4.1 溃疡性结肠炎/克罗恩病:缓解期

IBD患者有可能经历缓解期。在此期间,IBD症状显着减少或完全消失。缓解可以随时发生,并持续不同的持续时间。即使一个人在缓解期间可能正在经历IBD的缓解,可能仍然需要治疗来阻止或减缓疾病的任何潜在进展。为了更好地了解IBD的生活,包括缓解期,我们进行了2018年IBD在美国的调查。大约2800名IBD患者对调查做出了回应,其中包括有关IBD治疗,症状,生活质量等问题。

描述缓解

缓解这个词可以有不同的含义,并描述不同的经历。IBD in America调查的参与者被要求用自己的话来定义缓解,以便更好地了解更广泛的缓解意味着什么。对于一些人来说,缓解意味着有能力控制疼痛以及症状减轻。当被要求描述缓解时,这些人说:

    “只有偶尔的发作”

    “症状得到控制”

    “我总是有症状,但缓解是当我不被限制在床上时”

    “减少疼痛,减少症状”

    “将症状保持在相对一致的控制之下”

    “我可以忍受痛苦。我可以多吃食物。我多了一点精力”

对于其他人来说,缓解意味着经历正常状态的提高或恢复IBD诊断前的一些生活。这些人回答说:

    “能够正常进食”

    “恢复了一点点正常生活”

    “有正常和规律的排便”

    “感觉又正常了”

另一个主要类别的缓解描述符来自那些觉得缓解意味着他们不需要每天考虑IBD的状态的人。这些人分享了这样的回应:

    “当我的身体不再觉得有必要提醒我我患有IBD时”

    “一天不记得我有克罗恩病”

    “生活是如此正常,以至于我忘记了我患有这种疾病”

缓解有多常见?

超过三分之一的调查参与者报告说,在调查时他们目前处于缓解期。另有三分之一的人说他们过去经历过缓解,但是,他们的IBD目前是活跃的。最后三分之一的参与者报告说,他们从未经历过缓解。在这一组中,患有不确定结肠炎的个体最有可能从未经历过缓解,其次是溃疡性结肠炎和克罗恩病。总体而言,大约三分之二的参与者报告在整个IBD旅程中的某个时刻经历了缓解。

缓解持续多长时间?

缓解可以持续不同的时间长度;然而,最常报告的时间长度是一到三年(30%的调查受访者报告)。下一个最常见的缓解时间是少于六个月(27%的受访者),其次是6至11个月(17%的受访者)。大约12%的人说他们的缓解持续了四到六年,另有6%的人说他们的缓解持续了七到十年。只有8%的人表示他们的缓解持续了十年以上。

从对美国IBD调查的回应中可以清楚地看出,缓解在定义和持续时间上可能因人而异。但是,如前所述,即使您处于缓解期,可能仍然需要继续治疗。您的医生或医疗保健提供者将帮助确定治疗是否对您的特定情况重要,即使在缓解期间也是如此。

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