“善终服务试图提供一种死亡方式的新范式。虽然并不是每个人都接受其主张，但是，那些接受的人在为我们这个时代展现一种死亡艺术。这么做代表着一种抗争——不仅仅是抗击痛苦，同时也是抗击医学治疗看似不可阻挡的势头。”——阿图·葛文德

这是一个现代社会才有的惨痛悲剧，并且已经重演了千百万次。当我们无法准确知道还有多少时日时，当我们想象自己拥有的时间比当下拥有的时间多得多的时候，我们的每一个冲动都是战斗，于是，死的时候，血管里留着化疗药物，喉头插着管子，肉里还有新的缝线。

现代医学的理念和做法，让人感到愤怒和无奈

安宁疗护在欧美等国家称为“hospice care”，我国内地大多译为“临终关怀”。

直至2017年，国家卫生计生委（现“国家卫生健康委员会”）颁布的《安宁疗护实践指南（试行）》中确定用词“安宁疗护”，同时将临终关怀、舒缓医疗、姑息治疗等统称为安宁疗护，是指以终末期患者和家属为中心，以多学科协作模式进行实践，为患者提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀等服务，控制患者的痛苦和不适症状，提高生命质量，帮助患者舒适、安详、有尊严地离世，最终达到逝者安详，生者安宁，观者安顺的目的。

根据美国斯坦福大学（Stanford University）2022年公布的数据，在美国，80%的人都希望自己生命的最后一天能呆在家中。然而，60%的死亡都发生在医院，20%在养老院，另外20%在家中。仅有一小部分人能在生命晚期接受到临终关怀的服务。在中国，根据清华大学公共健康研究中心主任景军所分享的数据，2018年，中国共有2.83万人接受临终关怀服务。同年，中国有256万癌症患者去世，死亡总人口超过800万，测算下来，中国接受临终关怀的人数比例仅有0.3%。

什么样的患者属于安宁疗护患者？按照国际常规标准，经过医院评估，生命周期还剩3~6个月的患者可以选择安宁疗护，但这不是一个固定的刻度，就像葛文德医生所说，“我们最终的目的不是好死，而是好好活到终了。”

目前，我国临终关怀的服务有四种模式，分别是综合医院临终病房模式、疗养院模式、社区医院模式和家庭病床模式。其中，综合医院临终病房模式和社区医院模式是主要模式。包括综合性医院与基层社卫医院开设安宁疗护科室、病房，或在既有相关科室病房（肿瘤科、老年科、疼痛科等）基础上提供附加性安宁服务，内容倾向于症状控制与舒适照护。此外，还有相关社会组织（包括社工机构、基金会、行业协会等）的非营利项目，以上模式均带有较强的公益属性。

中国的安宁疗护行业还处于“急症医学”领域，“只看病，不看人。”急诊室和ICU病房，对于很多病人来说，就是鬼门关。我父亲在去世前几天一直不肯去医院，他很害怕进ICU，因为看过我母亲在ICU直到去世的全过程，他说，我进去就出不来了。

所以，医院治疗抢救与安宁疗护完全是两个视角，完全不同的理念。

治疗和“无所作为”

我们对标准医疗和善终护理的描述是：“标准医疗和善终护理的区别并不是治疗和无所作为的区别，而是优先顺序的不同。普通医疗的目标是延长生命。善终服务是让护士、医生、牧师以及社工帮助致命疾病患者在当下享有可能的最充分的生活。

到现在为止中国还没有某个真正的机构能去做全职培训，也没有比较规范或热门的大学专业教大家应该怎么做，安宁疗护又是一件极具个性需求的工作。现在的情况是大家都以自己的标准为标准，没有形成较正规的行业规范。

在安宁疗护中很重要的部分就是“身心社灵”（身体、心理、社会以及灵性四位一体的完整护理照顾模式）。

其中核心部分就是“灵”，要尽力把死亡这件事说清楚，这也是安宁疗护中的心理疏导与常见的心理咨询之间的差异。“这不是简单的问题导向，患者很多情绪的产生都是因为他们的生命即将结束，但我们只埋头于处理浮在表面的喜怒哀乐，却不约而同地回避着那个真正的问题——‘死亡’。

善终服务护士在一个奇异的时刻进入病人的生活——他们明白自己患了绝症，但是不一定承认自己行将死去。身处此奇异时刻的人都会不知不觉发生变化。“拯救者”容易抱着“助人”情结，“被拯救者”也很难将一切都直白地摊开，在此场景下，双方都面临着学习的任务。比如，学习保持边界感。

在迎来“死亡”这个既定结局之后，对逝者来说死亡就是终点，但对留下的人，死亡是一件需要结尾的事。这个结尾不仅对死者重要，对于留下的人，更重要。

“这是一件需要完成的事情，但决定权在患者手中。”作为安宁服务志愿者的“被需要感”比作为患者家属的“被需要感”来得更强烈，也更具主动性。

死亡是每个人的课题，但课题完成度却因人而异，关于死亡焦虑这件事，我们能做的只有不断练习。

日本已经开始推行居家临终，有小城医疗化的“尾道模式”和“小平照护城”模式。“尾道模式”提倡“家为病房，街道是走廊，医院是护士站”，患者不需要住院，这一模式中，照护保险起到推动作用，照护保险主要用于保障需要照料的老人入住养老机构。该保险刚推出的时候，有人称之为“子女不孝险”，在医师协会所属的医生中，有90%以上的人都会出席患者与其家属的照护会议。

然而，医疗与照护的合作并不很融洽。这里存在着一些制度性原因：一方面，医生参加照护会议并不能获得诊疗报酬；另一方面，为了追求自身发展，多数年轻医生会选择以高水平医疗为目标而成为专科医生。即便是对于专业医疗人员来说，居家医疗也是困难重重。

“小平照护城”是一个集居家疗养援助诊所、上门护士站、居家照护援助机构（照护管理中心）、日间服务中心、老年人专用租赁制集体住宅为一体的综合机构。

在照护城中，法人“东京社区社会福利联结”负责提供咨询并培养义工，同时还进行育儿援助。饮食均由食堂配餐，入住者也可自行用餐。照护城有紧急求救电话，如需看护，24小时随时可以请护士上门。“小平照护城”建立起了一种“一个人放在家里也很安心”的制度。

安宁服务是一种社会的进步，也是对生命的尊重。我们不仅要让逝去的人安宁，更是对活着的人更好的慰藉，让我们更好更安心的活着。