还不如过去,一步步推着走

    我爸进icu时,看不见摸不着,每天外面焦急等待,打钱就行,另外付医保外护工费和营养费,12天每天平均1万。第一天6万多,之第二天1.7万,快出icu时一天5千,医生已经没有方法,每天大量消炎抗生素,体内产生耐药菌,又感染肺大泡和肺炎,和鲍曼病菌怕互相传染,转独立隔离病房,一天260护工费。在icu第一天每天下午3点能视频不能录像看5分钟对话,我觉得那时候我的父亲从那时候意识或者神经就远离我们了。当时不睁眼,情绪激动,大家和护士喊他会哭,停不住的哭。之后11天要么昏迷没有意识要么睁眼但是和植物人一样。我每天晚上睡在icu外面的20多人间病房外等待电话随叫随到。当时睡不着就看app看消费多少钱,通过消费情况和化验结果知道情况。

      从icu转到病房,我们高兴终于可以摸得见看得着。可是护士说谢绝最好不要探视,当时甲流高峰期,不能再感染了。本来应该转入神经科或者心血管科或者呼吸科,但条件达不到。没有独立病房。转急诊科。十八市的三甲医院护士都没遇到过气切病人。问花了多少钱,我说12天12万,之后一天1500费用,200多营养餐,260护工费。医生说比植物人好一些,挠脚心会缩腿。回家好好护理不生疮就好,活动四肢。我们看不到希望每天植物人状态,身上插满管子,医保虽然报销但不知道多少,当时借了16万了。我存了一年的3.5万。

    当时我妈说还不如进icu,5个管子插在身上,谁敢碰,只有从北京回来护工大姐照顾过这一级护理重病人。鼻孔一个插胃管,一个插肠管,需要喂水和营养都是肠管,还有尿管,和气切口,最后总发烧出汗又安了个输液港。每天早晚都在谵妄状态,捆住手脚因为不停晃动。今天右手明天右腿,后天左腿来回动,早晚咬牙切齿的磨牙。一个没注意下面出汗擦洗的不勤就泡烂皮了。

    我在病房心里承受不住压力大哭。第一回老公劝动我了,不想那么多。也统一意见,不用医保外进口药了,让他自己扛,能扛住就好,扛不住也不买进口药了。事后医生给我哥说,我哥订购了一个疗程药,医生也没用过,我爸反映很强烈,心率跳的很快,大喘气,输液滴的慢也不敢用了。用了3天,还有8瓶在家里冰箱冷藏,退不掉,无法用。第16天还不醒我给老公说,商量身后事,我接受不了自己短短16天已经花13万事情,怕还不起。没什么好方法治疗,只能等。等他自己醒,等他肺部炎症自身抵抗力对抗获胜。老公和护工劝我,谁也没想到这个结局。家里借不到钱,卖房才能放弃。见不到想念,见到接受不了插满管子植物人状态,只能接受。

    第17有微意识可以点头,摇头,眨眼回答问题,或者摆手,堵住气切口能回答问题。知道大家名字。堵住气切口能说出来。我瞬间哭了,感觉希望又来了,每天护肝加康复训练。我想回家又非常强烈。想养养身体,一个月不到瘦40斤,一直没让吃饭,一直肠胃管打营养餐。一天6顿营养餐2天500元就要充钱。

      第31天办理出院手续。当时医生建议转康复科,但是医院康复科没病床也没单人间,转院离家远的医院又人少一些。条件不好。老公劝我医生没赶我们走,就别出院全部检查完再做个心脏造影看看到底心脏骤停原因是什么。因为发病到现在血压 血糖  心率 血氧都很正常。甚至从心电图比正常人看起来还好,医生也不知道心脏骤停原因。icu拍过4次ct脑 心脏都没问题。

