认知是,夹闭术风险略高因为要开颅但术后血管瘤会消失,压迫神经的情况也会随之消失,我的眼睛还有睁开。而介入治疗则不同,介入治疗的原理是将血管瘤的空腔填满医用物质,血液无法再进入到血管瘤内,从而让血管瘤无法破裂,但瘤体大小基本不会有变化,也就意味着瘤体还会压迫神经,我的眼睛就在也睁不开了。

我自己的想法,并不能左右最终的治疗方案选择,决定权也不是医生,医生一般只会建议,而最终能拍板的人是你的家人(你在住院时,医生只会让家属来签字),如果你结婚了,那签字确认的就是你的配偶(我的就是我爱人确认的治疗方案)。

我爱人帮我选择的是“介入治疗”,她的想法很简单,眼睛没有命重要。


手术治疗(介入手术治疗原理,可以自己去网上查资料,看一次模拟展示就明白了)

在正式的介入手术治疗开始前,要先做一个血管造影的检查手术,其实这个检查和实际做手术的风险也差不多,都是要从大腿根部下治疗器械到脑部,区别是一个是侦查探路,一个是手术实施。

我本来觉得这个血管造影手术是多余,但检查的结果,让治疗方案有产生了变化,因为在检查前连医生都以为是颅内血管瘤,但检查后最终确认了病灶是“颅内动静脉瘘”。病灶不一样,治疗方案就会有差异。

动静脉瘘的治疗原理是将“漏”堵住,说的通俗一些就是让“漏”的地方打上胶水,让动脉血管和静脉血管不再相通。

手术很成功,大概用时2~3小时就做完了。这里要提一句,做这个手术医生的牺牲是很大的,因为介入手术治疗中要在放射性灯光照射下进行,所以,除了患者本人外医生也会受到照射辐射伤害(向白衣天使致敬)。


术后体感

刚刚做完手术出来,感觉头很痛,伴有滋溜滋溜电流的痛,这种情况在手术结束后早期尤为严重。恢复至今仍然存在,只是症状较轻。怎么来形容这种感觉呢,有些类似于你蹲马桶半个小时以上,你坐在马桶上的时候没啥感觉,当你站起来后的那种感觉是一样的,区别就是这种痛苦的位置在头部,且更加剧烈。

术后3天医生就让我就出院了,并开始了我的恢复治疗。


恢复治疗

血管瘤及动静脉漏在手术后就已经解除病灶了,没有什么需要恢复治疗的,需要恢复治疗的是受压迫的神经,而颅内的神经恢复是一个非常难且满的过程。

这里我要强调一点,神经受损的恢复治疗一定要积极,因为你的黄金恢复期只有半年,再短一些的说只有三个月。

我当时非常积极的恢复治疗是在手术前就查阅了很多资料,所以出院后就开始实施我的恢复治疗计划。

恢复治疗共分为3个主要部分:

[if !supportLists]1.     [endif]药物治疗——“甲钴胺”主要作用就是给神经恢复提供营养。

[if !supportLists]2.     [endif]针灸治疗——针灸是让经络疏通,经络不通营养是送不到需要恢复的神经那里的。

[if !supportLists]3.     [endif]高压氧治疗——高压氧是增加血氧浓度,短时间内可增加接近20倍的血氧浓度,对于神经损伤的恢复非常有好处。

小结:我个人感觉这三项都非常重要,缺一不可,做一个比喻,就好像某地域地震受灾了大家都要去救援,“药”就是救援物资,“针灸”就是修复坍塌的路段让物资能够运输到灾区,“高压氧”就是运载量。缺了哪一个环节都会影响救援质量,神经恢复也是如此。

治疗频次——“药”每天吃,“针灸”1次/2天,“高压氧”2~3次/周。

治疗时长——此三项恢复治疗我持续了有半年时间。“药”吃了有将近1年。


辅助治疗方案:

除了刚刚说的3种主要的治疗方案我还准备了一些辅助手段

[if !supportLists]1.     [endif]外涂药物——活血化瘀的外用药,促进局部血液循环

[if !supportLists]2.     [endif]梳头——按摩头梳一把,每日不定时梳头促进血液循环

[if !supportLists]3.     [endif]陈皮枕头——说是陈皮有助于夜间头部血液循环(网上购买很便宜)

