“刚开始，以为只是季节性掉发，直到有一天晚上洗完头，头皮上的火辣灼烧感让我变得紧张起来。拍下照片后，急忙上网查阅，像是斑秃，心情只是有些沮丧，网上翻阅资料，应该没啥大问题。
第二天直奔医院皮肤科，医生看完后说了一句：可能是系统性红斑狼疮，还需要进一步确认。医生开了单切头皮做病理，并开了一系列的血检报告，收到化验报告结果单的时候就像是一记重锤，直面扑来，让我无力招架。”
01 发现之初
2022年7月11日晚上，正如往常一样回家吃饭、洗澡、洗头。不一样的是，那天晚上洗完头之后，头皮火辣辣的感觉让我有些恐惧。我拿出手机，拨开头发，拍了一张照片，这张照片让我更加不安，急忙找来舅妈帮忙看看，舅妈脸上凝重的神情也让我变得更加焦虑，叮嘱我，挂明天早上最早的号去看下皮肤科医生。原本被疫情笼罩的恐慌情绪夹杂着我的不安，会是啥问题呢，翻阅了百度，有相同经历的人大多是斑秃，心情有些缓解，如果是斑秃，可挽回的余地还是有的，那一晚怀着不安的心情入睡。
02 “系统性红斑狼疮”确诊
7月12日，除了头皮，脸上还发现几处都有小型斑点，医生看完后怀疑盘状红斑狼疮，开具了头皮的活检、尿检、血常规、特种蛋白八项和血沉。结果出来后，医生告诉我，大概率是系统性红斑狼疮，需要住院进行全面检查。
系统性红斑狼疮：是一种自身免疫性疾病（人体免疫反应失常，免疫平衡失调，就会产生针对自身器官、组织、细胞的免疫反应而引起的疾病），以多系统器官损伤为主要表现。大部分患者无法治愈。在接受及时、正规的治疗后，大部分患者的疾病能进入平稳期，症状能够缓解。我国系统性红斑狼疮发病率 30~70/10 万，女性多于男性，尤其是育龄妇女。--摘自腾讯医典
那一刻，我呆住了。看着人来人往的医院，眼泪止不住的偷偷往口罩里面钻，那时我才刚刚27岁呀，在事业上刚刚有点起色，这辈子我就要和这头“狼”（俗称：不死的癌症）绑定了，我变成了一个“不完整”的人了。那一刻，想到刚认识的男友、想到远在家乡的父母，我的眼泪就那样不争气的流下来了。
在医院的长椅上，有不甘，有害怕，但更多的是对未来的迷茫。
那晚，我还不敢和爸爸妈妈说我生病的情况。后来读到一段话：出门在外，不要只报喜不报忧，你是父母的孩子，父母也有权利知道他们的儿女在外生活的状况。
再三考量下，我决定，和爸爸坦白要住院的事宜，让他先不要告诉妈妈。爸爸的第一句话又让我流泪了：还有钱吗？爸爸给你打钱过去。忍住眼泪，让他放心，情况也还没有那么糟糕，让他先不要跟妈妈说，我会照顾好自己的，急忙挂掉电话，在小小的房间里，抱着自己痛哭。
7月22日，住院进行全面检查，因为疫情期间，医院住院部都是封闭式管理，不能陪床。自己一个人略显得无助。每天迈着沉重的步子穿梭在医院的各个楼层间做检查，每天的查房也被当做一个特殊的病例在询问，好像，我已不是我，整个人变得麻木又无助。
面对亲人朋友的问候，我表现得坚强又乐观，但在自己独处的时候，好像才能把自己抽丝剥茧的展露出来，面对自己的不堪、无助和绝望。只能紧紧地抱住自己，直到尝到嘴里变得越来越咸，才又清醒过来。
所有结果出来后，医生和我说了确诊结果，整个人都是懵圈状态，医生在一边说着我的注意事项、用药情况、何时复查，但已经完全听不进医生在说什么了，只是麻木的回应着。
如果说确诊“系统性红斑狼疮”（SLE）是当头一棒，那“抗磷脂综合征”（APS）就是雪上加霜。从翻阅的资料看，SLE患者中同时合并APS的比例约为10%~15%，而我不巧，就是这其中的一个。
