白血病(急淋费阳)cart日记(2)

2019.1.1

新年新气象,2019一定要康复!回家!

浏阳人民在南方玩雪,我在北方晒着太阳还出汗,真带劲啊。

这么美的细胞


这么棒的细胞


护士告诉我,明天可以采细胞了,看了我的血管,说还不错。我才知道我采细胞的方式是和初发病时单采白细胞方式一样的。要用机器要两个多小时。

我就纳闷咋我和别人不一样呢?隔壁床是从picc带了六管血就完事了。不过我是个听话的病人。能采细胞就很高兴了。证明我离胜利又近一步了。


2019.1.2

8点吃早餐,喝葡萄糖酸钙

8:30护士领我到二楼治疗室单采

11:00单采淋巴细胞结束

一根那么长那么粗的针扎进去,真的挺痛的。

图片发自简书App


血象特别正常,连血红蛋白,自从生病以来都在60-90之间,现在也正常啦!哈哈!


2019.1.3

很想自己照顾自己!

外面天寒地冻,怎么感觉呢,老公从外面给我带个橘子,吃起来冰牙齿……

可是室内尤其医院又特别温暖,所以老志在医院搞卫生难免一身汗,出去骑电动车回家又寒风入骨,每天六趟,就感冒了[心碎]

我想,如果我的家庭注定要一个人生病,我很庆幸是我。我老公吧,口腔不好,肠胃不好,还血压偏高。儿女年幼,父母年长,我就好多了。身体杠杠滴[强]

我的儿女老公一定一定一定一世安康[爱心]


2019.1.4

第二个腰穿,来的那么突然。

早上查房和杨主任说自己的情况,也说到才做了一个腰穿,要稍微勤补腰穿。下午管床杨罡伟就发微信,还是语音,上厕所,做腰穿。

又是平躺六小时。但是我老公自从彭远兵张存秀过来之后,人生到达了高峰,有人帮做饭帮搞卫生,晚上也是直接送了一个饭一碗杂酱面过来了。


2019.1.5

今天后腰特别痛,后背也痛,头也痛,不知是不是腰穿后遗症。


2019.1.6

早上起来发现身上不痛了,赶紧告诉老公别让他担心。

可是血常规又把我打入了低点,白细胞16了,中性粒也超标了,上次这种情况是因为尿路感染,上上次这种情况是因为残留上涨了!

赶紧告诉了医生。医生也不知道具体什么原因。说是普纳替尼耐药也不可能这么快。

揪心!


2019.1.7

头痛,尤其坐起来特别的痛。也不知道什么原因,同样的大夫做的腰穿,也同样的躺了七八个小时……

白细胞和中性粒仍然超出了正常值,淋巴细胞没有涨,杨大夫说可能是激素引起的,不是残留上涨。明天会做个血涂片看就知道了。

眼睛特别的累,医生说是药物副作用。


2019.1.9

病友群欢乐多呀。医生看了都会笑吧,一群病人还分医院派[阴险]还有反医院派……

其实我们根本没有任何利益得到,甚至要花时间帮助病友租房子,联系医生,熟悉环境,解难答惑,但是我们还是想要根据自己的经验给出建议,提供帮助,希望都不要走弯路!可能建议不那么专业或者客观,可能有的医院有这样的优势和劣势,但是有的医院真的没有优势,还有的没有医德!

病友群截图

陆道培医院真是一个不走弯路,技术好治愈率高的NO.1!


2019.1.10

即使背井离乡治病,生活也要开心每一天。比如每天浓浓爱意的早餐……

自制手工鸡蛋面

早上六点半起来,和面,擀面,煮面条,面条里面还有娃娃菜,瘦肉汤,美味的不要不要的。每天八点多就盼着这一口早餐,感觉日子很美,很值得期待。

我一定会快快好起来,让你做好吃的照顾我一辈子的!


2019.1.12

之前采集的细胞质量很好,可以在17号回输cart细胞啦!

前面两天打了肌肉注射门冬和地米,胃有点不舒服,超大声音还臭的屁没得停。今天开始上化疗药,马上把我的癌细胞杀干净吧,快点回输快点缓解,我的癌细胞也很强大啊,还耐药!哼!杀死你!

卡替中的化疗药

移植科那边很给力,已经给我初步定了2月底进仓了。期待!


2019.1.13

给我弟弟发微信是常态了。

什么不能抽烟,不能喝酒,不能碰动物,不能熬夜,要饮食规律,作息规律,要搞身体锻炼,不能感冒,不能吃药……

一定要一次顺利,他的细胞强大到把我的细胞杀光光!

要顺顺利利,不要出现大的排异,要适当排异,绝对不要复发!

感恩,还要加油!


2019.1.14

九点多睡觉

半夜上三四趟厕所

凌晨五点多又冒虚汗要搽汗

还有两天一包卷纸,一天一卷抽纸,还有月经不适……

以前要上班要带娃,没的时间好好休息好好睡觉,现在大把大把时间,没事做呀睡不着,又觉得挺虚度的……


2019.1.15

做骨穿。评估肿瘤负荷。

(环磷酰胺,磷酸氟达拉滨,盐酸伊达比星化疗中)

老公做的菜越来越好吃了,有这样的菜,什么泡面,什么火锅,烧烤都是浮云了~

图片发自简书App


图片发自简书App

粉条巨好吃!以前在酒席上,我就盯着羊肉粉条吃,可是家里人做的不好吃,也不可能天天做大菜!没想到我老公做的这么好吃!好吃到哭。


2019.1.16

好消息好消息!基因定量0.025了。从来没有的情况呀。流式应该是0了。

明天开始回输卡替细胞了。

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