2018.12.15
骨穿结果出来。管床只告诉我，让我去找她。我有预感，我期待的缓解的奇迹并没有发生。果然，医生告诉我，残留上涨了，建议我去做cart。
一直听到cart，是复发的，难治的急淋b患者的福音，没想到我就属于那一类难治的。需要cart达到缓解和基因转阴的状态，桥接移植。
上周四的骨穿结果已经在往好的方面发展了。残留0.6%，基因定量6.9%，才一周的时间，就蹭蹭蹭涨上来了。残留14.17%，基因定量30.13%。
生这样的病已经很无助了，为什么还要不缓解，不好转呢？对于未知，总是很恐惧。
我问我的主治，为什么我没法缓解呢？她回我，我的癌细胞很顽强，恶性程度高，化疗，口服靶向药效果差，(一般别人是复发了耐药了才化疗没用的)。
2018.12.16
隔壁床也是急淋b，打了四次化疗还有残留，残留进仓复发率高。所以选择打一个卡替进仓。
昨天做了一系列检查，ct，b超，核磁共振，在我做核磁共振之前的大爷，做了快一个小时，下来的时候腿都是软的。做核磁共振好烦，不停的噪音十几分钟……
早上cart主治杨君芳查房，告诉我我的白细胞上涨的有点厉害，这个时候采集细胞回输之后反应会很大。让我先吃几天普纳替尼片。
我听了医生的，到了病友那里转了7颗普纳替尼，700元，貌似还是仿版。那病友，也是急淋费阳做卡替的，正巧湖南岳阳的。在湘雅附一打了八次化疗结疗后复发了。做了个卡替住了快两个月，期间肺部感染了，共花了20万了。
争气争气争气点吧！
说什么心情好病好得快，说什么吃的好病好的快，放屁放屁！人人看我都觉得我状态好，精神足，能飞。偏偏我就是病情糟糕。倒是人家病殃殃的，很受罪的，偏偏病情简单缓解的好。
太不争气了我！到底能不能治好，到底还要花多少钱！
诚然，这里比我复杂的，比我严重了多了去了，也有不少成功移植又顺顺利利的。从我第一次输血小板无效的时候，我发现自己并不那么无所畏惧，我非常泄气。但是也知道，这一路的治疗过程会有很多的坎坷，每一次坎坷都会让我泄气失落，然后调整心情选择接受。
毕竟，不只是我，要我活着。
2018.12.17
道理我都懂。
事情就是不朝着自己想象的方向去发展，害怕，还非常担忧发展的更糟糕。可是，想多了也没用，你解决不了改变不了也回不到过去。只能接受命运的安排。听医生的治疗下去。想是白想。
可我还是没法忍住不去想。
大约凌晨，后背骨头痛痛醒了。动弹不得，翻身不得，太困了就想咬牙忍住继续睡吧。没办法太痛了，坐起来了。想着坐起来舒服点就坐到天亮吧！对，我一直是这么能死扛的人。后来舒服点了试了试又躺下睡觉了，竟然不怎么痛了。又当做没事发生的进入梦乡。全程迷迷糊糊。
不知道是因为癌细胞在上涨，还是因为白细胞超标了，血象这样……
未知的太多了，有的移植前一路顺利，也可能移植后麻烦特多的。
这一路，小心翼翼，战战兢兢，心脏是越来越强大了。
2018.12.18
后背骨头痛，这种痛我太熟悉了。
和初发病时候一样。
晚上睡的好好的，直接痛醒了。
我记得初发那会，痛的掉眼泪，一个人挣扎着翻身都翻不得。到了半夜睡觉的时候就一阵一阵痛。
那时那么痛，不也过去了？
总会过去的。。。
2018.12.19
又是一个后背骨头痛醒的晚上。
12点，2点，4点左右。都会被痛醒。坐起来才舒服点。晚上总也睡不好。
普纳替尼作用很强烈，白细胞还在持续下降，外周血的癌细胞由之前的10%下降到了4%，医生让继续吃，让外周和骨髓的癌细胞都下降，采到更高质量的细胞进行培养，也可以使得回输后反应没那么强烈！
2018.12.20
