向阳而生

蔡磊,1978年出生在河南商丘一个普通的家庭。在高二时,就把全高中的知识都熟记于心,并顺利的考进中央财经大学

1999年大学毕业后的蔡磊选择到基层税务机关工作。在基层工作的蔡磊,凭借自己的学习能力和拼搏信念,经过了几年的工作经验,他在2003年加入三星集团中国总部任税务经理;此后,蔡磊又相继在安利(中国)、万科集团担任高管。到了2011年,蔡磊放弃收入颇丰的万科担任高管一职,加入了刘强东的京东,转型拥抱互联网。

2018年结婚。2019年9月,经过一系列检查,北医三院神经内科主任樊东升给出了最终的诊断结论——肌萎缩性侧索硬化症,也就是俗称的渐冻症,英文缩写ALS。渐冻症是一种运动神经疾病,它与癌症、艾滋病、类风湿和白血病称为五大绝症,目前尚无特效药能医治。

对于蔡磊的故事有几点感受:

第一,“遇到困难之后,许多人或许会自怨自艾,甚至觉得自己是最倒霉的。其实,谁也不是最倒霉的,包括我们这身患绝症的患者,我们也不是最倒霉的。每天都有人,一出门就被车撞死了,他们是不是比我们还惨。所以,我觉得,无论当下你的处境是什么,都要调整心态,让自己有一个积极向上的精神面貌”。当这样一些话从困境中的人口中再次说出时,这些话无比有力量。因为他把这些话活在自己的生活中,变成自己的言行来践行,甚至在他在自己的客厅中挂了一个牌匾“向死而生决战渐冻”。


第二,真实。以事业为重的他在相亲上与对方见面,第一次相谈甚欢,第二次蔡磊提出了结婚,段睿惊讶了一阵就笑着同意了。两个人都不愿意把时间浪费在琐碎与内耗中。就这样,灵魂无比契合的两人仅认识了半个月就闪婚了。真实让两个人走到一起。

第三,做生命中有意义的事情。得知病情真相后,蔡磊决定用自己的毕生积蓄展开渐冻症的研发。号召渐冻病人捐出自己的遗体用于科学的研究。搭建渐冻病人交流自助的平台,相互鼓励与支持。出版了一本书《相信》,给那些深处困境中的读者带来一些启发和力量。



第四,自立自尊。他们在研发中资金短缺的情况下做直播来获得资金资助研发。他们本可以通过很多方式来得到更多的支持资助,可是他们选择一种他们愿意的方式直播来增加自己的资金。





对于拿到这结果,蔡磊心中再也没有了一丝侥幸的希望,他像一个泄了气的皮球。因为他知道,他已经被判了死刑,生命的尽头,仿佛就在他伸手时就能够到。

“我是不是快死了?我还有多久存活,医生?”

“大概4年!”

在短暂的痛苦、迷茫之后,他决定勇敢面对疾病,他要把资金、实验室、药企、患者和医院都链接起来,尽最大可能缩短疾病研究突破、药物临床应用及上市的时间,以获得投资回收,再以此筹措更多资金,形成药物研发的融资闭环和可持续生态。”

他宣布捐出一千万资金用于渐冻症的研发,同时和妻子开通“破冰驿站”直播间,直播的收益都用于渐冻症的研究。对于他的努力还再继续,新的一年,为了他可持续有资金地投入研发新药,他玩起了直播带货。之前他为了基金会的正常运转,已经清空了股票,变卖家产,为的就是在他能感受呼吸的时光,新药有进展,能为他人贡献点。

2019年确诊至今,他由开始的像正常人一样生活,慢慢变得到现在两个手臂无力,穿衣吃饭都需要人照顾,说话不如之前清晰,吞咽也受到影响。今年已经是步入他得病的第5个年头了,在最近一次有记者采访他时,他就表示,他的双手也已经不能活动了,留给他的时间已经不多。

在生与死之间,我们该如何选择?如果必须是后者,我们该怎么办?无论生命多长,只是向阳而生。

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