刚才在群里看前辈家长写的特殊儿童看病难，深有感触，有感而发。

      我儿出生很多外观畸形，看着不是特别明显，所以协和医院孕检一切正常。八个月我们第一个手术是巨口症缝合。就是把豁开的一侧嘴角缝成正常大小。刚出生时因为这个喝母乳，奶瓶都比别人困难，磨合了很久。也因为娃太小，很是心疼。

      第二个手术是同仁医院，解决一只眼睛皮样瘤。可能10个月左右。时间记忆都开始模糊了。就是眼睛的角膜边缘有一个绿豆大小的突起白点。需要把它切除，然后该处移植部分正常角膜组织。还记得当时拿着2000元红包，忐忑的等医生办公室没人了送进去，就是希望自己能心安一些。

        第三个大手术是六岁时北京八大处医院。当时想解决孩子单侧颌骨发育不全的问题。做了个颌骨延伸术。出来时满头包着纱布，嘴角渗着血。出院时下巴下面有个长长的钉子，配合专用工具，每天早晚旋转，拉长颌骨。早晚消毒。半年后取出。到现在我也不知道这个手术成功还是失败，两侧颌骨照样不等长，大小脸明显，还出现牙齿咬合错位的问题。也可能是短小的一侧下颌骨生长速度永远落后另外一侧的速度。有医生建议等18岁以后彻底长定型后在做颌骨整形手术。但是如果非常痛苦我不一定给他做。至少他现在的智力水平还没有容貌焦虑问题。虽然我敏感的发现外人会用奇怪的眼神打量他。

      同样严重的开颌需要正畸治疗。但是也因为极度不配合，根本不敢尝试。

      八岁左右多颗龋齿。去了多家医院，因为不配合，极端抗拒，主要是害怕器械的声音。最后北大口腔全麻补牙。花了一万多。

        虽然瘦，但从小到大也就偶有个感冒发烧。老林的同学何叔叔就是我们的固定儿科医生。不用有任何压力，叔叔哄着就把病看了。一般也就抽个指间血，喝点中药。小时候按着扎，长大了言语鼓励下勉强配合。最重的一次烧了一个星期，眼睛，脸都烧肿了。何叔叔害怕了，建议我们找他老师再看看。我们拒绝了，还好过了两天也就好了。感恩有何叔叔当我们的御用医生。

      这些年慢慢看病配合性比小时候强了一丁点点。但是还是得哄，得多方解释。还记得前几年测视力，需要快散瞳，连续点五次眼药水。费老劲了。在医院里哭闹，不配合，又赶上医生快下班了，急出一身汗。

      相比于特殊儿童看病，花钱都不在是问题，不配合，医生拒诊才是最难的。

      简单盘点真是一把辛酸泪啊。孩子成长成现在这样已然很不容易。还有很多不是很紧迫的健康问题我们就暂且搁置了。

      追求极致的健康，还是当下的平和？当个缩头乌龟，先当下轻松吧。车到山前必有路！