[if !supportLists]4.     [endif]西医药方——“鼠神经生长因子”,这个药有些贵,且医院买不到,只能从个别药店购买。这个要需要冷藏,所以还不能从网上买完邮寄到加,只能从医院附近的药店购买,然后赶紧到医院进行注射,我只打了10针左右。(网上有帖子说这个药作用不大,而且太贵,我个人说不清有没有用,我只是安慰自己打了约10次)

[if !supportLists]5.     [endif]中医药方——我自己从网上查了一个汤剂配方“补阳还五汤”加味,我在药汤种还加了蝎子和蜈蚣来增强药性。


恢复情况

[if !supportLists]1.     [endif]颅内血管瘤——半年后通过CT+其他手段进行了复查,发现血管瘤消失了,估计是因为没有动脉血液的冲压,静脉血管壁自己恢复了。

[if !supportLists]2.     [endif]动静脉瘘——这个当时手术很成功,如果再进行详细的检查需要再次做“血管造影手续,我害怕手术所以就没做。

[if !supportLists]3.     [endif]动眼神经麻痹——恢复了有八成,目前眼皮可以睁开但眼球转动还是受阻,左眼不能向上、向下、向右转动,且瞳孔较大比较怕光。平时在户外阳光比较强的情况下,需要带墨镜来进行避光。如果向上、向下、向右看东西,会出现复视情况,个人感觉习惯就好了。局部皮肤敏感,有电流班的刺痛感依然存在。

小结:我个人感觉能恢复成现在这个样子,我自己是非常知足的。


总结:

[if !supportLists]1.     [endif]就诊医院—北京天坛医院

[if !supportLists]2.     [endif]问诊大夫—我先开始挂的是王教授团队的专家号,后来是王教授团队里的仇大夫为我做的手术(仇大夫是国内介入方面手术治疗的大咖,我复诊时再挂他的号已经从主任医师号变成专家号了),手术前向送红包没机会,术后恢复的差不多了带几张购物卡向送过去感谢(挂号就为了送礼),见到后仇大夫坚决不肯收。嘱咐我要戒烟,酒可以小酌。

[if !supportLists]3.     [endif]治疗+恢复费用:

前期:挂号+检查 大概有7~8千

手术:手术+住院 大概有6~8万

恢复:买药+高压氧+针灸等等 大概3万

费用说明:绝大部分的都走医保报销了,我只是记了个大概,自己实际花销也就只有3~4万左右,因为里面有很多不是医保能报销的。(例如:特殊原因高压氧要包仓,一个人掏8个人费用才能做)

特别说明:

我确诊病情的时间是2020年4月,手术时间在5月,地点在北京,是的是疫情刚开始不久且北京管控严格的时候。

可能所有人都痛恨疫情,让自己的生意、工作、收入等等方面都收到了较大的影响,但对于我个人来说反而是疫情救了我。因为,当我刚刚住院第一天的时候有个查房的护士比较感慨的跟我说来天坛医院脑外科做手术的患者太多了,很多患者都要等上半年以上甚至1年以上,然而脑部疾病发展恶化一般都很快,所以有很多患者还没能等到手术人就已经走了。而我发病时,因为疫情原因导致,大量患者没法入京,所以我的手术在确诊2周后就进行了。我说这个并不是为了炫耀,而是想告诉大家,如果你想来天坛医院做手术最好提前做好相关工作,最好能够提前确认就诊+治疗的时间,以免耽误病情。


  最后,我想感谢在我生病期间陪伴我的家人、为我解除病灶的王教授团队、主刀医生仇大夫、以及每一位医护人员。之所以时隔很久才写出这篇文章是因为,想起这段经历总有些沉重,同时恢复情况也需要时间的验证。如果你读到这里可能你也是一名患者或是患者家属希望我的分享能对你有所帮助,也希望你或你的家人能够早日康复。

  这是我的微信号:YuJin_Wang  我想建一个患者交流群,让更多的患者可以相互交流经验为战胜病魔贡献出自己的一份力量(广告推广、拉人头的营销的直接T群)

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