当我想到“诊断”这个词时，我有一种唠叨的焦虑感，但也有希望。通过诊断，希望您将接受正确的治疗并感觉更好。
随着时间的流逝，我学会了不那么害怕得到诊断，而更专注于诊断后的步骤。然而，当谈到我的IBD时，我最近被告知我可能患有UC或克罗恩病。我暂时被贴上了“不确定”的标签。
令人困惑的IBD诊断
我以前对我的诊断感到困惑。我的大部分文书工作都写着“溃疡性直肠炎”，这显然是因为我的炎症水平很低，通常在直肠区域。尽管如此，医生在我的预约中一直称之为“溃疡性结肠炎”或“克罗恩病”。去年，当我开始看IBD专科胃肠道医生时，这一切都发生了变化。
我现在的医生精通IBD，甚至一直是将Remicade带到FDA试验的团队的一员。他下令进行血液检查，粪便样本和疫苗接种，以保护我在前往生物制剂时免受肺炎和带状疱疹的侵害。他还问我，我的医生怎么知道我得了UC而不是克罗恩病。我回答说我不知道，但我认为在结肠镜检查期间观察到的炎症模式可能已经告诉他们。
克罗恩病与溃疡性结肠炎
不幸的是，有些情况下克罗恩病看起来像UC，特别是当它局限于下结肠时。我的医生想自己看一看，特别是因为核磁共振成像显示回肠末端可能有一些炎症，这可能表明克罗恩病。
我担心被诊断出患有克罗恩病而不是UC，主要是因为克罗恩病患者的手术发生率较高。在我和新医生进行结肠镜检查后，正确诊断的问题是我首先想到的。
“这可能是UC，”我的医生说。我知道他是认真的，因为这是他现在在保险表格上使用的诊断。“但我们不能总是绝对确定。不幸的是，有时这就是它的工作原理。
我有克罗恩病或结肠炎吗？我该如何治疗？
我的炎症呈现方式存在不确定性，我必须习惯。幸运的是，我有很多生物制剂的选择，大多数治疗克罗恩病和溃疡性结肠炎适用。这意味着，尽管我的诊断不确定，但我的治疗计划将保持不变。
目前，这意味着英夫利昔单抗每8周一次。根据我医生的NP，如果我们达到我们正在考虑手术的地步，那么实际的诊断可能更重要。自从这一切之后，我看到症状大大减少，我的生活也恢复了，所以我对我的医生治疗这个问题的能力充满信心，即使没有明确的诊断。
我的结肠镜检查可能不清楚，但我的症状不是
起初，我非常希望得到准确的诊断。我不想介于两者之间，不确定我能与谁的经历联系起来。我意识到的是，诊断不如经验重要。我知道因出血，腹泻和疲劳而生病是什么感觉。我知道因为害怕发生事故而害怕离开家意味着什么。即使我不能告诉别人我肯定有UC或克罗恩病，我也可以说，我理解你，你理解我。
法尔菲尔：
我可以补充你的评论，因为我有类似的经历。在结肠镜检查后，在晚期回肠炎和类固醇试验后，我的医生告诉我，这些发现与克罗恩病不一致，因为活检缺乏肉芽肿和慢性。经过多次钙卫蛋白测试，从147上升到478，我的胃肠道仍然不确定在IBD和IBS之间做出鉴别诊断。我已经患有IBS四十多年了，同时也有其他IBD症状。
我理解你对诊断的沮丧，因为正确治疗你的症状很重要。目前，我持续的抱怨是我的慢性胃炎，正在用硫糖铝（Carafate）治疗。我感觉好多了，这不是一条容易的道路但是你并不孤单。
沃林：
这也发生在我身上，尽管34年前我被诊断出来时，我得到了一个更简单的答案。我当时的医生这样向我解释：克罗恩病在非连续炎症中影响肠壁的所有3层，而UC仅影响1层并且是连续炎症。克罗恩病也可以影响胃肠道的任何地方，从口腔到肛门。对我来说，我的克罗恩病在回肠末端，但大部分炎症都在大肠里。但是由于炎症穿过所有3层（有时基本上形成孔），它被诊断为克罗恩病。每次我做肠切除手术切除患病的肠道时，克罗恩病都会回到他们重新连接肠道的地方。
另外，您是否有过小肠随访？这可能有助于正确的诊断。