睡了一个棒棒的整夜觉！背没有再痛了！医生说痛，可能是药物作用，在分解癌细胞。
生病之后，我的世界不再是吃喝玩乐，和以前的朋友也越来越少联系。我的聊天内容，是今天有什么状况有相同的病友吗？是今天吃什么，什么不能吃？是我最近状况，要做卡替了，然后进仓移植。而这些字眼，健康的人听不懂更别说弄明白了。
还是很庆幸。那天我发了朋友圈，说基因突变的急淋b可以通过靶向药控制，朋友留言，虽然听不懂，但是在默默关注我支持我。
等我痊愈！等我归家！
2018.12.21
每当我对家人说，趁着假期去附近旅游吧！给你们买这个吧，我们尝尝这个吧，每当这时候，家人总是说不要！不要！浪费钱。
我奶奶的头发，都是姑姑剪，有时候也让我剪。一个月除了买点药基本不消费。
我妈妈永远穿我爸的旧袜子，一年到头也不怎么买衣服。却早出晚归的工作。
甚至我弟弟一个年轻小帅哥，现在穿的羽绒服还是我高中买给他的。背包还是12年一百多买给他的。
我老公夏天都是黑T，穿到破洞。羽绒服两年也不见得买一件。想给他买他总说不要。
我这几年怀孕哺乳都是穿纯棉穿到很旧，之前工作也有工装穿，每次过节偶尔都有亲戚笑话我穿的差。还不保养。
儿女的装备，保暖就行。妹妹穿哥哥的。绝不多买一件！去超市反正只让挑一个零食。
却生了个反差这么大的病。狠狠摧毁了我的消费观。我那是还跟老公说起，怕是老天爷看我太抠搜了，太节俭了，让我享受下花钱如流水的感觉。
最感动的是，这么节俭的一大家子，尤其还有我奶奶，一直说，一定要治，让我要耐烦治，钱不要担心，都会想办法。
刚到陆道培的时候，跟家人视频，他们问我这个医院怎么样？我说很好，医生很好，很多康复回家的，是数一数二的医院，床位也没那么紧张，就是比公立医院可能要贵十多万。
我以为家人会说，怎么不去公立医院呢？都差不多，能省十几万这么多。十几万多难挣啊！
因为我就是因为费用当初我死活不愿意来，在北人等了半个月也住不上院，才知道我本来就是费阳高危，还不缓解，已经算极高危了。而且能有北人的半和移植那么好的就是陆道培医院了。这里还有cart细胞疗法。无奈才到了这个医院。
结果家人都说，哪个医院好就在哪里治。如果钱不够了，家里都会想办法的！你只要耐烦把病治好，养好身体。
还有我老公，非要我来最好的医院，不让我管用了多少钱，说什么不管一百万两百万，不管要吃什么进口药，不管结果怎么样，就是要治。只要他还有一口气，他就能照顾我能挣钱。还说我一定比他命长。真傻啊！
讲真，真的要感谢的人太多了！没有同学朋友陌生人的帮助，我可能根本没办法这么顺利接受治疗。现在，我可以安心治病，最佳时机进行移植。
今日份，感恩！！！
2012.12.22
说是在卡替，但是还没采细胞呢！！天天输液也要千把块，住院越久花费越高啊！
虽说骨髓移植很凶险，但真的想早点走完这个流程……
晚上看了社会与法栏目，孩子跟着爸爸外出旅游，不听话乱跑被车撞到。晚上就做了一个不安心的梦，梦见自己也在焦灼等待外出玩耍的儿女。
总也睡不安稳。哎。
2018.12.23
这几天认识几个，急淋费阳，移植后复发的。
一个是九个月，一个是一年多。细思极恐。
每次听到这我都很担心自己！
2018.12.24
有感而发。医院是个社会的缩影。能见到很多的世态炎凉，但是，也有很多的感动。比如好男人……
不管是20多，30多，40多还是什么年龄，病人老公不管是挣钱厉害的，完全不会做饭的，大男子主义的，还不成熟的……在这里都变成了里外一把手。
洗衣做饭，沟通病情，卫生消毒，还要在老婆不舒服时开导她，逗她笑，给她按摩等……没了脾气没了个人生活。
真的特别赞！！！
