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我叫梅洁，75后，两个男孩的妈妈。我也是重症患者，说起我生病后的经历，真的是一言难尽，很像个故事呢。
01
电影《中国医生》里前来武汉增援的陶骏医生问走路一瘸一拐的院长腿怎么回事，院长说：“渐冻症。将来不能自己吃饭，不能走路，不能说话。”语气里尽量轻描淡写，可是露出的无奈平添了伤感。
严辉陪我看到这一幕的时候，眼神不自觉地瞄一眼我，我安之若素。他去吃饭以后，我才松开牙关，暗自为自己点了个赞。我如今也崩住了一回，没让眼泪倾泄而出。
是啊，没人能比我懂得这句话。因为我正经历这些，而且远远不止。
不能自己吃饭远非表面看上去那么简单。这意味着手指不能自由屈伸，手臂不能抬举，什么东西也拿不起，也拿不住。挠痒痒都不成，更别提洗脸，盖被子，穿衣戴帽这些高难动作了。
不能走路又是什么意思？腿好好地就在那里，主人却是半点也使不上劲，里面的神经不受控制。走路需要人搀扶，事实上不是搀扶，而是被人倚靠在身上，拖拽前行。中间难免踉跄磕碰，陪护人若不是熟手，且身体强健，定会发生二人都扑到在地的险情。
不能说话是因为咽部肌肉和舌头萎缩造成发音的含糊不清。舌头肉眼可见比正常人小了一圈，且表面坑洼不平，伸缩无力。副作用是吃饭搅拌不动，吞咽困难。一顿饭一个半小时是极好极好的。如若遇上呛咳，两个小时常事。
这些远远不是结果。四年的患病经历极其残忍地告诉我，只要活着，永远没有最坏，有的只是更坏。