    满心觉得医院出院回家会更好一些,能养身体,结果再次打脸,出icu觉得icu好,回家才觉得病房好。谵妄严重,神经得不到放松整夜不睡觉,护理经验不足,营养估计都被神经消耗了。回家24小时湿化,每天雾化,排痰翻身。吃的各种糊糊,请了护工。结果护工经验不足没有上岗证,没有告诉我们瘫痪病人要饭里放香油,吃香蕉。也不抓痰,我们一直觉得气切口没有黄痰了,是好的表现。结果老公隔了几天下班一看气的不行,护工白天就懒的没抓痰,痰咳不出又没拍背,力度不够。黄痰干了咳不出来了,护工根本没经验,第7天我回家到处搭的是床单,护工不会系尿袋,又懒着接尿,结果整天尿床,家里挂满床单尿垫。并且7天没大便,大便干结。护工说家里有亲人住院要照顾。介绍另一个男亲戚来做护工,结账就走了。事后才知道她找到高工资接活了。那时白天护工和我妈。晚上我前半夜,我妈后半夜,早上我妈就做好饭,我爸不擦脸不吃早饭。我爸情绪一周只有一两天很安静,大部分神经谵妄状态,磨牙。

    男护工照顾力气大一些,看似有些经验。他说有7年护理经验,事后住医院康复楼才知道假的。护工圈子谁也不认识谁。pt也不知道什么意思。他在家照顾几天,早晚一看见我就推荐我送康复科去康复。走关系终于排上号打120进了据说病房紧张的康复科。

    我把做住院康复想的太简单了,住院就是搬家,请了24小时护工,因为生活不能自理,白天晚上依然要家人陪护搭手。

        这时候又觉得还不如家里。但咬牙也要在黄金期让父亲康复。说不定就能走能生活自理了。恢复效果肯定比家好,只有住过康复才知道家里如何治疗和陪护。

    医生评估住5个月,我以为1个月就好了,老公说直接住到能走为止,或者医生无能为力医保不能住为止,开始以为能很快座站立走,结果因为缺这缺氧脑病造成不配合,也就是精神病,配合还好,不配合力气大得很。咬人打人抓挠人都使劲拼命出力。有经验护工照顾了都不愿意接手,病人不配合是最难的。无法自理加上精神状态不好费力,除非加钱。

      开始一天6个项目和大学上课一样,到点去排队等待,赶点去下个项目。针灸,理疗,pt,呼吸,吞咽。事后呼吸,吞咽都取消了。其他想增加都做不成,不配合。pt医生说如果我爸这个情况,神经一恢复,就可以出院回家康复,不用住院,肌肉张力不高也不低,四肢活动自如,有力。pt按摩都费劲,腿还蹬医生。比你力气还大还不配合。

  站立床3天每天由10分钟到半小时,小腿肌肉就恢复了。大腿依然瘦的可怜。想当初刚入康复科,不会座轮椅,因为长期躺床,腰是直的,腿也是直的。座轮椅需要腿腰打弯所以坐轮椅就是躺平,需要倒推,拖着鞋。来回拉。从床上到轮椅,从一楼到二楼各个部门来回训练,你没赶上依然收费。相当于学费交了。可以调整时间。

  昨天喂完饭去刷碗,回来尿床了一下午一直没尿,尿一半在尿袋里。大部分在隔尿垫外面,我有时候都不知道隔尿垫有什么用,尿多了还是漏。还要洗床单,尿垫和一堆尿布。一大盆。只有我一个,护工休息没来。我把我爸抱到轮椅上。第一次搬到轮椅上。觉得慢慢来不能松手也不算太难。洗床单时,喂中药喂了3天好像反应过来了不怎么喝了,喝了就吐。

    如今他晚上睡觉的时候哭,流泪,早上醒了就大哭流泪。现在眼睛有神了。会哭了。在家的时候他是胆小,狂躁的,看到亲人探视,神经激动,哭一会就不哭了,整夜不睡。

    说他不懂,说不出来,但听我们说话好像都能听懂。

    大部分不记得爱人,女儿名字不认识人。有时候清醒能叫出名字,再问就不知道了。

    神志在康复医院比在家还要差一些,可能在家24吸氧,给医院不吸氧,但血氧比我还高现在中西医结合能整夜睡觉。说进步有,恢复慢。第一个好目标完成了,气切口长住了。

    万里长征这算走到第几步,谁也不知道,能走到哪一步也不知道。

      咬紧牙,不能想太多,过好每一天,如此

   

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