真的！请姑娘们相信爱情，你一定会找到你的他。也请在婚姻中的妻子们忽略鸡毛蒜皮的小事，不忘初心，珍惜彼此！！
(给男人发个话，好男人还很多。我们医院都是！！！)
2018.12.25
昨天医院还送了平安夜礼物-一个医院纪念手提布包。
我老公说，医院意思是，拿个袋子给我们装钱，装了钱送给医院。我老公也经常表示，如果装这么一袋钱能让我们直接回家，让我肯定装，还装满点！钱不重要，我要健康才重要！
前两天我软磨硬泡让他做蛋糕给我吃，结果失败了，还起火了，电饭煲都烧焦了。我就再没提起。今天他主动说，我要再做一下。
然后一整个下午，没有午睡，就在忙活这个蛋糕。出了上面的成品。
虽看相欠佳，但吃起来味道很浓很软。可做的也不多，非要拿给隔壁病友吃，还送了一块到了楼下浏阳老乡那里。不就是为了得到更多人的表扬吗？小样~
2018.12.27
都是急淋病人，人家一次化疗就做一个腰穿，好嘛，我还没做过腰穿呢！总是问医生什么时候做腰穿！医生说我没缓解，不能做。
上午易沙说她要做腰穿了，我还说我也想做呢！我也担心脑白！结果一分钟后，管床发了一个微信给我，说上厕所，做腰穿！来的太突然，都变成惊吓了，好紧张！
下午一点多开始做腰穿，全程有点紧张，但是好在不痛。摆好姿势，找到位置，然后打麻药，抽取脑脊液，推入化疗药。然后就是躺满6个小时。听说了很多做腰穿后头疼的，十分担心，问好几次医生，说只要确保头贴着床，其他地方都可以动一动。
躺着也挺辛苦的啊！背痛，屁股痛。辛苦了我家老公，买个尿壶给我接小便，结果尿床上了。又到护士站拿了尿盆，一个小时一次让他伺候。活脱脱一个瘫痪的人。
觉得挺无聊，还把他叫到床头我可以看到的地方陪我聊天。还让他给我剥橙子吃，一小口一小口的喂我。六个小时我觉得不够稳妥，干脆睡八个小时。有人照顾，还挺美的。
2018.12.28
晚上睡觉也是去了枕头睡的，双保险啊！
早上老公姗姗来迟，马上跟我解释，说肠粉的今天没出摊，找了好久买了混沌。好急啊，怕我饿啊，还说怕我骂他啊！哼，我是会骂人的人吗！
腰穿结果一切正常。没有脑白。挺好的。
2018.12.29
之前一直说为了采到更高质量的细胞，这几天又因为实验室没有腾出空位，采细胞一再推迟，这又碰上元旦，得等到元旦后了。
昨天开始有点出血，今天早上测了尿常规，同时我的白细胞又超标了。慌得我……上一次白细胞超标就是因为残留上涨了，真担心这个普纳替尼能挺多久。真的，吃达沙替尼一个月就能耐药，这个费阳基因是真的好难搞！可能我的癌细胞真的太聪明，太顽强了。
赶紧去问医生，医生说不要慌张，尿常规显示有尿路感染，所以白细胞增多，杀细菌，这是正常的，不是因为癌细胞。
另外我老公还问了为什么会尿路感染，是不是因为他卫生不到位？哈哈，这正是我想问的。我老公以前可能只会问第一二步，而我喜欢问的仔细，大概是被我问怕了，今天他也问的特别仔细。
安安心心吧！
2018.12.30
做卡替吧，住院两周了还没有采细胞，每天就输一点护肝的，护胃的，说是帮助碱化什么的，吃着靶向药，呆在医院又不做其他治疗。
在医院呆着也习惯了，每天和医生沟通沟通。就当在医院疗养了……听医生的安排。就是心疼钱，一天一千多啊！但是能怎么办呢？这个病就是这么麻烦。
既来之，则安之。
为了好好活着，我觉得我都变了，我能听话的吃不那么好吃的饭，能不出门，能对吃喝玩乐无欲无求，能每天催眠自己。不错！
2018.12.31
今天护士来看了我的血管，告诉我2号开始采细胞，普纳替尼也停药了。输的液体从昨天开始变成了一组了。
期待卡替后，缓解，移植，痊愈，回家
2019年新篇章，重新记录
