12月10日,“卡夫卡松饼君”的朋友圈最后一次更新:
“上上走了,愿天堂没有疾病。感谢一路关心照顾她的朋友,愿她一路走好。”
“卡夫卡松饼君”名为赵上上,95年的她去年被诊断为肺癌晚期,她也因此停止了在波士顿大学的研究生学业。不过,她并没有因此消沉,而是积极治疗,并且继续她的旅行计划。她在镜头前,分享了自己生命最后的时光。
上上走了,她让我想起另外一个同样感动过我的人。他离开时只有17岁,因为罕见绝症,他10岁时长得像80岁,但他说:
我有着快乐的一生。
他叫山姆·伯恩斯(Sam Berns)。
罕见绝症:活不过13岁的“老人”
Sam出生在一个美国家庭,他的父母都是儿科医生。不幸的是,他在2岁时确诊“早衰症”,患这种罕见绝症的人当时全世界只有350个,患病几率是千万分之一。
这意味着,Sam像其他患者一样,很难活过13岁。
不仅寿命短,“早衰症”的典型表现就是他们的身体还没长大就开始快速衰老。当Sam长到10岁时,无论外表还是身体机能,他都和80岁老人一样。
Sam的一生貌似注定是短暂而悲惨的。然而,他并没有向命运低头。
我有着快乐的一生
即便Sam患有这罕见绝症,他的家人并没有放弃他。相反,Sam确诊一年后,他的父母就成立了“早衰研究基金会”,提高大众对这种罕见病的认识,并给其他病人提供帮助。当Sam慢慢长大后,也加入到这些行动中。
和人们想象的不同,Sam除了看上去像个“外星人”老头,他对生活的态度甚至比许多身体健全的人更热情。
由于积极的治疗,Sam超越了“13岁魔咒”。他上学、参加乐队演出和各种聚会,还到各地演讲鼓励那些因疾病或其他原因而消沉的人。HBO还制作了以Sam为主角的纪录片。
当他在接受采访时,主持人问:“关于你自己,你最想让大家知道的是什么?”Sam的回答很简单:
我有着快乐的一生。
I have a very happy life.
刚满17岁时,Sam做了一个演讲,讲述了自己的快乐人生哲学。虽然在这之后不到一年,Sam就因为并发症去世,但他的演讲至今已经鼓舞了上千万人。
做不到没关系,你还有很多能做到的事情
Sam注定无法过正常人的生活:他从小要面对他人异样的眼光,17岁时还不到50斤,外表就像科幻小说里的“怪胎”;而且,脆弱的身体也让他做不了很多事,即便说话超过5分钟都会喘大气。
但他却说,那些做不到的事没有关系,我能做到的还有很多。
Sam从小有一个学校“军乐队”的鼓手梦,军乐队类似于美国学校的仪仗队。但他遇到了一个难题,传统的军乐队演奏鼓和其他设备加起来超过30斤,体重只有40多斤的他根本背不起。
但Sam没有放弃,他找到朋友设计一个特制的演奏鼓,比原来的要小很多也轻很多,于是,他在坚持一段时间的练习后终于圆了自己的鼓手梦。
虽然参加表演时,Sam在一群高大的军乐队同学之中显得那么渺小,甚至动作还有点滑稽,但此刻的他,心中只有无比的快乐和自豪。
对,这就是Sam快乐人生哲学的第一个准则:
即便你再弱小,你依然能做到一些想做的事。况且,有很多事看似不可能,只要你做一些改变和努力,就能做到。
重要的是,不要执着于那些做不到的事,而要注视那些你能做到的。
围绕在你喜欢的人身边
患病是Sam的不幸,但幸运的是他出生在一个非常有爱的家庭,所有家人从他出生起,就一直关心并守护他的成长。
他还有一群宿舍好基友,他们互相帮助,和舍友一起玩音乐的时光是Sam最投入最幸福的时光之一,以至于他完全忘记了自己的疾病。
所以,想拥有快乐人生,你应该待在那些真正爱你的家人和朋友身边,同时也要努力去爱他们。
不是每个人都能成长在幸福的家庭中,但我们依然可能选择跟志同道合的朋友在一起。
向前看,不要停下来
Sam保持乐观的方法是向前看,不断设定新的目标并行动。
向前看可以是任何对未来的期待,即便那件事小到像自己喜欢作家的下一本新书、一场期待已久的电影上映、周末的朋友聚会……
每一件美好的小事,都值得期待。
Sam是每时每刻都保持乐观吗?并不是。他也有很多犹豫、消沉和痛苦的时光。
他并没有战胜病痛,只是坦然接受了。
正是如此,他不断提醒自己要对未来的事情保持期待。只有向前看,他才不会陷入过的消极情绪中。
这就是Sam快乐生活哲学的第三个准则。
演讲尾声,Sam用了震撼我的一幕来表达他难以置信的乐观态度,他说:
“早衰症是一种特殊的蛋白质变异,它让许多孩子死去。
不过我现在终于不用担心自己会不会得这个病,因为我已经得了。”
但是!Sam并不希望我们同情他,只要过好自己的人生就够了。
Sam在演讲最后顽皮地加了一个彩蛋,他的快乐人生哲学还有第四个准则,那就是:
不要错过任何一次开party的机会!


结语
Sam在2014年1月因并发症去世,永远停留在了17岁。在他去世两周后,有人写文章说道:对不起我认识你时已经太晚了,但你的精神永远鼓舞着我们前进。
记住这四个快乐人生准则:
1、比起你不能做到的,你能到的更多
2、永远跟爱你的人待在一起
3、向前看,不要活在过去
4、永远不要错过每一次的party
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