抗磷脂综合征：是一种以反复动脉或者静脉血栓、流产，同时伴有抗心磷脂或者狼疮抗凝物实验持续阳性的疾患。它是一种免疫紊乱性疾病，又叫APS，发病率女多男少。主要表现为血栓形成、习惯性流产和血小板减少。还会出现短暂性脑缺血发作、脑血管意外、癫痫等精神症状。--摘自搜狗百科
当了解完两种病情，责怪、无助和迷茫的情绪都蜂拥而来。两者都不可治愈，只能缓解。而我最担心的就是生育问题。
03 回顾它的“来”时路
首先排除的是，家里没有人有相关的疾病。然后，从自己的生活习惯上找原因。
回想起来，那时的自己，忙于工作，工作的压力也让自己出现失眠的情况，头发开始一把把的掉。那时还以为是睡眠不好导致的掉发，看到一把把掉落的头发，也一度焦虑，就这样，在“失眠-掉发-焦虑”中不断地循环。
那时，为了缓解压力，休息的时候经常去爬山。但爬山晒太阳，似乎也成了一剂加速剂，让病情变化得更快。脸上原来长痘痘的位置，斑点颜色也变得一点点加深。此时，愚钝的我也从未想过会患上狼疮。
它像是在跟我玩捉迷藏，今天偷走一点头发， 明天加深一点斑点，让人琢磨不透。直到发现一整块消失的头发，才把我击溃，仿佛在跟我宣告，你这愚钝的家伙，现在才发现，让你见识下我的厉害！
原来，这一切都是有来时路，只是，我对自己的那份爱太过于浅显，忽略了自己。转念一想，或许，它也是在提醒我，余生，要好好爱自己，照顾好自己。
04 治疗之路，曾让我感受到无助和彷徨
这种无助和彷徨，不仅仅是外貌上的，还有身体上的。
头上缺失的那一块头发，一直是我心里难以跨越的槛，加上激素用药，身体也出现了手抖、头疼、呕吐等一系列的症状。有一次，在应酬饭桌上夹菜的时候，因为手抖，夹的菜还没到碗里，就掉落在桌上了，略显尴尬。
每月的定期检查和取药需要往返于医院，每天吃药的动作，这些都在反复的提醒我，我是一个病人，还是治不好的病。每次去医院，心情都非常低落。
那时，刚和男友在一起四个月。我很怕因为我的病情拖累他，面对未来的不确定性，做了差不多半个月的思想斗争，还是决定约他出来说明我的情况，分析了以后生育、可能我身体会出现的各种问题。我一边说问题，他一边说解决方案，说着说着，两个人抱在一起痛哭。也是那一刻，嫁给他的心再一次确定。
如今，我们结婚也已两周年，是他一直在呵护我、保护我、陪伴我度过了一段无比难过的艰难的治疗之路。
05 对未来的期许
现在，三年过去了，随着病情的渐渐稳定，我也从原来的恐慌中走了出来，也慢慢摸索了和它共处的方法。这三年的时间，也让我明白，它的出现，是为了提醒我更好地爱自己，更好地珍惜身边的人，更好地感受身体的每一处变化。
写下这三年的回顾，此刻，是和过去的告别，也是和未来的握手言和。我希望未来，能用文字的方式，将自己走出至暗时刻的一些小小心得，传递给有需要的人，互相温暖，一起在人生的舞台，跳出属于自己的独舞！
写在最后：
其实，也犹豫过很久，要不要写下这些经历--怕那些和病痛对抗的日子太沉重，会让屏幕前的你跟着揪心。可转念一想，比起 “完美的健康模样”，或许这份带着真实伤口、却始终没停下脚步的日常，更能给同样在经历至暗时刻的人一点点微光。
往后我想在这里慢慢说：说怎么在复查时给自己打气，说哪些小习惯能让身体舒服些，说偶尔情绪低落时如何拉自己一把，也说那些和疾病共存时，生活里的小快乐--可能是一碗热汤，一次顺利的旅途，或是病友一句 “我懂你” 的留言。
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我们不用急着 “变好”，也不用假装 “坚强”，就一起在这里，慢慢走，轻轻聊，把每个平凡的日子，都过出属于自己的暖意。
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