19岁确诊肌萎缩侧索硬化症，ALS患者，没有霍金的命，得了霍金一样的病。 由渐冻人乔乔更名为花开小妖
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写了几年的半自媒体人。<br><br>历史文化玄学影视啥都学了点，杂而不精。<br><br>推崇诸葛亮取其大略读书法。<br><br>公众号微博头条号都是：薛白袍<br><br><br><br><br><br><br><br><br><br><br>
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谢谢，你们的爱是我勇敢前行的动力生活中，我们常常抱怨人情淡漠，叹息这是一个缺少爱的世界。一场绝症，却让我有机会重新审视这个世界，感受这个世界的温度。 01\同事们无私的爱，为我绝望的心打开了一扇窗 单位，是...
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人生，不要在“匆匆”之中迷失01/终于，我可以认真的欣赏这个世界了 我坐在轮椅上，妻子推着轮椅，带我在小区里“散步”。虽然我病了，但我也终于可以静下心来，认真的欣赏这个世界了。夕阳的余辉依然耀眼，我努力...
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房子无论大小，有爱就是家01 由小到大，再由大到小的搬家 搬家了，看着住过四年的房子，心里有些不舍。我知道，搬离后，可能再也没有机会回到这里。 工作后，我住过四套房子，搬过三次家。前两次是主动搬家，...
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今天我三十一了，还活着挺好的文丨花开小妖 1 今天是我的生日，我不谈什么生日礼物，也不分享今日许下的生日心愿，在这里就是想和大家拉拉家常。 我妈老说，生日，生，生，那天给你们来碗苞米糊吧，既简单又有营养...
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坚强，是擦干泪水后依然昂首前行01 有时我很困惑，坚强究竟是什么？ 身患绝症（渐冻人）后，常有人劝我说：“你要坚强，要勇敢面对。”有时我很困惑，坚强究竟是什么？ 也许，坚强是革命烈士面对敌人时的铮铮铁骨。...
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卓伟：白百何的人品人不如其名文丨花开小妖 4月11晚8点03分，看见中国第一狗仔卓伟发了一条微博，内容是：4.12之后，希望他们还是相亲相爱的一家人。 此消息一出立刻引起网友关注，直播视频透露是一线女明...
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健康，失去时才知道珍贵01 疾病的种子已在我体内生根发芽，并茁壮成长 医生在病历上写下：运动神经元病？看到这个结论，我内心是崩溃的。这是一种罕见病，发病率只有十万分之三，发病后平均存活期只有三到五...
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无法完成的尽孝，只因“亲等养而子不在”01 父母用“大神”的话来安慰我，也安慰他们自己 从确诊为肌肉萎缩侧索硬化症（俗称渐冻人）那天起，一直没有勇气把结果告诉父母和岳父母。一方面，他们的视野范围决定了他们完全不了...
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九问佛主我被确诊为肌肉萎缩侧索硬化症（俗称渐冻人）后，惶惶不可终日。某一天夜里，我正在辗转反侧，一道金光划破夜空，佛主站在我面前。佛主双手合十，面露慈爱，看着我微笑。我正诧异时， 佛...
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永远的活下去最近中央电视台新推出了一个文化气息很浓的栏目，叫“朗读者“。该栏目每期设定一个关键词，如“遇见“、“陪伴“、“第一次“等。栏目组邀请一些人，或是阅历丰富的知名人士，或是默默无...
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病友群，温暖的家科技的发展给人与人之间的交流带来了便利，各种各样的“群“跃动于当今每一个智能手机。肌肉萎缩侧索硬化症（俗称渐冻人）病人也是这个社会的一分子，为了交流病情建起了各种QQ群或微信...
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老婆，你才是我的天我是不幸的，肌肉萎缩侧索硬化症（俗称渐冻人），仅十万分之三的概率却砸中了我的身体。但我也是幸运的，灾难之中，曾经柔弱的妻子不离不弃，成为支撑着我走下去的勇气。 1 在我眼里，...
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老婆，你才是我的天
我是不幸的，肌肉萎缩侧索硬化症（俗称渐冻人），仅十万分之三的概率却砸中了我的身体。但我也是幸运的，灾难之中，曾经柔弱的妻子不离不弃，成为支撑着我走下去的勇气。 1 在我眼里，...
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“范湉湉说，优雅有什么了不起的？”“嗯，这话不假！”
文丨渐冻人乔乔 —1— 昨天在看《奇葩大会》，有位女嘉宾戏说范湉湉行为举止粗鲁没淑女样，表明自己和范湉湉相比有自信，再加上何炅、马东等人跟着起哄，场面好不热闹。 当然，她一向...
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“范湉湉说，优雅有什么了不起的？”“嗯，这话不假！”
文丨渐冻人乔乔 —1— 昨天在看《奇葩大会》，有位女嘉宾戏说范湉湉行为举止粗鲁没淑女样，表明自己和范湉湉相比有自信，再加上何炅、马东等人跟着起哄，场面好不热闹。 当然，她一向...
