说实话,在没有接触到这本书之前,不太认识蔡磊这位大神,在接触到这本书之后,一方面觉得很为他惋惜,这样一位年富力强,能力出众的管理者在进行生命的倒计时,一方面又觉得,就如同他书中所写的,这可能就是这一场生命给他赋予的意义。
1. “天时地利人和”
对于众多渐冻症患者而言,生命是不幸的,这种病至今没有寻找到发病原因,也不知道对应的靶向药物,甚至在病情初期还有可能被误诊,比彩票还低的中奖率,只要中了,结局既定,就只是2-5年的时间问题。
对于我个人来说,渐冻症有听过,但是没有想象到它的结果是这么的残酷,也没有想到世界上的众多名人也曾被“光顾”过,从霍金细数下来,到“冰桶挑战”的发起,都有着渐冻症的影子。作者蔡磊在得知自己身患渐冻症之后,让我很佩服的是用他可以推动的力量为起点,撬动了各行各业对于渐冻症的关注,整合各方资源,推动这个世界级疑难杂症的研究。
“天时地利人和”通常来说是形容一件好事或者说成功的事情的,但是在书中看到这个词被用来形容蔡磊所推动的患者大数据平台的时候,真是心塞。如果不是在他的这个年纪,如果不是在他的这个岗位,如果不是在他能够触达的这个人脉资源,如果不是作为一位渐冻症患者本身...... 可能社会对于这个病症的关注就不会这么大,科研对于这个孤儿病的推进也会更缓慢一些。
2. “你们是不是已经尽了最大的努力?”
这句话直接照抄了原文中的一句,也是国家医保药品目录谈判代表面对药企代表的一句询问。作为14亿的人口大国,对于各种药品的需求不言而喻,同时在药品谈判的时候,也是给予了普通患者又一次生的希望。
从商业而言,我很能够理解药品的价格昂贵,前期制药公司要花费巨额的成本进行新药研发、测试、上市,所花费的时间至少10年打底,这还只是成功的案例,众多不成功的新药研发只能中途折戟,但是如果作为一个患者,都希望能够好好的活着,能够希望药品再便宜一些,本身生病带给自己和家人的麻烦已经够了,在金钱上若是也花费不菲,更是会觉得给身边的人添了麻烦。书中举得一个例子,一种药品在中国获批上市之后的价格是70万元人民币,这还只是一针的价格,经过多轮的砍价,每针70万被砍到3.3万元,再加上医保报销,每针自费大概1万元。这个背后承载了数以万计普通患者的希望,也是科学家、企业家、国家每个方面都尽了最大努力的结果。
同时,蔡磊虽然只是一个普通的个人和患者,也在尽着他本身最大的努力去推动渐冻症能够早一点被攻克。有时候看到书中他的作息,觉得简直无法理喻,正常人从早上7点忙到半夜一两点都要扛不住了,他依旧保持着满满的安排,没有分给家人更多的时间和陪伴,尤其是他已经知道“无法自救”,这个“最后一次创业”是在尽他所能去为其他的渐冻症患者做一些努力,让未来更多人的看到生的希望。
3. “相信的力量”
从一位渐冻症患者的角度来说,如果被问到“他觉得能被治好吗”,哪怕理智上知道答案是否定的,但是出于对于生存的向往,“相信希望可以”。从西医到中医,各种奇巧的方案都被试过,我很赞同作者总结的观点:“若是能够在承受价格之内,对于自身和别人没有损害,不妨去试一试”,安慰剂效应和心智的强大是对抗各种病魔不可缺少的信心。
蔡磊在提及自身团队小伙伴离开的时候,想必是悲伤且无助的,确实目前渐冻症缺少让人看到希望的影子,谁也不知道投入这么多精力和财力,究竟是不是真的能有成果。不管是身边的工作人员,还是跑了这么多场路演的投资者,甚至可能是本身就研究这个病症的科学家,谁都不能说一定会有个结果,只有不断尝试,只有有人去推动,去做,才能有希望。
非常佩服作者在资源整合方面的能力,大部分时候希望是只有去做才能看到的,但是对于大多数人,没有希望为什么要去做呢,他用自己相信的力量,在没有希望的时候为别人点亮一个希望的灯,引导更多人一起加入进来,聚成更多的光亮。在商业社会,永远是要互惠互利才能保持长久的合作,蔡磊作为一个先发者,串联起了各方的链条,也在各方的努力下,让自己“相信”的力量更强一些。
这本书不算太长,一天多就看完了,本来以为书中的内容足以让我心潮澎湃,但是没想到,让我感触最深的是在最后的“致谢”环节。我是在手机上看的电子版,一般来说针对后记、致谢什么的,赶快划一划就过去了,但是这篇致谢,我真是滑动了好多下...... 然后又翻回来仔细看,科学家、医学家、企业家、各种机构组织媒体一一列举,可能还有联络过但是没有帮上忙的机构和个人,不难想象为什么作者的日程会被安排的满满当当。这是用自己“相信”的力量,去传递给更多人。